Voor vandaag stond de door Anne gevraagde CT-scan in het PMC (WKZ) op het programma. Afgelopen dagen zijn bij vlagen hele moeilijke dagen (en nachten) geweest.
Dinsdagmiddag is Josee van de thuiszorg geweest om met Anne bezig te zijn en nadat ik thuis was gekomen zijn we samen met Josee door medische materialen gelopen die waren binnengekomen. Daar zaten ook de 2 pompjes bij voor medicatie via het infuus. Josee legt uit waar alles voor is en hoe het werkt. Natuurlijk heel fijn dat daar tijd voor wordt gemaakt en het allemaal zo goed wordt uitgelegd maar het zijn ook moeilijke momenten voor Anne omdat ze over deze dingen nog helemaal niet wil nadenken. We hebben de dozen na de uitleg daarom ook meteen naar zolder gebracht, uit het zicht en halen we pas tevoorschijn als het nodig is.
Gisteren begon de dag heel slecht en heel angstig. Door slijm en hoesten kreeg ze geen adem meer. Dat zijn de aanvallen waar de paniek in de ogen staat en het hele angstige momenten zijn voor Anne (en voor ons ook eerlijk gezegd). Zuurstof helpt dan niet (voldoende) en verder ben je als ouder eigenlijk machteloos. Gelukkig kwam de adem terug en het eerste wat Anne huilend zei “dit was heel eng. Ik wil naar het ziekenhuis” maar meteen erachteraan zei ze “ik weet het niet, wat denken jullie?”. Na lang aarzelen besluiten we dat we het thuis aandurven. Anne is de hele dag uitgeput, zit grootste deel van de dag aan de zuurstof en slaapt. Aan het einde van de middag gaat ze toch naar fysio Sharon en dat gaat eigenlijk best wel goed. Ze maken het niet heel zwaar maar zijn toch lekker bezig.
Daarna brengt Anita haar naar haar beste vriendin Ilva om daar te eten en samen een mooi fotoboek te maken van de fotoshoot van vorige maand. Wij waren daar niet bij maar ze is daar toch een uur of vier geweest, super gezellig gehad en het was heel goed gegaan. Superfijn dat die momenten er ook zijn. Anne werd thuisgebracht door Ilva en haar moeder en tot mijn verbazing bleek Anne nog vol energie de nieuwe keuken en zelfs haar nieuw ingerichte slaapkamer te willen laten zien aan Ilva. Hoe bestaat het?! Vanochtend die zware aanval, een hele avond weg en nu zelfs de trap op en af om de kamer te laten zien. Normaal gesproken zorgt een loopje vanuit bed naar de wc en terug al voor benauwdheid. Prachtig natuurlijk om te zien en wat fijn ze het vandaag zo goed heeft gehad met Ilva. Toen Ilva en haar moeder naar huis gingen was Anne wel helemaal op. Het is net of ze zich voor zo’n afspraak met haar beste vriendin even helemaal kan opladen maar daarna moet ze dan toch de tol betalen. Begrijpelijk en ook niet erg, vooral heel dankbaar voor deze mooie afsluiting van een dag die zo slecht begon.
Je zou denken dat Anne dan lekker slaapt maar dat is niet het geval, ze slaapt ’s nachts heel slecht. Kan geen houding vinden en de angst voor stikken is ook groot en helpt ’s nachts niet mee. Vanochtend heeft ze nog wel even kunnen uitslapen en gelukkig bleef een zelfde aanval als gisterochtend achterwege. We besluiten wel vandaag een tas mee te nemen met het ziekenhuis voor het geval we moeten/mogen blijven en dat bleek een goede beslissing.
In het PMC aangekomen moet eerst het infuus worden geprikt en bloed worden afgenomen op de 3e verdieping. Tijdens het wachten komt lievelingsdokter Rik nog even langs maar de tijd is kort om bij te kletsen omdat we aan de beurt zijn. Het is gezellig in de kamer met 2 verpleegkundigen waar Anne praat over Parijs en Londen. Het prikken van het infuus doet wel pijn maar uiteindelijk verloopt het redelijk soepel. Daarna lopen we via de regenboogbrug naar het WKZ omdat daar de CT-scan zal worden gemaakt. Anne vraagt of ik mee naar binnen wil voor het geval het niet goed gaat. Dat mag maar het gaat hartstikke goed en de scan is dan ook binnen 10 minuten gepiept. Terug naar het PMC voor gesprek.
Anita en ik gaan een kamer in met verpleegkundig specialist Inge en Anne gaat een andere kamer in met pijnarts Arjanne Norel. Wij praten met Inge over wat we thuis meemaken en hoe we ons daarbij voelen. Anne praat in de andere kamer met Arjanne over heel veel dingen die later als ze klaar zijn samen met ons en Inge erbij bespreken. Het gaat over de angst van Anne voor het stikken, eerlijke vragen over de infuuspompen die we thuis hebben ontvangen; “ik heb het gevoel dat we daarmee een volgende fase ingaan” zegt Anne waarop het antwoord van de dokter is dat we al in die fase zitten en dat ze hoopt dat de medicatie via de pompjes er voor gaat zorgen dat Anne in die fase zich wat beter en comfortabeler gaat voelen. Het gaat over palliatieve sedatie, over euthanasie, over hoe ver ze mogen gaan als het niet goed gaat (reanimatie, naar IC), over de moeheid, over verandering van smaak maar ook over leuke dingen doen en dat Anne dat uitgestelde verjaardagsfeestje in de tuin thuis wel heel graag wil (de datum in april die we hadden geprikt gaan we naar voren halen, het liefst zo snel mogelijk maar daar gaan we komende dagen over nadenken). Eigenlijk alles waar je het niet over wil hebben komt aan bod, alles waar je niet aan moet en wil denken wordt besproken, onmogelijke vragen worden gesteld aan Anne die je eigenlijk aan niemand mag stellen, laat staan aan een meisje van 17. Ondanks de enorme vermoeidheid doet Anne het ongelooflijk. Ze weet duidelijk aan te geven wat ze wel/niet wil maar is ook duidelijk als ze het niet weet of twijfelt en stelt dan hele scherpe en eerlijke vragen. Het is wel duidelijk dat pijnarts Norel veel ervaring heeft op dit vlak en wat dat betreft wordt het gesprek wel heel mooi, eerlijk en empathisch gevoerd. Neemt niet weg dat het een verdrietig en intens gesprek was.
Er wordt gesproken over wat we kunnen doen als Anne weer zo’n aanval krijgt als gisterochtend. Er wordt besloten dat we 2 sprays krijgen (Fentanyl en Midazolam). Als er dan weer zo’n aanval komt waarbij extra zuurstof niet voldoende is dan kunnen we deze spray toedienen waardoor Anne rustiger zal worden en daardoor de ademhaling ook (hopelijk) beter onder controle te krijgen zal zijn.
De laatste vraag is of Anne het aandurft om naar huis te gaan en daar twijfelt Anne erg over. Dat heeft name te maken met angst. Na alle voors en tegens met elkaar te hebben afgewogen besluiten we met z’n allen dat het goed is om een nachtje in het ziekenhuis te blijven. Belangrijkste is om Anne rustig te krijgen en een veilig gevoel te geven. Mocht Anne opnieuw zo’n benauwdheidsaanval krijgen dan kunnen wij als ouders de sprays de eerste keer onder toezicht en eventuele begeleiding toedienen. Voor iedereen voelt deze keuze goed.
Na zo’n 2 en een half uur praten met elkaar is het genoeg geweest. Anne kan niet meer en wil slapen. Er wordt een kamer geregeld, kamer 274 op afdeling Vuurtoren. Dat is de afdeling waar we nog niet waren geweest. Anne gaat meteen in bed liggen. Terwijl Anita er nog is ga ik snel even wat eten uit het restaurant halen zodat ik Anne niet alleen hoef te laten. Dan gaat Anita naar huis en blijf ik samen met Anne in het PMC.
