Vanochtend ging de wekker al om kwart voor 6. Te vroeg bleek. We waren beiden misselijk van de moeheid. Tot 3 uur had Anne lekker geslapen maar daarna was het vervelend en pijnlijk. We zijn in de eetkamer van het RMD gaan ontbijten maar Anne kreeg bijna geen hap naar...
Vandaag is het dan zover, we moeten/mogen voor de 6e keer naar Parijs en deze keer dan echt voor de behandeling waar we al zo lang mee bezig zijn. Om 12 uur worden Anne en ik opgehaald door een taxi die geregeld is door Parijs en vertrekken we naar Schiphol. Anne...
Vandaag hadden we om 11 uur een Teams meeting met dokter Minard uit Parijs en dokter Smetsers van het PMC. We hebben ruim een uur met elkaar gesproken over de komende behandeling, wat de planning is, wat we kunnen verwachten, welke bijwerkingen er zullen/kunnen zijn...
Vanmiddag is Anita met Anne naar het PMC gegaan voor een gesprek met de pijnarts. Deze week hebben we groen licht gekregen om voor een aantal dagen 3x per dag Ibuprofen te gebruiken en dat helpt gelukkig heel goed. Eindelijk komt Anne de dagen daardoor weer wat beter...
Vanochtend werd ik gebeld door dokter Smetsers. Ik verwachtte dat telefoontje omdat ze de uitslag van de 2e MRI (whole-body) telefonisch zou doorgeven. Toch ging het telefoontje daar niet over. Natuurlijk, de uitslag van de 2e MRI is gelukkig goed zoals we al hadden...
Vandaag moesten we opnieuw naar het ziekenhuis. Deze keer ben ik met Anne om 9 uur naar het PMC gegaan voor een MRI-scan van het hele lichaam. Bij het PMC hebben ze iets nieuws, een hele lieve hond die kinderen helpt te ontspannen voor een MRI-scan. Nu is Anne niet...
Vandaag is Anne jarig, 17 jaar al weer! Iets om te vieren natuurlijk maar dat vieren moest even wachten want Anne ging samen met Anita al om 8 uur naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en een MRI-scan van de thorax. De dokter wil weten hoe het ervoor staat en dit...
Vandaag hadden we om 13:00 uur een afspraak met dokter Smetsers en dokter van de Ven in het Prinses Maxima Centrum. Centraal stond vandaag hoe de afgelopen vakantieperiode is verlopen, hoe we verder gaan met de behandeling en met name wat te doen aan de pijn die bijna...
Donderdag 13 juli zijn we met de auto (onze oude vertrouwde Skoda Octavia met nieuwe airco) vertrokken richting Italië. Even genieten van vakantie in een land waar we als gezin nog niet eerder op vakantie zijn geweest. We hebben er zin in! We doen het rustig aan en...
Ook afgelopen nacht hebben we best goed geslapen. Om de zoveel tijd kwamen ze zachtjes even wat controles bij Anne doen maar over het algemeen sliep Anne lekker door. Anne sliep lekker uit en ik ben in de ouderkamer rustig even wat gaan ontbijten. De verpleegkundige...
Na een nacht best wel goed slapen werden we vanochtend om 7:15 uur wakker gemaakt. We moesten ons douchen en klaarmaken voor OK en aferese op de IC. We moesten opnieuw onze mooie blauwe pakjes aan. Het is niet meteen charmant maar we zijn er inmiddels mee bekend en...
Vanochtend ging onze wekker al om 6 uur. Gelukkig gisteren eigenlijk alles al klaargemaakt dus het was even douchen, een kopje koffie/thee en een broodje en de laatste toiletspullen in de koffer stoppen. Om 6:45 uur stond de taxi voor onze deur om ons naar het...
Op zaterdag 1 juli brengen we Anne naar de haven van Muiden voor een weekje Zuiderzeevaart. Hierbij alvast de foto's en later volgen de verhalen (misschien) maar het is een fantastische week geweest! Foto's gemaakt door Anne Foto's van Nieske die Anne nog 'kent' van...
Vandaag ben ik met Anne en oma Anja in alle vroegte (6:45) naar het PMC gegaan voor enkele controles die nodig zijn voor Parijs. Als eerste werden de algemene controles gedaan en daarna werden weer de nodige buisjes bloed via de PAC afgenomen voor labtesten. Daarna is...
Vandaag werden we om 10:00 uur in de ochtend gebeld door dokter Smetsers. Anne, Anita en ik waren alledrie (nog) thuis en dat is voor een gesprek als deze wel fijn. De uitslag van de MRI van het hele lichaam was binnen en er zijn gelukkig geen plekjes ontdekt op...
Aan het begin van de avond werd ik gebeld door dokter Smetsers. Omdat de verbinding wegviel hebben we elkaar niet telefonisch gesproken maar via WhatsApp. Helaas is de uitslag van de MRI nog niet bekend. Balen! Weer even wachten dus maar het is niet anders. Van dokter...
Afgelopen maandag zijn we gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van het bloed, de echo van het hart en de MRI-scan van de thorax. Het bloed zag er op zich goed uit. Geen echte grote verbeteringen maar ook geen verslechtering. De echo van het hart liet ongeveer...
Vandaag zijn Anita en Anne naar het ziekenhuis geweest en dat is heel goed gegaan. Als eerste moest de PAC aangeprikt worden voor de bloedcontroles en de vloeistof tijdens de MRI. Daarna hadden ze een kort gesprek met dokter Smetsers. Uit Parijs is nog geen reactie...
Er is nog steeds niets definitief duidelijk maar er zit nu wel beweging in. Afgelopen weekend heb ik in samenspraak met onze oncoloog rechtstreeks contact gehad met de oncoloog (Dr. Minard) in Parijs om meer duidelijkheid boven tafel te krijgen. Daar heeft ze zondag...
Afgelopen maand is er veel gebeurd maar tegelijkertijd toch ook weer niet. Laten we beginnen met dat het heel goed gaat met Anne. Nog steeds zie je iedere week een verbetering, zowel fysiek als qua energie en ook het haar begint mooi te groeien. De pijn hebben we met...
Met Anne gaat het over het algemeen gelukkig heel goed. Ze heeft duidelijk meer energie en zin om leuke dingen te doen. Het is deze week en volgende week vakantie maar is ze is al aardig bezig geweest. Afgelopen zaterdag 2 verjaardagsfeestjes waarbij ze samen met Eva...
Vanmiddag moest Anne opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Omdat er daarna ook een gesprek met dokter Smetsers zou zijn, zijn we met z'n drieën gegaan. Dealgemene controles en het afnemen van het bloed verliepen soepel. Tijdens het wachten op het gesprek...
Vanavond werden we rond half zeven gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan van het hele lichaam. We hadden in het weekend zelf al even gekeken in het dossier dus we wisten eigenlijk het antwoord al. Dit was gelukkig goed nieuws! Op deze MRI-scan...
Vanochtend moesten we opnieuw naar het ziekenhuis voor een MRI-scan van het hele lichaam. De MRI-scan verliep soepel en na zo'n 5 kwartier was Anne daarmee klaar. We zouden daarna een gesprek hebben met dokter Smetsers maar zij zat ziek thuis. Daarom afgesproken dat...
Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van dokter Smetsers. Ze belde terug omdat ik daar naar gevraagd had maar ook omdat de uitslag van de MRI-scan van gisteren al bekend is. De uitslag van de MRI-scan en de bloedtesten is er een die vraagtekens oproept en een dubbel...
Het ging deze week ineens snel, we kregen dinsdag te horen dat we vandaag al naar het ziekenhuis moesten voor bloedonderzoek en MRI-scan van de thorax en komende vrijdag naar het ziekenhuis voor MRI-scan van het hele lichaam. Ze hebben nog gekeken of beide scans op 1...
Afgelopen dinsdagavond hadden we dokter Smetsers al even gesproken waarin ze had aangegeven deze week een gesprek te hebben met dokter Minard in Parijs. De dagen/uren gingen echter voorbij en hadden de hoop dat we deze week iets te horen zouden krijgen al een klein...
Vandaag zijn Anita en ik samen met Anne naar het PMC geweest voor onderzoeken en gesprekken. Er is een uitgebreide echo van het hart en een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Dat ging vlot waardoor we ook eerder naar de bloedafname konden. Daar bleek dat de PAC (Port-a-Cath...
Gisteren kreeg ik bericht van dokter Smetsers dat ze contact heeft gehad met het AvL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis) en met dokter Minard in Parijs. Of het goed is om vandaag om 10 uur met elkaar te bellen. Eindelijk! Zouden we dan nu toch echt eindelijk wat meer...
Heel bijzonder hoe het gaat met Anne. Zo fijn waren de berichten van afgelopen dagen niet maar ze ziet er goed uit, is vol goede moed en is iedere dag keihard aan het studeren. Daarbij zijn er echt wel momenten dat het even wat teveel wordt maar het blijft...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN