Dit is by far het moeilijkste en meest verdrietige bericht dat ik in afgelopen ruim 3 jaar heb moeten schrijven 🙁
Vannacht had Anne niet zo goed geslapen maar het was ook niet heel slecht. Gewoon veel wakker, regelmatig naar het toilet. Wel heel moe, regelmatig het (terechte) gevoel te weinig zuurstof binnen te krijgen maar ondanks dat heeft ze eigenlijk redelijk beperkt gebruikgemaakt van de zuurstof.
Vanochtend was Anne heel erg moe. Vanaf kwart voor 9 hadden we het erover om te gaan douchen maar ze kon de energie nog niet zo snel vinden en wilde wat langer blijven liggen. Om kwart over 9 komen ze voor het ontbijt. Anne glimlacht, geeft duidelijk antwoord en vraagt of ze fruit hebben. Dat hebben ze, ze neemt er wat hapjes van en zegt dat we dat thuis ook moeten hebben want het is lekker. Nou gaan we doen.
Rond half 11 gaat Anne de badkamer in. We hebben een hele aardige verpleegkundige die zorgt dat er warme handdoeken en dekens worden gebracht voor als Anne klaar is met douchen. Ook een goed idee voor thuis! Het douchen gaat goed. Ze vindt de douche niet geweldig (beetje te koud) maar het gaat goed. Als ze het bed weer in kruipt en de warme dekens over zich heen trekt kijkt ze blij en dankbaar naar de verpleegkundige en mij “wat lekker warm dit” en ze laat zich achterover zakken in de kussens. Moe, heel moe maar geen grotere problemen met ademhalen dan anders. Wel is het zo dat ze (zoals de afgelopen dagen) met de mond open aan het ademen is en je wel ziet en merkt dat het moeite kost om voldoende zuurstof binnen te krijgen.
Terwijl Anne rust, soms slaapt en dan ineens weer even overeind zit om te verliggen, pleeg ik wat telefoontjes. Met Anne had ik vanochtend overlegd dat het onverstandig lijkt om vanmiddag naar de fysio te gaan dus ik had Sharon een appje gestuurd om dat te vertellen. Niet veel later belt Sharon op om te vragen hoe het gaat. Terwijl ik buiten de kamer met Sharon praat zie ik dat Anne weer even wakker wordt en mij aankijkt en dan weer gaat slapen. Van de verpleegkundige krijgen we te horen dat de dokter en iemand van het pijn/comfort-team om 13:00 uur zullen komen en dat we daarna in principe naar huis mogen. Ik bel Anita om dit door te geven. Kom maar deze kant op zodat je bij het gesprek met de dokter aanwezig bent en dan kunnen we daarna naar huis. De verpleegkundige praat nog even met Anne. Of het wel fijn was om even een nachtje in het ziekenhuis te zijn. “Ja, was misschien niet echt nodig geweest. We hebben de nieuwe medicijnen niet gebruikt maar toch wel fijn om vannacht hier te slapen. Maar ook wel weer fijn om naar huis te gaan. Vanavond ga ik namelijk met mama naar de musical ‘Je Anne’ in het theater van Alphen aan den Rijn”.
Anne mompelt af en toe wat, zegt soms wat onsamenhangende dingen maar heeft dat zelf ook wel door op dat moment. Op een gegeven moment zegt ze “weet je nog dat ik zei dat ik af en toe vage dingen denk of zeg? Dan weet ik niet of het echt is of een droom maar ik droom eigenlijk helemaal niet”. Ja dat weet ik nog, hoezo? “Nou, ik denk nu dat je een bezem zou maken van een wortel. Nou laat maar, slaat natuurlijk nergens op”. Nee, inderdaad en ze doet haar ogen weer dicht.
Om 12:30 uur krijgt Anne een hoestbui(tje). Ze gaat overeind zitten en voor het eerst vandaag horen we weer lichtjes dat er slijm in de weg lijkt te zitten. Het is nog lang niet zo erg als afgelopen woensdag maar je ziet bij Anne de paniek al in de ogen schieten. “Druk op de knop papa! Pak de medicijnen vast!”. De verpleegkundige is er meteen. Het is nog niet zo heftig als afgelopen woensdag maar is dit het moment om de sprays te geven? Ja knikt de verpleegkundige, dit is het moment. Anne stelt opnieuw wat angstig de vraag “ik kan nog wel gewoon ademen als ik dit krijg toch?”. Jazeker zegt de verpleegkundige, het helpt je juist om rustig te worden en de adem te herpakken. “Okay, doe maar.” De verpleegkundige pakt de beide sprays. Eerst de Fentanyl en geeft het aan mij om het toe te dienen in beide neusgaten van Anne. Dat gaat goed. Daarna de Midazolam. Ik spuit het eerst in haar linker neusgat. “Au, dat prikt. Au, dat doet pijn!”. Ja geeft de verpleegkundige toe, dat kan inderdaad wat prikken en pijnlijk zijn, dat is normaal. Ik spuit het daarna ook in haar rechter neusgat. Het pijnlijke gezicht en de woorden “ah, dit is echt niet fijn” zijn eigenlijk de laatste woorden en gezichtsuitdrukking die ik van Anne heb… Anne valt met de ogen dicht in de kussens, zwaar ademend en hard werkend om voldoende zuurstof binnen te krijgen. De verpleegkundige blijft een paar minuten bij ons en gaat daarna even weg. Na een minuut of 10 na de eerste sprays komt ze weer in de kamer en is het haar duidelijk dat het niet goed gaat en de sprays nog een keer gegeven moeten worden. Eerlijk gezegd weet ik nu al niet meer hoe bij bewustzijn Anne op dat moment was en hoe die paar minuten zijn verlopen. Wel weet ik dat Anne naar adem happend in de kussens ligt.
Om 13:00 uur gaat het echt niet goed, de noodbel wordt door de verpleegkundige ingedrukt en in no time staat de hele kamer vol. Dokter Merks is er, pijndokter Burggraaf, meerdere verpleegkundigen en het is duidelijk dat het helemaal foute boel is. Ik app Anita waar ze blijft. Ze was er bijna gelukkig. Er wordt driftig overlegd en in razend tempo een infuus aangelegd wat in 1x goed gaat. Via dit infuus wordt handmatig morfine toegediend. Dokter Merks geeft aan dat nu de eerste en eigenlijk enige prioriteit is Anne comfortabel te krijgen. Ondertussen wordt er driftig berekend hoeveel morfine gegeven moet worden via een pomp. Anne valt in een diepe slaap, haar lichaam werkt nog steeds enorm hard om zuurstof binnen te krijgen. Dokter Merks luistert even naar de longen en geeft aan dat er bijna niets te horen is, dat ze nauwelijks zuurstof binnenkrijgt. Dokter Merks blijft rustig en legt heel duidelijk uit wat er allemaal gebeurd maar tegelijkertijd zie je dat iedereen heel erg geraakt is door wat zich in een paar minuten heeft afgespeeld. Anita komt nu ook binnen en dat is enorm schrikken voor Anita omdat zij nog denkt dat ze ons komt ophalen om naar huis te gaan maar het is meteen duidelijk dat het ineens allemaal anders is. Dokter Merks legt uit dat het voor ons omstanders heel naar is om te zien hoe Anne naar adem snakt maar dat Anne daar niets van merkt en rustig is. Wel geeft dokter Merks toe dat ook hij het even moeilijk heeft met wat hij ziet.
De pomp met morfine wordt aangesloten. Pijnarts Burggraaf en dokter Merks blijven rustig vertellen wat de situatie is en wat ze doen. Als Anita DE vraag stelt of Anne wel weer wakker wordt is het antwoord “dat verwachten we niet en hoe vervelend dat ook is om te zeggen, dat is voor Anne eigenlijk ook het beste”. We begrijpen dat maar willen het niet begrijpen. Het verdriet overmant ons. Voor Anita is het helemaal intens verdrietig, gisteravond maar heel kort via facetime met Anne gesproken en vandaag helemaal niet. Helemaal geen afscheid kunnen nemen! Eerlijk gezegd ik ook niet, zo snel en onverwacht ging het maar het is wel zo dat ik gisteravond nog lang, veel en ‘mooi’ intens met Anne heb kunnen praten, een spelletje met haar heb kunnen spelen en ook vanochtend nog even met haar heb kunnen praten al was het niet veel, het is meer dan niets.
We wisten dat het niet goed ging. We realiseerden ons ook dat het allemaal wel eens sneller kon gaan dan we allemaal willen en hopen maar dit had niemand verwacht. Wij niet en ook de artsen niet.
Anita belt haar en mijn ouders op om te vragen of ze naar het ziekenhuis willen komen. Ik bel de school van Stan op om te vragen of iemand Stan uit de klas wil halen dan komt oma hem ophalen. Het verdriet is bij iedereen groot. Voor Stan is dit onbegrijpelijk, ongelooflijk, onmogelijk, ondoenlijk, gewoon intens moeilijk en verdrietig. We laten de keuze aan Stan of hij de kamer in wil of niet. Hij snapt dat het moeilijk zal zijn om Anne zo ziek te zien maar hij wil wel naar binnen. Verdrietig is het enige woord dat ik kan vinden maar het dekt de lading bij lange na niet.
Anne ligt er rustig bij. Haar lichaam werkt wel heel hard om te ademen. Via een kapje krijgt ze zuurstof toegediend. Dokter Merks blijft benadrukken dat het voor ons heel vervelend is om te zien maar dat Anne hier echt niets van merkt. Ook dokter Merks is een lieve dokter en doet het ook vandaag fantastisch. Hij neemt onze ouders apart om dit ook aan hen uit te leggen. Ook met Stan praat hij nog even kort. Dokter Merks geeft ook nog even kort een update over de CT-scan van gisteren. Daar was inderdaad duidelijk op te zien dat er sprake was van flinke toename van de tumoren. Dat had Anne dus goed aangevoeld ook al kunnen we daar nu verder niets mee.
Ineens staat dokter Smetsers voor de deur. Wat fijn om haar te zien. Voordat ze naar binnen gaat vraag ik aan haar of ik iets aan haar mag vragen. Er zijn meerdere mensen die graag afscheid zouden willen komen nemen van Anne maar dat vinden we best wel lastig. Dat wordt druk en onrustig en tegen wie zeg je dan ja en tegen wie nee. Dokter Smetsers was er vrij duidelijk in. Brengt het jullie iets of vooral onrust. Als je het mij vraagt is het heel fijn dat de opa’s en oma’s er zijn en ik zou een uitzondering maken voor de beste vriendinnen van Anne als ze dat zouden willen. Los van de onrust en drukte is het ook best heftig om Anne zo te zien en is het de vraag of dit wel het juiste moment is om afscheid te nemen. Fijn om zo even hierover met elkaar te kunnen praten, dat helpt om de beslissing te nemen.
Als dokter Smetsers naar Anne toeloopt is het meteen duidelijk hoe magisch die klik is en hoe geweldig fijn mens het is. Ze was door dokter Merks op de hoogte gebracht. Ik gaf aan dat ik er ook aan heb zitten denken maar niet goed wist of dat nu wel de bedoeling was. Nou ja echt wel, jullie zouden inmiddels moeten weten hoe bijzonder wij Anne en jullie als gezin vinden. Wij zijn er natuurlijk voor alle patiënten maar Anne is voor mij en heel veel van mijn collega’s een heel speciaal meisje die ons hart heeft veroverd. Als wat later dokter Merks voor de zoveelste keer de kamer in komt en hij in bijna dezelfde bewoordingen over Anne spreekt is dat heel mooi en ontroerend. Het doet niets af van het verdriet maar geeft wel een warm gevoel en een bevestiging van wat wij al vanaf dag 0 wisten; Anne is een prachtig mens in alle opzichten.
Pedagogisch medewerker Evelien komt ook nog even langs. Helaas is Amy ziek thuis maar ze gaat toch kijken of ze haar kan contacten omdat Amy en Anne samen met iets bezig waren. Amy is aangedaan door het bericht over Anne maar kan gelukkig aangeven waar Anne met haar over heeft gesproken en nagedacht. Het ging over het maken van herinneringen en welke ideeën Anne daarbij had. Die ideeën (vinger- en handafdrukken vereeuwigen) kunnen verwezenlijkt worden in het PMC en alles wordt daar meteen voor geregeld. Wat een mooi idee van Anne en wat fantastisch dat ze dit kunnen en willen doen in het PMC.
Vanavond hebben we op advies van de verpleegkundige en een lieve collega van Anita alvast contact opgenomen met uitvaartbegeleidster Esther. Het is fijn dat we nu al weten waar we straks terecht kunnen en hebben we samen al wat van gedachten met elkaar kunnen wisselen. Het is voor ons onbekend terrein en eigenlijk wil je vooral met Anne, met Stan, met elkaar bezig zijn dus dan is het fijn als er mensen met je meedenken en helpen.
Vanavond is Lysanne, de beste schoolvriendin van Anne samen met haar moeder even bij Anne geweest. Er vloeide tranen maar het was ook heel mooi. Daarna gaat iedereen naar huis en blijven Anita, Stan en ik samen met Anne achter. We installeren de bedden zodat er eventueel geslapen kan worden.
Het is nu kwart voor 3. Stan ligt in de ouderkamer (kan helaas niet slapen) en Anita en ik zitten naast Anne. Anne ligt er nog steeds rustig bij. Het lichaam werkt hard, de ademhaling is zwaar maar ze lijkt zich nergens van bewust te zijn. Vanaf vanmiddag 13:00 uur is er geen enkele reactie geweest op aanraking, praten of wat dan ook. Ook in haar gezicht blijft Anne rustig en vredig.
We begrijpen dat dit voor iedereen die dit leest een heftig, indrukwekkend, indringend en verdrietig bericht zal zijn. Zoals jullie misschien al wel hebben gemerkt werden de berichten van de laatste tijd steeds wat eerlijker en daardoor minder hoopvol. Dat komt ook doordat de functie van dit dagboek wat anders is geworden. In het begin was het vooral iedereen in grote lijnen op de hoogte houden. Nu is het daarnaast ook een dagboek voor onszelf. Daarbij nog steeds zoveel mogelijk rekening houdend met anderen waarbij niet alles gezegd hoeft te worden. In het bericht van gisteren had ik echter wel ongeveer alles benoemd zoals het was en in het bericht van vandaag heb ik gewoon alles opgeschreven wat ik mij kan herinneren omdat we het ons later ook nog willen kunnen herinneren. Maar dat maakt dit bericht wel het meest verdrietige bericht van dit dagboek.
Dank jullie wel lieve mensen voor al jullie steun, medeleven, lieve berichtjes, kaarten en cadeautjes! Zijn we heel erg dankbaar voor en heeft ons op de been gehouden. Sterkte ook voor jullie want wij beseffen heel goed dat wij niet de enige zijn die Anne enorm zullen gaan missen.
