Afgelopen week ging het gelukkig best wel goed met Anne. Veel kunnen doen en ook gedaan. Helaas is dat dit weekend anders.
Pannenkoekenhuis en verjaardag Dirk
Vorige week zaterdag zijn we naar Barneveld geweest voor de verjaardag van Dirk. Voordat we daarheen zijn gegaan hebben we eerst het al meer dan een jaar oude kado van opa en oma van den Brink verzilverd door te gaan eten bij het pannenkoekenhuis de Schaffelaar. Anne kon de pannenkoek niet op maar het was wel gezellig en uiteindelijk heeft ze ook nog best wel wat gegeten. Bij Dirk en Simone hebben we spelletjes (Ticket to Ride en Koehandel) gedaan met de familie. Aan het einde van de avond was Anne erg moe maar het was wel heel gezellig en fijn dat Anne het zo lang kon volhouden.
Middagje Utrecht
Vorige week zondag zijn we met z’n viertjes naar Utrecht gegaan om even te shoppen en gewoon gezellig op stap te zijn. Rolstoel in de auto en onder Hoog Catharijne parkeren om zoveel mogelijk energie te besparen. We begonnen met ergens lekker te gaan lunchen waar Anne opnieuw best wel aardig heeft gegeten. Daarna lekker rondstruinen, wat kleren gekocht voor Stan, kleren gepast met Anne (maar niet gekocht) en als laatste zijn we naar de Lego winkel geweest. We hebben het idee opgevat dat het leuk zou zijn als Anne en Stan samen iets groots van Lego zouden kunnen gaan bouwen. In de winkel staan we ons te vergapen aan de mooie creaties (en de prijzen). Anne krabbelt een klein beetje terug bij het zien van het aantal stukjes, misschien verstandig om eerst iets kleiner te beginnen om te zien of het leuk is om te doen. Dat hebben we gedaan. Stan gaat voor een Porsche en Anne gaat voor bloemen (gelukkig helemaal niet stereotyperend :-). We kunnen nu al zeggen dat het een groot succes was. Na 3 avonden bouwen staan de bloemen in de keuken en de Porsche op het bureau van Stan. Het enige minpuntje was dat het wel vermoeiend en pijnlijk was voor de rug van Anne maar het is wel gelukt en ze had er ook plezier in. Misschien toch maar op zoek naar een grote set waar ze samen aan kunnen bouwen.
Kadootjes
Afgelopen week heeft Anne meerdere superleuke kadootjes ontvangen. Prachtig boeket bloemen. Heerlijke elektrische kruiken waar Anne ook haar handen in kan stoppen. Heerlijk zacht, niet te zwaar en lekker warm dus iedere nacht wordt daar dankbaar gebruik van gemaakt. Een heerlijke knuffelhond en een steentje met een lieve boodschap. Met valentijnsdag lieve kleine kadootjes van haar schoolvriendin en met enige regelmaat vallen er dan ook nog lieve kaartjes in de bus. Wat fijn en mooi! Dank jullie wel!
Huisarts
Afgelopen donderdag is de huisarts op bezoek geweest om Anne en beter te leren kennen. Een verkennend gesprek om te bepalen wat Anne wil, wat wij willen/verwachten en wat de huisarts eventueel zou kunnen betekenen. We zijn daarin heel open en eerlijk geweest. De huisarts kennen we niet zo goed en hij heeft eigenlijk ook nooit iets van zich laten horen. Het is fijn dat hij nu wordt meegenomen in alle communicatie en beschikbaar is voor als het nodig is. Tegelijkertijd spreken we af dat we het fijn vinden als het PMC de regie (voorlopig) blijft voeren.
Thuiszorg
Afgelopen donderdagmiddag kwam Yvonne van de thuiszorg bij ons thuis om samen met Anne iets te gaan doen. Wij als ouders en Stan hebben een ander plekje in huis gezocht zodat ze ongestoord konden doen waar Anne zin in had en/of behoefte aan had. Heel fijn dat dit soort ontmoetingen al zo snel in de praktijk kunnen worden gebracht.
Stichting Gaandeweg
Pedagogisch medewerker Amy heeft contact gezocht met de stichting Gaandeweg om te kijken of er een week of lang weekend geregeld kan worden op 1 van hun parken. Anne heeft haar voorkeur doorgegeven voor 3 parken maar toen we afgelopen donderdag de mail kregen met mogelijkheden begonnen we te twijfelen of dit nu wel was waar onze aandacht op dit moment op gericht zou moeten zijn. In Nederland is het nog niet echt lekker weer en iets in Nederland doen/regelen is net wat makkelijker dan een tripje buiten de landsgrenzen. Met Anne en Stan daarom afgelopen donderdagavond besproken of het niet verstandiger is te kijken of we de grote wens van Anne snel kunnen regelen. Dan kunnen we daarna misschien op ons gemak kijken wat we met Stichting Gaandeweg kunnen doen. We waren het snel eens, dat gaan we doen.
Weekend Londen geboekt
De grote wens van Anne is om samen met ons de musical Matilde in Londen te zien en afgelopen donderdag hebben we daar meteen werk van gemaakt. We mikken op donderdag 22 februari vertrekken en dan zondag 25 februari weer naar huis. Op het werk krijgen we toestemming dus maar meteen begonnen met het boeken van de treintickets. In eerste instantie schrikken we van de prijzen, vliegen is goedkoper maar na nog een keer gecheckt te hebben bij de dokter of er gevlogen mag worden weten we het zeker, het moet de trein worden dus niet zeuren, gewoon boeken. Op het allerlaatste moment besluiten we er nog een dagje extra aan toe te voegen. We gaan niet zondag naar huis maar ‘pas’ op maandag de 26e. Daarna maar meteen de musical geboekt. Zo dat is ook even schrikken zeg. Niet zeuren zegt oma Anja, dat betalen we uit de zussenpot. Wij denken dat die pot allang leeg is maar wel superlief dat we de musical kado krijgen van oma Anja en haar zussen. Dank jullie wel!! Qua hotel kwamen we er niet zo snel uit (lag vooral aan mij zei Anne, je blijft maar zoeken naar nog iets beters) maar afgelopen vrijdag is het toch gelukt. We hebben een prachtig appartement (Trafalgar’s Charm) via Airbnb geboekt in het centrum van Londen. Gaaf! We hebben er allemaal heel veel zin in. Echt iets heel leuks om naar uit te kijken.
MDO
Vrijdag is er in het PMC een groot multidisciplinair overleg (MDO) geweest waar echt iedereen (behalve wij) bij betrokken was, van huisarts, tot thuiszorg, van pijndokter tot oncoloog, van fysiotherapeut tot verpleegkundig specialist. Alles in het licht om een leidraad op te stellen voor komende tijd. Er zullen nog meer gesprekken volgen waar wij ook nog de nodige input voor zullen moeten leveren. Gelukkig doen ze dit stap voor stap omdat het nu soms al best wel veel is. Kijkend naar afgelopen week is er opnieuw heel veel contact met de thuiszorg, met het ziekenhuis en met instanties die iets voor zouden kunnen betekenen. Heel fijn natuurlijk maar het is soms gewoon ook heel veel.
Weekend
Helaas is dit weekend een heel moeilijk weekend voor Anne. Zaterdag wordt Anne heel moe, bijzonder misselijk en duizelig wakker en dat zet zich de hele dag en nacht door naar de zondag. Anne is zaterdag nog wel naar Eva geweest om samen iets te bakken maar toen we vandaar naar de auto liepen werd ze heel misselijk en voor we het in de gaten hadden moest ze overgeven en ging de sonde (die ze afgelopen donderdag net nieuw had gekregen) eruit. Balen zeg. De rest van de dag heeft ze op bed gelegen. Aan het einde van de dag kwam Arina van de thuiszorg om een nieuwe sonde te plaatsen maar de voeding verdraagt Anne even niet. Ze is misselijk, duizelig en beroerd. In nacht naar zondag heeft ze 4x overgegeven. Slechte nacht dus en vandaag was dan al net zo’n slechte dag als gisteren. Veel last van slijm en hoesten. Dat zorgt weer voor benauwdheid en extra pijn. Anne zou vandaag leuke dingen gaan doen met Martijn en Lysanne maar dat heeft ze allemaal afgezegd. Het gaat vandaag gewoon niet. De tank is even helemaal leeg, geen energie, veel pijn en erg beroerd. Al met al gewoon een rotweekend.
Hopelijk gaat het vannacht wat beter. We gaan sowieso morgen maar het ziekenhuis bellen om te kijken wat we eventueel kunnen doen, ook met het oog op ons geplande reisje naar Londen.
