Afgelopen vrijdag is Anne naar een kapsalon in Alphen geweest om te laten kijken naar haar haarwerk dat ze vorig jaar in het ziekenhuis had gekregen. Die pruik heeft ze bijna nooit op gehad, het stond haar niet en het klopte gewoon niet. Nu ze weer zonder haar is...
Periode
6 – 11 mei
29 april t/m 2 mei
Heerlijk weekend met dubbel gevoel
De meivakantie kunnen we helaas niet doen zoals we een tijdje geleden misschien hadden gehoopt maar vanaf vrijdag gaan we toch even een weekendje weg met z'n viertjes. Heerlijk! Van Jeroen en Aria (neef van Anita) mogen we een weekend in hun appartement in Rotterdam....
24 april 2022
1e chemokuur klaar
Vandaag was de laatste dag van de 1e chemokuur. Anne keek daar erg naar uit, was er wel even klaar mee. Vanochtend zijn we eerst samen met opa en oma naar de tennisvereniging gegaan om te kijken naar Stan en Ilva die thuis competitie moesten spelen. Anne zag er best...
17 april 2022
Paasbrunch en naar huis
Vandaag was het 1e Paasdag. Afgelopen nacht heeft Anne heel goed geslapen. Ik had opdracht gekregen haar om 9 uur wakker te maken maar dat heb ik maar niet gedaan. Uiteindelijk heb ik haar iets voor 10 uur wakker gemaakt. Ze was heel moe maar voelde zich verder wel...
15 en 16 april 2022
In het ziekenhuis - gordelroos
Afgelopen dinsdag bleek Anne gordelroos te hebben en dat werd alleen maar erger in plaats van beter. In de nacht van donderdag op vrijdag heeft Anne nauwelijks geslapen van de pijn. Na dagelijks contact met het ziekenhuis is daarom vrijdag besloten dat Anne toch echt...
12 en 13 april 2022
Aan de chemo
Lieve familie, Zoals de meesten van jullie al wel weten hebben wij een aantal roerige weken achter de rug. Zo’n vier weken geleden is bij een MRI-scan geconstateerd dat de ziekte bij Anne weer terug is. Inmiddels zijn we heel wat ziekenhuisbezoekjes en onderzoeken...
8 april 2022
Biopsie en Port-a-Cath
In deze week wel een aantal keren contact geweest met dokter Smetsers over de biopsie en welke oplossing voor 'permanent' infuus voor Anne het beste zou zijn maar we hoorden pas gisteren definitief dat Anne vandaag naar het ziekenhuis moest komen. Vanochtend om kwart...
1 april 2022
Echo voor biopsie
Vandaag zou Anne voor het eerst proberen mee te doen aan gym op school maar dat moesten we nog even uitstellen omdat we vandaag in het ziekenhuis werden verwacht voor een echo. Anita moest werken en ik moest eigenlijk voor het werk naar België maar gelukkig denken...
31 maart 2022
Nog meer slecht nieuws
Rond het middaguur kreeg ik een berichtje van dokter Smetsers op welk tijdstip ze ons zou kunnen bellen voor de uitslag van de MRI-scan. Wat ons betreft natuurlijk meteen, ook omdat Anne al thuis was vanuit school. Ik zat op kantoor en Anne en Anita waren thuis maar...
30 maart 2022
Gesprek met orthopeed en chirurg
Vanmiddag werd ik gebeld door chirurg dokter van de Ven. Hij wilde het plan dat gisteren was besproken alvast gaan voorbereiden. Hij vroeg of wij het eens waren met het plan om als eerste te gaan opereren. Ik heb aangegeven dat het logisch klinkt en ook wel een goed...
29 maart 2022
Gesprek met oncoloog
We zouden vandaag eigenlijk om 13:00 uur in het PMC moeten zijn voor gesprek met de oncoloog en hoofdbehandelaar dokter Stefanie Smetsers maar dat ging niet door. De dokter belde om te vertellen dat ze vanmiddag pas het tumor board overleg hebben en dat het dan niet...
28 maart 2022
Whole-body MRI-scan
Vandaag is Anne 'gewoon' eerst nog een paar uur naar school gegaan. Vanmiddag zijn Anita en Anne naar het PMC gegaan voor de MRI-scan van het hele lichaam. Om 14:10 moesten ze zich melden bij de balie Solide Tumoren op de 2e verdieping van het PMC. Bekend terrein voor...
24 maart 2022
Slecht nieuws
Afgelopen dinsdagmiddag had ik in het medisch dossier van Anne al iets gelezen over de uitslag van de biopsie. Het was een moeilijk rapport maar de conclusie dacht ik wel te begrijpen. Het was echter erg snel en zag wat dingen staan in het dossier waardoor ik nog de...
21 t/m 22 maart 2022
Biopsie
Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor de biopsie. Ze moest 6 uur van tevoren nuchter zijn dus mocht ze voor 8 uur nog even een boterham eten. Om 12 uur werd Anne verwacht in het PMC. Stan ging vandaag naar school, ik naar kantoor en Anne is samen met Anita naar...
15 maart 2022
Uitslag en twijfels
Vandaag zouden ze bij het PMC tijdens zogenoemde tumorboard de situatie van Anne bespreken en kijken wat mogelijke vervolgstappen zijn om met zekerheid vast te kunnen stellen of de ziekte nu wel of niet terug is. In de middag werd ik door dokter Smetsers gebeld. Het...
10 maart 2022
PET/CT-SCAN
Na de MRI uitslag van afgelopen dinsdag mochten we vandaag al naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken. Sneller dan verwacht maar wel heel fijn. De planning gaf weer een hele dag vol met afspraken waar de 1e afspraak om 9:10 is en de laatste om 14:45. Vandaag...
8 maart 2022
3e controle - Vraagtekens
Vandaag stond weer de 3-maandelijkse controle op de agenda en moesten we met Anne naar het ziekenhuis voor hartecho, bloedonderzoek, foto’s, MRI-scan en gesprek met oncoloog en chirurg. Om 9 uur moesten we al aanwezig zijn voor de hartecho. Deze controle doen ze in...
2 maart 2022
Gesprek orthopeed Kruyt
Vandaag moesten we naar het WKZ om foto's te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Prof. Kruyt. Hij is de specialist als het gaat om scoliose en krommingen in de ruggenwervel. Bij het maken van de foto's moest Anne zover mogelijk naar rechts en naar links...
8 februari 2022
Gesprek orthopeed Vergroessen
Vandaag moesten we naar het WKZ om foto's te maken van de rug en een gesprek met orthopeed Vergroesen. Het was vooral een oriënterend gesprek om te kijken of de scoliose erger is geworden en wat de plannen voor de toekomst zijn. Op de foto is duidelijk te zien dat...
7 december 2021
2e controle - Goed nieuws!
Lieve familie, vandaag hebben we goed nieuws ontvangen! Anne moest vandaag naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, foto’s, MRI-scan en gesprek met oncoloog. Tijdens ons gesprek met de oncoloog kregen we de foto’s al te zien en die zagen er gelukkig goed uit. Geen...
18 – 21 november 2021
Wensvervulling Make-a-Wish
Lieve familie, wij hebben al een tijdje niet meer van ons laten horen maar ga er maar vanuit dat geen nieuws (vooral) goed nieuws is. Natuurlijk zijn er in de afgelopen maanden de nodige ups en downs geweest maar we kunnen zeggen dat het overwegend heel goed gaat met...
16 september 2021
1e controle - Orthopeed - Fysio
Vandaag was een spannende dag voor Anne en voor ons. Afgelopen dinsdag heeft Anne haar eerste MRI-scan na alle oncologische behandelingen gekregen. Deze scan wordt gemaakt om te zien of alle behandelingen effectief zijn geweest en of de kwaadaardige cellen weg zijn en...
12 – 22 augustus 2021
Canule wond dicht
Afgelopen dinsdag is Anne naar het ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Gelukkig zijn de bloedwaarden goed. De infectiewaarde nog wel te hoog maar wel weer gezakt dus dat gaat de de goede kant op. In de urine was wel een spoortje eiwit gevonden wat een bijwerking van...
17 juli – 11 augustus 2021
Laatste kraal en canule eruit
De meesten van jullie hebben Anne op mijn verjaardag voor het eerst sinds lange tijd weer gezien. Het was echt een mooie dag waar Anne, ik en wij heel erg van hebben genoten. Jullie allemaal nog super bedankt daarvoor! Het ging die dag heel goed en gelukkig gaat het...
28 juni t/m 9 juli 2021
Laatste bestraling en sonde eruit
Vrijdag 9 juli was voor Anne en ons allemaal een mooie nieuwe mijlpaal. Anne heeft gisteren haar laatste bestraling ondergaan en daarmee zijn we 'klaar' met de behandeling van de tumor. Fijn en goed nieuws en we gebruiken dit ook om even terug te kijken op afgelopen...
10 t/m 27 juni 2021
Joseph Klibansky
Het is al weer een geleden dat jullie van ons hebben gehoord. We wilden jullie even met rust laten maar ook onszelf even rust en tijd geven. We kunnen jullie gelukkig vertellen dat het goed gaat met Anne. De voorspellingen waren dat iedere week bestraling zwaarder zou...
7 t/m 9 juni 2021
Weer thuis
Anne is gistermiddag weer thuisgekomen uit het ziekenhuis. Gelukkig is het allemaal meegevallen en gaat het op dit moment goed. Er bleek sprake van een luchtweginfectie/verkoudheid (rhinovirus) waarvoor ze nu een antibioticakuur krijgt. De koorts is nu weg en ze kan...
6 juni 2021
Weer opgenomen in het PMC
Niet meteen ernstig maar Anne is gistermiddag helaas weer opgenomen in het ziekenhuis. Ze ligt nu in kamer 240 van afdeling Molen in het PMC. Weer in het ziekenhuis. Nu op kamer 240 op afdeling Molen van het PMC Het ging niet zo goed in de nacht van vrijdag op...
27 mei t/m 2 juni 2021
Start 30 bestralingen in het UMC
Na een week thuis kunnen we jullie vertellen dat het eigenlijk heel goed gaat met Anne. Iedere dag wordt ze fysiek sterker en merk je dat het (trap)lopen steeds ietsje makkelijker gaat. Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten maar we zijn blij met hoe het op dit...
21 t/m 26 mei 2021
Eindelijk naar huis!
Anne is gisteren eindelijk weer naar huis gekomen! Afgelopen dagen zijn voor Anne best goed verlopen. Ze zit wel aan de antibiotica i.v.m. verhoogde ontstekingswaarden en verhoogde temperatuur maar dat lijkt met de antibiotica redelijk onder controle te zijn....
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN
























