Na de vorige (beroerde) update kunnen we zeggen dat het sindsdien over het algemeen steeds iets beter is gegaan. Wel met ups en downs maar kijkend naar een week geleden gaat het nu echt wel beter en fijner.
Woensdagmiddag zijn Gea, Richard en Fabian op visite geweest. Ik moest helaas werken maar Anita en Anne waren thuis dus dat was erg gezellig. Anne en Stan werden weer eens verwend. Erg lief. Woensdagavond is Anne met vriendin Ilva naar de bioscoop geweest. Anne in de rolstoel om energie te sparen en eigenlijk ook gewoon omdat het anders te ver is. Na de film is Ilva gezellig met en bij Anne thuis geweest. Samen kleine pizza’s maken en bijpraten. Het eten lukt nog steeds nauwelijks, de pizzaatjes maken was leuk en gezellig maar ze heeft er niet eentje gegeten. Het was wel een gezellige avond.
De nacht die volgde ging heel goed. Anne heeft supergoed geslapen, niet aan de zuurstof gelegen en flink uitgeslapen. Toen Anne wakker werd had ze dan ook meteen de hoop en de verwachting dat het een goede dag zou worden en had er zin in om dingen te gaan doen. Het liep echter helemaal anders. Anne ging douchen en toen ging het meteen helemaal niet goed. Ze werd duizelig, licht in het hoofd, misselijk en had het steeds het idee flauw te vallen. Vanuit bed had ik even via videobellen contact met Anne en was het duidelijk dat ze zich echt heel beroerd voelde. We hadden beiden het idee dat dit wel eens door de medicijnen zou kunnen komen dus ik heb meteen het ziekenhuis gebeld. Langdurig gesproken met pijndokter Burggraaf. Wij dachten aan de fentanylpleister maar de dokter acht de kans groot dat het aan de oxycodon ligt. Zo’n 10 tot 15% van de mensen die oxycodon slikt hebben last dit soort bijwerkingen dus mogelijk behoort Anne tot die groep. We besluiten helemaal te stoppen met de oxycodon en weer terug te gaan naar de morfine tabletten. Is een vergelijkbare pijnstiller, minder verslavend en met minder bijwerkingen. Toen ik ’s avonds thuis kwam ging het gelukkig al een stuk beter met Anne en was de duizeligheid zo goed als over.
De nacht van donderdag op vrijdag was ook best okay. Wel iets minder goed dan de nacht ervoor maar een heel stuk beter dan alle nachten daarvoor. Opnieuw niet aan de zuurstof gezeten dus daar zijn we al heel erg blij mee. Het hoesten is er wel steeds maar leidt niet tot dusdanige benauwdheid dat de zuurstof erbij gehaald moet worden. Vrijdag hebben we telefonisch contact met verpleegkundig specialist Inge. Anne en Anita en ik zijn bij het gesprek aanwezig. Op dat moment voelt Anne zich niet geweldig. Met name de pijn lijkt erger te zijn nu we de oxycodon niet gebruiken. Ons verhaal richting Inge is dus gematigd positief. De duizeligheid is weg. De misselijkheid redelijk onder controle en we gebruiken minder tot geen zuurstof. Inge stelt voor na het hele verhaal gehoord te hebben om niet nu al te gaan starten met de pazopanib als Anne en wij dat ook goed vinden. Er zijn nu zoveel wijzigingen in de medicatie geweest en momenten geweest waarop Anne zich helemaal niet goed voelde dat het verstandig lijkt even rust te nemen en te kijken hoe het over een paar dagen gaat. Wij kunnen ons daar wel in vinden. Anne wil eerlijk gezegd niet te lang wachten met het nieuwe medicijn maar vindt het tegelijkertijd wel fijn om nog een paar dagen te wachten. Vrijdagmiddag komt schoolvriendin Lysanna bij Anne op visite. Echt leuk. Samen zijn ze even naar ons huis gegaan om naar de nieuwe keuken te kijken. Fijn dat dit contact er nog is ook nu Anne niet naar school gaat. Dankbaar voor.
De nacht van zaterdag op zondag ging opnieuw heel goed. Ook deze nacht niet aan de zuurstof en gewoon best wel goed kunnen slapen. Overdag is Anne wel moe maar het gaat best wel okay. Samen met oma is ze nog even het dorp ingegaan om een kaart voor Ilva en kadootje voor Henk, de vader van Ilva te kopen. Overdag ben ik samen met Jan aan het schilderen geweest in het huis. Nog best een klusje om alle deuren en kozijnen te schilderen maar we zijn al aardig op weg. Gisteravond zijn we naar de verjaardag van Ilva en Henk geweest. Gezellig en fijn dat we dat met het hele gezin konden doen. We hebben het niet te laat gemaakt want Anne was erg moe en kreeg ook last van de pijn in de rug.
Afgelopen nacht was opnieuw een goede nacht. Het idee was om vandaag in het dagboek te kunnen schrijven dat Anne sinds de vorige update niet meer aan de zuurstof heeft gezeten maar dat gaat helaas niet lukken. Vanochtend na het douchen ging het even niet goed toen ze naar beneden was gekomen. Volledig buiten adem en misselijk was het noodzakelijk om toch even aan de zuurstof te gaan. Gelukkig niet voor heel lang. Vanmiddag kwamen Joost, Christian en Janneke op visite om iets leuks te doen met Anne en Stan. Samen hebben ze lekker zitten kletsen aan tafel en het spelletje ‘Valse motten’ gespeeld. Superlief en erg gezellig.
Nu is het kwart voor zeven en zit Anne weer te slapen in haar stoel. Dit is niet de eerste keer vandaag en het is duidelijk dat Anne erg moe is maar tegelijkertijd kunnen en mogen we wel zeggen dat het op dit moment gelukkig echt beter gaat dan een weekje geleden en daar zijn we erg blij mee.
