Vannacht lagen we om half 12 op bed en werden we om kwart voor 12 gebeld of een van ons naar het ziekenhuis wilde komen omdat Anne erg onrustig was. Ik ben er snel naar toe gegaan en uiteindelijk ging Anne daarna rustig slapen.
Anne had vandaag best wel een moeilijke dag. Ze moet hard vechten en zit vol vragen. Vandaag is pedagogisch medewerker Amy veel aanwezig geweest. Ze heeft samen met Anne de ipad bekeken waar ze m.b.v. een app kunnen communiceren (woorden, zinnen en pictogrammen). Anne heeft ook via een klein whiteboard alle vragen waar ze mee zit opgeschreven en die heeft Amy in de iPad opgeslagen en doorgegeven aan de arts.
Vanmiddag hebben Anita en ik een gesprek gehad met oncoloog, arts en verpleegkundige over hoe het met Anne gaat, hoe het met ons gaat en wat de verwachtingen/plannen zijn voor komende periode. Verder zijn daar geen echt nieuwe dingen boven tafel gekomen. Belangrijk is dat Anne blijft bewegen en dat is ook de reden dat ze niet alles kunnen doen om de pijn bij Anne te verminderen. Anne moet sterker worden en daarvoor moet ze op haar niveau topsport bedrijven, iets waar ze de afgelopen dagen al mee bezig is.
Daarna kwam de fysio en de revalidatiearts bij Anne. Ze was op dat moment super moe van alle inspanningen vanwege het verschonen van het bed maar toch voor elkaar gekregen om overeind te komen met de benen naast het bed. Staan, lopen en zitten op de stoel was echter teveel voor vandaag.
Daarna kwam de arts om alle vragen van Anne met Anne te bespreken. Niet overal kon natuurlijk antwoord op gegeven worden en op veel vragen kon al helemaal geen fijn antwoord gegeven worden maar het is wel fijn dat ze daar zoveel tijd voor nemen en aandacht aan besteden. Voorbeelden van wat vragen;
- Wanneer gaan de lijmresten van de beugel eraf? Voorlopig niet, kan alleen in het andere ziekenhuis.
- Wanneer gaat die stomme beademing weg? Je kunt zelf ademen maar de canule heb je nog best lang.
- Wanneer mag ik naar huis? Weten we niet maar je moet er vanuit gaan dat je zeker nog meerdere weken in het ziekenhuis zult liggen.
- Ben ik bij de volgende chemo weer zo ziek? Je bent nu niet alleen ziek vanwege de chemo maar ook vanwege de tumor, de medicijnen en het feit dat je erg afgevallen en verzwakt bent.
Zo was er een hele lijst en alle vragen zijn besproken. We hebben met elkaar afgesproken dat we minimaal 1x per week zo’n gesprek doen. Ook is in overleg met Anne afgesproken om kennis te maken met een psycholoog om op een andere manier te praten over wat ze allemaal meemaakt.
Het ziet ernaar uit dat de problemen met het hart die ze gisteravond dachten te zien lijken mee te vallen (of er zelfs niet zijn). Waarschijnlijk worden de verstoringen veroorzaakt door de canule, dat gaan ze nog wel extra controleren maar dat is in ieder geval fijn nieuws.
Anne ging nu slapen en omdat het al met al toch weer een langere dag is geworden dan van tevoren ingeschat blijven Anita en ik beiden slapen in het Ronald McDonald huis.
