Vandaag zijn we om 10 uur met z’n drieën vertrokken naar het PMC en waren uiteindelijk pas rond kwart voor vier weer thuis. Een intense dag met veel gesprekken en een hele dappere Anne die alles bijzonder en goed en knap heeft verwoord. Als ik zeg dat we trots zijn op Anne dan is dat op z’n zachts gezegd een understatement.
Anne begint deze dag moe en misselijk. Net voordat we vertrekken moet Anne overgeven. In het ziekenhuis aangekomen moeten we even wachten op de dokter. Tijdens het wachten kwam fysio Peter nog even langs. Het gaat hem niet lukken om vandaag de metingen met Anne te doen, dat gaan we dus een andere keer doen. Aangezien Anne zich niet echt goed voelt is dat prima. Peter haalt wel een mooie rolstoel voor Anne omdat hij al snel in de gaten heeft dat het niet lekker gaat met Anne. Ook al hoeven we niet heel veel te lopen, het is toch wel fijn.
Dokter Hans Merks komt ons halen. We gaan naar spreekkamer 204 waar verpleegkundig specialist Inge Sieswerda en pijndokter Arjanne van Norel (ook onderdeel van het comfort-team) al op ons zitten te wachten. De dokter begint met de agenda van vandaag:
- Hoe gaat het met Anne
- Spinaal catheter
- Pazopanib
- Hoe gaat de komende tijd eruitzien en hoe gaan/willen we dat organiseren
- Wat verder ter tafel komt
Hoe gaat het?
Anne was van tevoren bang dat ze bij iedere zin mogelijk in huilen zou uitbarsten maar ze verteld helder en duidelijk hoe het gaat en hoe de afgelopen dagen zijn gegaan. Ze is erg moe, de pijn is redelijk onder controle maar komt soms wel even in alle hevigheid terug, de misselijkheid is op dit moment het meest vervelend en eten lukt eigenlijk niet, alleen tijdens het avondeten lukt het om iets te eten. De bult aan de voorkant is kleiner geworden. Omdat de misselijkheid op dit moment eigenlijk het meest vervelend is voor Anne wordt er een nieuwe medicijn uit de hoge hoed getoverd. We krijgen daarvoor spuitjes Nozinan die Anne onder de tong of in de wang moet druppelen en de verwachting is dat dit Anne echt zal gaan helpen. Laten we het hopen, zou heel fijn zijn voor Anne.
Spinaal catheter
Een team van (pijn)doktoren heeft onderzocht of het mogelijk is om de pijnmedicatie via een spinaal katheter veilig in een thuissituatie toe te dienen. Een spinaal katheter is eigenlijk een kastje onder de huid (PAC) met een heel dun slangetje naar het ruggenmerg. Op de PAC wordt dan permanent een draagbare cassette (net als de chemo destijds) aangesloten voor het heel precies toedienen van de pijnmedicatie. Het voordeel hiervan is dat de medicatie beter, preciezer en (hopelijk) met minder bijwerkingen kan worden gegeven. De uitkomst van het onderzoek is dat het kan en mag en er een (andere) thuiszorg organisatie is die dit in de thuissituatie kan faciliteren. Wel zal Anne daarvoor minimaal een week in het ziekenhuis worden opgenomen en zal ze onder volledige narcose moeten gaan. Dat is nogal wat en met name het narcose deel is risicovol. Anne stelt heldere vragen; Als ik deze PAC heb, kan ik dan douchen? Ja! Mag ik dan ook in bad? Nee! Moet ik dan permanent een cassette dragen? Ja! Terwijl de dokter nog praat zegt Anne al zachtjes tegen mij dat ze het al wel weet en het niet wil. Zeg het maar hardop Anne en dat doet ze: “Ik wil het niet!”. De dokter vat het mooi samen: “Heel goed Anne dat je aangeeft dat de kwaliteit van leven voor jou achteruit gaat door dit kastje en dan moeten we het gewoon niet doen. Dan gaan we allemaal ons stinkende best doen om de huidige bijwerkingen en dan met name de misselijkheid te bestrijden”. Fijn dat de eerste beslissing is genomen en knap hoe Anne dit heeft gedaan.
Pazopanib
Nu er (voorlopig) geen spinaal katheter komt is de weg vrij om te beginnen met het remmingsmiddel pazopanib. We hebben het al ruim een jaar over dit medicijn, zou het nu zo ver zijn? Nee, enigszins onverwacht geeft dokter Merks aan dat zijn advies is om dit medicijn helemaal niet meer te gaan gebruiken. Het idee was om met dit medicijn de groei van de tumoren proberen te remmen en zo meer tijd te ‘kopen’. De dokter is echter beducht voor de eventuele bijwerking, het risico is in zijn ogen eigenlijk te groot dat Anne door het gebruik van dit medicijn zich slechter en zieker zal gaan voelen en daarmee de kwaliteit van leven in deze fase minder zal worden. En dan is het nog maar de vraag hoeveel tijd je ermee kunt ‘kopen’. Stel dat je er 1 of 2 maanden mee kunt kopen maar het maakt Anne wel zieker, wat koop je daar dan voor? Het geeft een dubbel gevoel. Eerlijk gezegd was ik deze week al meer gaan twijfelen na het zien van een aflevering van ‘over mijn lijk’ waar een jonge vrouw ook pazopanib had gekregen, het in eerste instantie wel werkte maar ze daarna interne bloedingen kreeg. De kans op dergelijke bijwerkingen is niet heel groot maar het kan dus wel. We begrijpen daarom allemaal wel waarom de dokter er zo tegenaan kijkt maar het is ook lastig. Eigenlijk was de term ‘pazopanib’ toch nog een laatste stukje hoop ook al weten we echt wel dat het geen genezingsmiddel is. Toch voelt het alsof nu het laatste stukje grond onder onze voeten wordt weggetrokken. Gezamenlijk besluiten we dat we achter het verhaal van dokter Merks staan en dat we dit medicijn dus niet gaan gebruiken. Tweede beslissing van vandaag waar we volledig achter staan maar ook eentje die we niet helemaal zagen aankomen.
Inge en ook de artsen geven aan dat het misschien lijkt alsof ze Anne nu opgeven maar ze benadrukken dat ze nog steeds alles zullen doen om het voor Anne zo comfortabel mogelijk te maken en 24 uur per dag / 7 dagen per week beschikbaar en bereikbaar te zijn. Dokter Merks zegt ‘Anne, je hoeft niet strijdend ten onder te gaan, je hebt allang laten zien er alles voor over te hebben om beter te worden, je hebt gestreden en nu is het tijd om te focussen op de dingen die je graag wil doen, dingen die je energie geven, die je vreugde geven’. Het is een mooi, lief en integer gesprek maar ook een emotioneel zwaar gesprek waarin ze er geen doekjes om winden en het verhaal zo eerlijk mogelijk wordt verteld.
Komende tijd
De vraag wordt nogmaals aan Anne gesteld waar ze in de laatste fase het liefst zou zijn. Is dat thuis of in het ziekenhuis. Anne geeft opnieuw aan het liefst thuis te zijn maar als ze zich daar niet meer veilig voelt liever in het ziekenhuis is. Dat is vanaf nu het uitgangspunt maar kan altijd nog weer worden herzien. Het ziekenhuis en de artsen en verpleegkundigen zijn en blijven altijd bereikbaar en beschikbaar en als thuis voor Anne een eng en/of niet veilig gevoel geeft, dan kan en mag ze altijd naar het ziekenhuis. Voor nu richten ze zich op het organiseren van de zorg in de thuissituatie. De huisarts is ingelicht en zal snel contact met ons opnemen. Ook is er inmiddels intensief contact met de thuiszorg. We hebben een lijstje met namen met Anne doorgenomen waar ze een klik mee had. Dat groepje mensen van de thuiszorg zal voor Anne gaan zorgen. Fijn dat daar ook aandacht voor is. Iedere persoon is lief en kundig maar met de een heeft Anne nu eenmaal een betere klik dan met de andere en in deze situatie is dat extreem belangrijk voor een goed en veilig gevoel.
Wat verder ter tafel is gekomen
Anne is vandaag heel eerlijk en open. Er worden verschillende onderwerpen besproken. Op de vraag waar Anne het meest bang voor is, wordt ze erg emotioneel. Het is mij vrij snel duidelijk dat ze dat het liefst even zonder ons erbij wil bespreken met het team dus Anita en ik gaan de kamer uit. Alleen maar fijn dat Anne dat ook eerlijk durft toe te geven, als ze haar verhaal maar kwijt kan. Terwijl Anita en ik op de gang zitten te wachten komt Simone van de receptie naar ons toe lopen. “Ik wil jullie even een knuffel geven, ik weet op dit moment even niet zo goed wat te zeggen”. Erg lief, dit soort gebaren zonder woorden is heel waardevol en iemand als Simone die ons altijd vrolijk en betrokken begroet en helpt als we naar het ziekenhuis moeten, is een geschenk waar we heel dankbaar voor zijn. Wij mogen daarna al weer vrij snel de kamer in. Een deel van hetgeen Anne net heeft besproken wordt nu ook met ons besproken. Reële angsten van Anne waar de dokter hele mooie en uitgebreide antwoorden op geeft die Anne en ons echt helpen.
Ik weet niet hoe lang we hebben zitten praten maar echt lang. Zo enorm fijn. Ik weet dat er eigenlijk helemaal niet zoveel tijd beschikbaar is maar er is niemand die merkbaar op de klok kijkt en we stoppen pas als iedereen zegt dat er voor dit moment geen vragen meer zijn. Alleen dat al is zo fijn, zo waardevol. Heel heel dankbaar voor.
Gesprek met Amy
Na dit gesprek hebben we een gesprek met pedagogisch medewerker Amy. Eerst Anne alleen en daarna met Anita en mij erbij. Het gaat over dagbesteding, met andere mensen iets kunnen doen en bespreken. Ook daarin heeft Anne hele mooie en concrete dingen gezegd. Amy gaat daarmee aan de slag en neemt morgen weer contact met ons op.
Na een lange, intensieve en emotionele dag gaan we weer naar huis. Het is wel even mooi geweest, nu eerst maar even alles laten bezinken en even uitrusten.
Inmiddels hebben we ook de prachtige foto’s ontvangen die gemaakt zijn tijdens het feest van Arjan en Cindy, zie bericht van 20 januari 2024
