Gelukkig ging het gisteren een stuk beter met Anne na de lastige eerste dag van het nieuwe jaar. Vandaag zijn we om 10 uur vertrokken richting het UMC waar we als eerste een afspraak hebben met radiotherapeut dr. Bianca Hoeben. We bespreken met elkaar de mogelijkheden van bestralen. Op basis van de scans en de pijnklachten die Anne heeft in de rechterflank en bij de bult aan de voorkant hebben ze besloten dat die 2 plekken in de komende periode 3x met een hoge dosis zullen worden bestraald. Die 2 plekken zijn ook goed toegankelijk en niet ver genoeg weg van vitale organen. Hopelijk kunnen we hiermee deze plekken verkleinen waardoor hopelijk dan ook de pijn zal verminderen. Helemaal ultiem zou het zijn als door het bestralen van deze plekken de T-cellen alsnog worden geactiveerd. Men acht die kans niet heel groot maar de kans is wel aanwezig dus wie weet! Samen met dokter Hoeben bespreken we nog wat verder de pijn- en misselijkheidsklachten. Op basis daarvan schrijft ze een alternatief medicijn voor tegen de misselijkheid. De bestraling zal bestaan uit 3 sessies waarbij ze met een hoge dosis twee plekken (rechterflank en de bult aan de voorzijde) zullen gaan bestralen. De dosis waarmee ze nu gaan bestralen is 3×8=24gy (ter indicatie, Anne kreeg in 2021 een dosis van 1.5gy per bestraling). Door de bestraling zou het kunnen dat er in eerste instantie meer pijn gaat ontstaan en daarom krijgt Anne voor de dagen dat de bestraling wordt gegeven Dexamethason om deze pijn te onderdrukken.
Na dit gesprek gaan we richting de CT-scan. Anne is erg moe dus dat doen we in de rolstoel. De CT-scan is bedoeld om te kijken wat de situatie nu is en ook om een matras aan te meten die gebruikt zal worden tijdens de bestralingen. Het bestralen is een heel precies werk en het is belangrijk dat Anne dan altijd op exact dezelfde manier komt te liggen. Het blauw matras ligt op de tafel van de CT-scan en wordt langzaam opgepompt tot de vorm van het lichaam van Anne en wordt dan hard gemaakt zodat het deze vorm als een soort mal behoudt. Op de buik/borst worden met stift markeringen aangebracht zodat ze straks bij de bestralingen de ligpositie van Anne iedere keer exact kunnen uitlijnen. De CT-scan is niet heel erg in detail bekeken en besproken maar laat een redelijk vergelijkbaar beeld met de laatste keer zien.
We gaan vanuit het UMC naar het PMC voor een gesprek met het pijnteam. We spreken deze keer weer met onze by far favoriete pijndokter Mensink en een vrouwelijke assistent in opleiding die Anne nog als verpleegkundige heeft gehad op afdeling Molen. Dokter Mensink is een hele fijn dokter die overduidelijk houdt van zijn werk en heel goed en duidelijk kan uitleggen hoe het lichaam werkt en waarom bepaalde medicatie zou kunnen helpen in de huidige situatie. Als we hem spreken leren we altijd wel iets en het is ook gewoon interessant. Al met al hebben we denk ik wel een uur met elkaar zitten praten. Over de pijn, de misselijkheid en wat we zouden kunnen doen om beide te verminderen. Het medicatieplan wordt redelijk overhoop gehaald. We proberen het gebruik van morfine wat omlaag te brengen door toevoegen van andere medicatie die niet alleen de pijn zou kunnen bestrijden maar Anne ook rustiger kan maken wat weer goed is voor de nachtrust. Na dit gesprek gaan we naar de apotheek in het ziekenhuis met recept voor 7 verschillende medicijnen. Het is nogal wat maar we houden wel een goed gevoel over aan het gesprek met het pijnteam. We hebben het idee dat er nu wel echt een goed plan op tafel ligt. Of het gaat werken moeten we afwachten maar er is in ieder geval wel heel goed over nagedacht.
Tijdens het wachten op de medicatie hebben we nog even wat gegeten in het restaurant van het PMC. Anne eet niet veel want ze helaas weer misselijk. We moeten nog best even een tijdje wachten op de medicijnen waardoor het al best wel laat is geworden en we nog moeten opschieten om op tijd bij onze eerste fysio afspraak met Sharon te kunnen zijn. Als we in de auto zitten is Anne heel erg moe en de gedachte aan fysio maakt haar verdrietig. Anita neemt contact op met Sharon wat het idee is voor vandaag maar vandaag zal het vooral veel praten zijn om te kijken waar we staan en wat de doelen gaan worden voor komende tijd. Gelukkig, dan gaan we toch en gaan we rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Sharon.
Sharon werkt bij een fysio praktijk voor kinderen en dat is totaal anders dan de fysio waar Anne voorheen naar toe ging. Dit is veel kleiner en er is eigenlijk geen echte fitness apparatuur. In de huidige situatie is dat denk ik ook helemaal niet erg. Veel belangrijker dat er iemand is die heel goed kijkt naar Anne en een goede klik heeft. Het was een fijn weerzien met Sharon en het contact was meteen goed. Voor Sharon was het vandaag vooral belangrijk om te achterhalen hoe het op dit moment echt gaat met Anne, hoe haar dagelijks leven eruit ziet en wat Anne graag zou willen. Het is al vrij snel duidelijk dat de 1e focus moet gaan liggen op de ademhaling en daar maakt ze vanmiddag al even een beginnetje mee. Voor de spiegel 2 seconden inademen en dan 3 seconden uitademen waarbij het lichaam (schouders) ook echt moeten meebewegen. We proberen ook nog even of 3 seconden in en 4 seconden uit lukt maar dat is iets te hoog gegrepen. Anne moet dit de komende dagen thuis gaan oefenen, 3x op een dag een setje van 3x 30 seconden in- en uitademen. Al met al zijn we er bijna anderhalf uur geweest. Komende vrijdagmiddag hebben we de volgende afspraak.
Planning
- Vrijdag 12 januari: Gesprek met comfort team en 1e bestraling
- Dinsdag 16 januari: Hartonderzoeken en 2e bestraling
- Vrijdag 19 januari: 3e en laatste bestraling en gesprek met dokter Merks en Inge
- Vrijdag 16 februari: Evaluatiegesprek met radiotherapeut dokter Hoeben
Het was vandaag een lange dag maar ook best wel een goede dag. Uiteraard was Anne heel erg moe toen we uiteindelijk om kwart over vijf thuis kwamen maar dat is geen schande en vanavond ging het eigenlijk wel goed dus best tevreden over vandaag.
