Sinds de vorige update gaat het eigenlijk nog ongeveer hetzelfde met Anne. Het gaat veel beter dan 2 weken geleden maar het gaat de ene keer wel beter dan de andere keer en de moeilijke en pijnlijke momenten zijn er ook meer dan regelmatig. Gelukkig heeft Anne in de afgelopen periode ook de nodige leuke dingen gedaan en meegemaakt;
Bettine en Ilse zijn op bezoek geweest en kwamen aanzetten met een schitterend cadeau. Veel te gek maar wel echt een schot in de roos; De mooiste keukenmachine die er is en precies diegene waar Anne het al heel lang over heeft. Meteen de volgende dag is het apparaat in gebruik genomen en heeft ze een heerlijke taart gemaakt.
Samen met 3 schoolvriendinnen is ze een avondje uit eten geweest bij Woodstone in Alphen. De meiden kwamen Anne ophalen en daarna gingen ze met z’n vieren naar het dorp. Anne in de rolstoel om energie te sparen en samen hebben ze een leuke avond gehad. Prachtig!
Voor de verjaardag van haar beste vriendin Ilva had Anne een fotoshoot cadeau gedaan. Oma Anja had de fotograaf (https://www.arienefotografie.com/) op het feest van Arjan en Cindy benaderd met de vraag of zij zo’n fotoshoot zou kunnen en willen doen. Haar reactie was echt zo lief en zo gaaf. Ze wilde heel graag, was heel flexibel en regelde meteen een hele toffe locatie, de stadsherberg in Alphen aan den Rijn (https://stadsherbergalphen.nl/kamers/). Ze nam ruim de tijd voor de fotoshoot met Anne en Ilva en de foto’s zijn echt prachtig geworden.
Afgelopen weekend zijn we terugverhuisd naar ons eigen huis. De grote verbouwing is gedaan maar er moet ook nog wel het nodige worden gedaan. Zaterdag ben ik met opa Jan druk bezig geweest met schilderen en ophangen van deuren en op zondag zijn we daadwerkelijk naar huis gegaan. Het was natuurlijk super fijn om bij opa en oma te kunnen en mogen verblijven maar het is ook fijn om weer in ons eigen huis te zijn en vooral in ons eigen bed te kunnen slapen. Het is voor ons allemaal nog wel even wennen, er staat nog veel in verhuisdozen maar langzaam maar zeker gaan we hier ongetwijfeld van genieten.
Vorige week dinsdag is ook eindelijk het nieuwe matras en het nieuwe bed voor Anne geleverd en geïnstalleerd. Tot op heden is Anne er heel blij mee. Ook dit is nog wel even wennen en ik denk dat we zo snel mogelijk op zoek moeten gaan naar een nieuw kussen maar qua matras en bed zijn we tot op heden dik tevreden.
Naast alle (gelukkig) leuke dingen zijn er natuurlijk ook de nodige (moeilijke) gesprekken. We hebben in afgelopen dagen veel contact gehad met de thuiszorg om te kijken wat ze voor Anne en ons kunnen betekenen. Ook is er veel (telefonisch) contact geweest met het ziekenhuis. Over hoe het gaat met Anne maar vooral over de pijn en hoe die zo goed mogelijk te bestrijden. Een team van artsen is aan het onderzoeken of het mogelijk is om bij Anne een nieuwe PAC aan te brengen die met een slangetje rechtstreeks in verbinding staat met het ruggenmerg. Deze PAC wordt dan gekoppeld aan een kastje waarmee (pijn)medicatie veel nauwkeuriger en hopelijk met minder bijwerkingen kan worden toegediend. Nadeel is wel dat het een ingreep onder narcose moet worden, ze minimaal een week zal moeten worden opgenomen in het ziekenhuis en dat ze vanaf dat moment altijd een kastje met medicatie bij zich zal moeten dragen. En dan hebben we het nog niet over het risico van de ingreep en narcose. Afijn, ze gaan eerst uitzoeken of het (verantwoord) kan en dan zullen we dit morgen met elkaar bespreken en dan is Anne uiteindelijk degene die beslist. Totdat dit besluit is genomen zullen we ook nog niet gaan starten met het nieuwe medicijn Pazopanib omdat dit slecht is voor wondheling.
Vorige week heeft de pijndokter ook cannabis druppels voorgeschreven. Daar moesten we allemaal wel even aan wennen. Anne zeker en het heeft ook een aantal dagen geduurd voordat Anne de eerste paar druppels heeft toegediend. Gelukkig was de dokter heel bereidwillig toen we toch nog een keer de telefoon hebben gepakt om te vragen waarom en of het verstandig is. Anne stelde de juiste vragen en de dokter gaf daarop leuke en goede antwoorden waardoor we allemaal wat meer gerustgesteld waren. Toch neemt Anne het maar af en toe, het blijkt toch nog steeds een drempeltje te zijn en ze kan ook nog niet goed zeggen of het haar helpt. Is ook prima, we hebben het maar het is aan Anne om het wel of niet te gebruiken.
Afgelopen vrijdag zijn we met z’n drieën naar de school van Anne geweest om de huidige situatie te bespreken met Esther (unitleider) en Wendy (ondersteuningscoördinator). We hebben met elkaar besloten dat Anne gaat stoppen met Havo 5. Anne loopt te ver achter, het kost teveel moeite om het bij te houden, het naar school gaan lukt ook bijna niet meer en het is gewoon tijd om op andere dingen te focussen. Het was een emotioneel maar ook goed en fijn gesprek. Ik merkte bij mijzelf dat de tranen hoog zaten en dat was denk ik bij iedereen het geval. Het is toch weer een stap die je eigenlijk niet wil maken maar tegelijkertijd wel goed en verstandig is. Uiteindelijk geeft dit ook rust en dat is in deze situatie natuurlijk erg belangrijk voor Anne.
Helaas is Anne de laatste dagen ook veel misselijk en moet ze bijna dagelijks overgeven. Dat is echt heel vervelend, ze voelt zich daardoor erg beroerd en voor de energie en haar gewicht is het ook niet goed.
Morgen moeten we weer naar het ziekenhuis. Dat zullen vooral veel gesprekken zijn en hopelijk kunnen we dan ook iets bedenken tegen de misselijkheid.
