Vandaag hadden we telefonisch contact met dokter Smetsers. Ze heeft eindelijk bericht vanuit Parijs en dat was een heel fijn en mooi bericht. De testresultaten waren positief, zelfs heel positief. Op alle fronten ongeveer de maximale score. Dat zegt verder nog niet...
2022
20 september
13 september
Start 6e chemokuur
Vandaag start van de 6e en hopelijk laatste chemokuur
16 augustus
Start 5e chemokuur
Afgelopen zaterdag zijn Stan en Anne naar camping Het Grote Bos in Driebergen gegaan. Het was weer tijd voor de jaarlijkse kampeervakantie met opa en oma en de kleinkinderen. Opa en oma hebben een extra lekker matras voor in de caravan gekocht voor Anne. Opa en oma...
10 & 11 augustus
Goed nieuws en 16 jaar!
Donderdagavond werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van vorige week vrijdag. Eigenlijk wisten we het al maar het is toch heel fijn om de bevestiging te horen dat de uitslagen van de foto's en de MRI-scan goed zijn. Het is gezien de...
6 augustus
Strandfeest Anne en Stan
Vandaag het grote strandfeest om de 12e verjaardag van Stan en de 16e verjaardag van Anne te vieren. De weersvoorspellingen zijn fantastisch, nagenoeg iedereen die we hebben uitgenodigd kan en komt wat natuurlijk geweldig is dus we hebben er zin in! Strandpaviljoen...
5 augustus
Controles en MRI-scan
Vandaag was het weer tijd voor de bekende rits aan controles. Omdat er voor vandaag in principe geen gesprekken op de planning staan en dokter Smetsers op vakantie is gaat alleen Anita met Anne mee naar het ziekenhuis. Ze moesten er al om 8 uur zijn voor het...
11 – 24 juli
Zomervakantie
Vakantie! Het zal dan misschien wat anders zijn dan anders maar toch, Anita en ik hebben 2 weken vakantie. Van tevoren wisten we dat we niet naar het buitenland mogen gaan en dat in deze 2 weken Anne aan de chemo zal zitten. Een van de nadelen is dat iedere 48 uur de...
12 juli
Start 4e chemokuur
De vakantie is begonnen maar uitslapen was er vandaag niet bij omdat we al om 8:45 uur in het PMC moesten zijn. Nadat we ons hadden aangemeld moesten we even wachten en kwamen we erachter dat we alles (chemo pomp etc.) waren vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis....
9 juli
Zuiderzeevaart (verslag)
Vandaag om 10 uur moesten we Anne gaan ophalen in Stavoren. Gelukkig maar zo'n 166 km dus onze eerste vakantiedag begint met vroeg opstaan. Stan blijft lekker in bed liggen en Anita en ik vertrekken om 8 uur naar Stavoren. We komen precies om 10 uur in de haven van...
3 juli
Zuiderzeevaart (start)
School is klaar. Anne heeft haar cijfers van de toetsweek binnen en als je haar cijferlijst ziet dan kun je niet anders dan megatrots zijn op wat zij heeft gepresteerd in deze moeilijke tijd. Anne heeft Havo 3 meer dan succesvol afgerond met deze prachtige...
2 juli
Zoom meeting met Parijs
Vandaag hadden we samen met dokter Smetsers een Zoom-meeting met de Franse arts Veronique in Parijs die de leiding over de studie immuuntherapie ter bestrijding van het synoviosarcoom heeft. Gelukkig ging het gesprek in het Engels en niet in het Frans want dan zou het...
22 – 27 juni
Moeilijke gesprekken
Na ons gesprek van afgelopen dinsdag met dokter Smetsers en Hoeben merken we aan Anne niet eens een hele grote verandering maar voor Anita en mij is dat toch anders. Daarom hebben we dokter Smetsers gevraagd om een gesprek zonder Anne. Niet om iets voor haar achter te...
21 juni
CT-scan en moeilijke gesprekken
Vandaag stond een gesprek met oncoloog Stephanie Smetsers en radiotherapeut Bianca Hoeben op het programma. Omdat Anne steeds meer moet hoesten, daar heel veel last van begint te krijgen en afgelopen dagen ook een aantal keren erg benauwd is geweest, is er besloten om...
7 juni
Start 3e chemokuur
Vandaag was het al weer tijd voor de 3e chemokuur dus een middagje ziekenhuis. De oncoloog had vorige week aangegeven dat er vandaag geen nieuwe dingen besproken zouden worden dus ik ben gaan werken en Anita is met Anne naar het PMC gegaan. Om half 2 zouden ze de PAC...
3 juni
Update voor familie en vrienden
Goedemorgen lieve familie! Afgelopen dinsdag heeft Anne meerdere controles in het ziekenhuis ondergaan waaronder foto’s van de longen, bloedonderzoek en MRI-scans van de thorax en haar hele lichaam. Gisteren hebben we daar de uitslagen van gekregen en dat was gelukkig...
2 juni
Goede uitslagen!
Vandaag werden we gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen van de controles van afgelopen dinsdag. Diepe zucht van opluchting..., het is gezien de omstandigheden het beste nieuws dat we kunnen ontvangen. Het bloed zag er goed uit. Op de röntgenfoto's van de longen...
31 mei
Controles en MRI-scans
Vandaag moest Anne naar het ziekenhuis voor een rits aan controles. We moesten om half 10 in het ziekenhuis zijn en begonnen met het aanprikken van de PAC voor bloedafname en algemene controles. Dat ging gelukkig heel goed en waren relatief snel klaar. We mochten...
22 – 29 mei
Hemelvaart zonder chemo
Op zondagmiddag 22 mei kwam de Josee van de thuiszorg om een einde te maken aan de 2e chemokuur. Heerlijk weer even zonder tasje en draadje en weer lekker kunnen douchen. De 2e kuur was duidelijk zwaarder dan de 1e maar is Anne wel goed doorgekomen. Ze is veel en erg...
6 – 11 mei
Start 2e chemokuur
Afgelopen vrijdag is Anne naar een kapsalon in Alphen geweest om te laten kijken naar haar haarwerk dat ze vorig jaar in het ziekenhuis had gekregen. Die pruik heeft ze bijna nooit op gehad, het stond haar niet en het klopte gewoon niet. Nu ze weer zonder haar is...
29 april t/m 2 mei
Heerlijk weekend met dubbel gevoel
De meivakantie kunnen we helaas niet doen zoals we een tijdje geleden misschien hadden gehoopt maar vanaf vrijdag gaan we toch even een weekendje weg met z'n viertjes. Heerlijk! Van Jeroen en Aria (neef van Anita) mogen we een weekend in hun appartement in Rotterdam....
24 april 2022
1e chemokuur klaar
Vandaag was de laatste dag van de 1e chemokuur. Anne keek daar erg naar uit, was er wel even klaar mee. Vanochtend zijn we eerst samen met opa en oma naar de tennisvereniging gegaan om te kijken naar Stan en Ilva die thuis competitie moesten spelen. Anne zag er best...
17 april 2022
Paasbrunch en naar huis
Vandaag was het 1e Paasdag. Afgelopen nacht heeft Anne heel goed geslapen. Ik had opdracht gekregen haar om 9 uur wakker te maken maar dat heb ik maar niet gedaan. Uiteindelijk heb ik haar iets voor 10 uur wakker gemaakt. Ze was heel moe maar voelde zich verder wel...
15 en 16 april 2022
In het ziekenhuis - gordelroos
Afgelopen dinsdag bleek Anne gordelroos te hebben en dat werd alleen maar erger in plaats van beter. In de nacht van donderdag op vrijdag heeft Anne nauwelijks geslapen van de pijn. Na dagelijks contact met het ziekenhuis is daarom vrijdag besloten dat Anne toch echt...
12 en 13 april 2022
Aan de chemo
Lieve familie, Zoals de meesten van jullie al wel weten hebben wij een aantal roerige weken achter de rug. Zo’n vier weken geleden is bij een MRI-scan geconstateerd dat de ziekte bij Anne weer terug is. Inmiddels zijn we heel wat ziekenhuisbezoekjes en onderzoeken...
8 april 2022
Biopsie en Port-a-Cath
In deze week wel een aantal keren contact geweest met dokter Smetsers over de biopsie en welke oplossing voor 'permanent' infuus voor Anne het beste zou zijn maar we hoorden pas gisteren definitief dat Anne vandaag naar het ziekenhuis moest komen. Vanochtend om kwart...
1 april 2022
Echo voor biopsie
Vandaag zou Anne voor het eerst proberen mee te doen aan gym op school maar dat moesten we nog even uitstellen omdat we vandaag in het ziekenhuis werden verwacht voor een echo. Anita moest werken en ik moest eigenlijk voor het werk naar België maar gelukkig denken...
31 maart 2022
Nog meer slecht nieuws
Rond het middaguur kreeg ik een berichtje van dokter Smetsers op welk tijdstip ze ons zou kunnen bellen voor de uitslag van de MRI-scan. Wat ons betreft natuurlijk meteen, ook omdat Anne al thuis was vanuit school. Ik zat op kantoor en Anne en Anita waren thuis maar...
30 maart 2022
Gesprek met orthopeed en chirurg
Vanmiddag werd ik gebeld door chirurg dokter van de Ven. Hij wilde het plan dat gisteren was besproken alvast gaan voorbereiden. Hij vroeg of wij het eens waren met het plan om als eerste te gaan opereren. Ik heb aangegeven dat het logisch klinkt en ook wel een goed...
29 maart 2022
Gesprek met oncoloog
We zouden vandaag eigenlijk om 13:00 uur in het PMC moeten zijn voor gesprek met de oncoloog en hoofdbehandelaar dokter Stefanie Smetsers maar dat ging niet door. De dokter belde om te vertellen dat ze vanmiddag pas het tumor board overleg hebben en dat het dan niet...
28 maart 2022
Whole-body MRI-scan
Vandaag is Anne 'gewoon' eerst nog een paar uur naar school gegaan. Vanmiddag zijn Anita en Anne naar het PMC gegaan voor de MRI-scan van het hele lichaam. Om 14:10 moesten ze zich melden bij de balie Solide Tumoren op de 2e verdieping van het PMC. Bekend terrein voor...
ANNE’S DAGBOEK
BEDANKT VOOR HET MEELEVEN