Vandaag zijn we met z'n drietjes naar het PMC gegaan voor het gesprek met dokter Smetsers en kindercardioloog van Iperen. We moesten even wachten en toen kwam dokter Rik langs. Hij heeft nog een tijdlang gezellig met Anne zitten kletsen. Het was toevallig zijn eerste...
Vandaag belde dokter Smetsers mij rond 10:45 uur op. Anne en ik waren beiden thuis dus dat was fijn. Dokter Smetsers belde om verslag te doen van alle besprekingen in afgelopen periode en dan met name van het grote overleg met Parijs op 19 oktober. Er is veel overleg...
Zondagochtend ging de wekker al om 4:15 uur in de ochtend af want we moesten om 5 uur op Schiphol zijn voor onze 2e trip naar Parijs. Anita brengt Anne en mij naar Schiphol en we zijn precies om 5 uur in de vertrekhal. We gaan meteen aan een KLM medewerkster vragen of...
Donderdag moesten we opnieuw met Anne naar het ziekenhuis. Deze keer voor opnieuw bloedtesten en een MRI van het hart. Om 15:00 uur werden eerst de bekende metingen (bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht) gedaan en daarna werd de PAC aangesloten en bloed afgenomen...
Voor vandaag stond een echo van het hart op het programma. Iets voor 9 uur vertrokken we naar het PMC. Het was erg druk op de weg waardoor we precies om 10 uur bij het PMC aankwamen. Het idee was om vandaag ook een MRI-scan van het hart te maken maar qua planning was...
Omdat in Parijs boven tafel is gekomen dat de troponine waarde in het bloed van Anne veel te hoog is, kregen we het verzoek om donderdag naar het PMC te komen en ook daar het bloed te testen en een ECG van het hart te maken. Het zijn geen langdurige of pijnlijke...
Vandaag zou een taxi ons pas om 16:00 uur bij het hotel oppikken om ons naar het vliegveld te brengen. In de hoop dat het ziekenhuis ons vandaag niet zou gaan bellen waren we van plan om er dan maar een leuke dag van te maken. Anne wilde eigenlijk meteen alles doen...
Vanochtend moesten we redelijk vroeg opstaan omdat we om 9:00 uur opgehaald zouden worden door een taxi. Gelukkig hadden we alle drie redelijk goed geslapen. Eerst lekker douchen en daarna heerlijk aan het ontbijt om de dag goed te beginnen. Het ontbijt was eenvoudig...
Na ons gesprek van afgelopen maandag werd al snel duidelijk dat we woensdag naar Parijs zouden gaan. De trein bleek niet meer mogelijk dus waren er door het ziekenhuis in Parijs vliegtickets voor Anne, Anita en mij geboekt. Anita en ik moeten beiden mee omdat er de...
Vandaag is Anne met Anita naar het UMC gegaan voor een afspraak met de oogarts. Anne heeft de laatste tijd steeds meer last van slecht/wazig zien. Dat geeft problemen op school omdat ze het bord niet kan lezen maar maakt haar ook moe. Omdat alle medicatie en de ziekte...
Gisteren was het de laatste dag van de 6e en hopelijk laatste chemokuur. Om kwart over drie kwam Josee van de thuiszorg om de chemo voor de 'laatste' keer af te koppelen. Lang naar uitgekeken en het eerste dat Anne daarna ging doen was even heerlijk douchen. Door de...
Vandaag stonden een MRI-scan van het hele lichaam, een MRI-scan van de borstkas met contrastvloeistof en een röntgenfoto van de wervelkolom op het programma. We zijn met 2 auto's gegaan omdat Anita rechtstreeks vanuit haar werk moest komen en ik 's avonds om 19:00 uur...
Vandaag hadden we telefonisch contact met dokter Smetsers. Ze heeft eindelijk bericht vanuit Parijs en dat was een heel fijn en mooi bericht. De testresultaten waren positief, zelfs heel positief. Op alle fronten ongeveer de maximale score. Dat zegt verder nog niet...
Vandaag start van de 6e en hopelijk laatste chemokuur
Afgelopen zaterdag zijn Stan en Anne naar camping Het Grote Bos in Driebergen gegaan. Het was weer tijd voor de jaarlijkse kampeervakantie met opa en oma en de kleinkinderen. Opa en oma hebben een extra lekker matras voor in de caravan gekocht voor Anne. Opa en oma...
Donderdagavond werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van vorige week vrijdag. Eigenlijk wisten we het al maar het is toch heel fijn om de bevestiging te horen dat de uitslagen van de foto's en de MRI-scan goed zijn. Het is gezien de...
Vandaag het grote strandfeest om de 12e verjaardag van Stan en de 16e verjaardag van Anne te vieren. De weersvoorspellingen zijn fantastisch, nagenoeg iedereen die we hebben uitgenodigd kan en komt wat natuurlijk geweldig is dus we hebben er zin in! Strandpaviljoen...
Vandaag was het weer tijd voor de bekende rits aan controles. Omdat er voor vandaag in principe geen gesprekken op de planning staan en dokter Smetsers op vakantie is gaat alleen Anita met Anne mee naar het ziekenhuis. Ze moesten er al om 8 uur zijn voor het...
Vakantie! Het zal dan misschien wat anders zijn dan anders maar toch, Anita en ik hebben 2 weken vakantie. Van tevoren wisten we dat we niet naar het buitenland mogen gaan en dat in deze 2 weken Anne aan de chemo zal zitten. Een van de nadelen is dat iedere 48 uur de...
De vakantie is begonnen maar uitslapen was er vandaag niet bij omdat we al om 8:45 uur in het PMC moesten zijn. Nadat we ons hadden aangemeld moesten we even wachten en kwamen we erachter dat we alles (chemo pomp etc.) waren vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis....
Vandaag om 10 uur moesten we Anne gaan ophalen in Stavoren. Gelukkig maar zo'n 166 km dus onze eerste vakantiedag begint met vroeg opstaan. Stan blijft lekker in bed liggen en Anita en ik vertrekken om 8 uur naar Stavoren. We komen precies om 10 uur in de haven van...
School is klaar. Anne heeft haar cijfers van de toetsweek binnen en als je haar cijferlijst ziet dan kun je niet anders dan megatrots zijn op wat zij heeft gepresteerd in deze moeilijke tijd. Anne heeft Havo 3 meer dan succesvol afgerond met deze prachtige...
Vandaag hadden we samen met dokter Smetsers een Zoom-meeting met de Franse arts Veronique in Parijs die de leiding over de studie immuuntherapie ter bestrijding van het synoviosarcoom heeft. Gelukkig ging het gesprek in het Engels en niet in het Frans want dan zou het...
Na ons gesprek van afgelopen dinsdag met dokter Smetsers en Hoeben merken we aan Anne niet eens een hele grote verandering maar voor Anita en mij is dat toch anders. Daarom hebben we dokter Smetsers gevraagd om een gesprek zonder Anne. Niet om iets voor haar achter te...
Vandaag stond een gesprek met oncoloog Stephanie Smetsers en radiotherapeut Bianca Hoeben op het programma. Omdat Anne steeds meer moet hoesten, daar heel veel last van begint te krijgen en afgelopen dagen ook een aantal keren erg benauwd is geweest, is er besloten om...
Vandaag was het al weer tijd voor de 3e chemokuur dus een middagje ziekenhuis. De oncoloog had vorige week aangegeven dat er vandaag geen nieuwe dingen besproken zouden worden dus ik ben gaan werken en Anita is met Anne naar het PMC gegaan. Om half 2 zouden ze de PAC...
Goedemorgen lieve familie! Afgelopen dinsdag heeft Anne meerdere controles in het ziekenhuis ondergaan waaronder foto’s van de longen, bloedonderzoek en MRI-scans van de thorax en haar hele lichaam. Gisteren hebben we daar de uitslagen van gekregen en dat was gelukkig...
Vandaag werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van afgelopen dinsdag. Diepe zucht van opluchting..., het is gezien de omstandigheden het beste nieuws dat we kunnen ontvangen. Het bloed zag er goed uit. Op de röntgenfoto's van de longen...
Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor een rits aan controles. We moesten om half 10 in het ziekenhuis zijn en begonnen met het aanprikken van de PAC voor bloedafname en algemene controles. Dat ging gelukkig heel goed en waren relatief snel klaar. We mochten...
Op zondagmiddag 22 mei kwam de Josee van de thuiszorg om een einde te maken aan de 2e chemokuur. Heerlijk weer even zonder tasje en draadje en weer lekker kunnen douchen. De 2e kuur was duidelijk zwaarder dan de 1e maar is Anne wel goed doorgekomen. Ze is veel en erg...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN