Voor vandaag stonden er gesprekken in het PMC gepland met dokter Merks, verpleegkundig specialist Inge en pijnarts Arjanne van Norel. Afgelopen dagen waren best okay verlopen. Dinsdag is Josee van de thuiszorg geweest om met Anne creatief bezig te zijn. Woensdag fysio bij Sharon en dat ging allemaal best wel goed. Wel merkten we dat Anne wat meer moet hoesten, meer last heeft van slijm en daardoor ook sneller benauwd wordt. Vanochtend was het echter flink wat erger. Veel pijn (al dan niet verergerd door het hoesten), last van vastzittend slijm en daardoor ook heel benauwd. Naast dat het pijn doet is het ook eng, voor Anne en voor ons. Het duurde lang voordat Anne het allemaal weer een beetje onder controle kreeg. De zuurstof is in dit soort situaties broodnodig. Gelukkig trekt Anne langzaam maar zeker bij en vertrekken we richting het ziekenhuis, iets later dan dan gepland maar we komen nog net op tijd aan in het ziekenhuis.
In het ziekenhuis moeten we nog even wachten en tijdens dat wachten komt Simone van de receptie even bij ons zitten om te praten met Anne. Gezellig en leuk om Anne te horen vertellen over hoe leuk Londen is geweest.
Dan komt dokter Merks ons ophalen voor het gesprek. Inge en Arjanne zitten al in de kamer. Er wordt gesproken over hoe het gaat, hoe het in Londen is geweest, hoe de dagen er voor Anne uitzien, hoe het gaat met de misselijkheid en de pijn. Anne is ook best wel weer wat afgevallen, de 37,8 wordt meteen afgerond naar boven naar een ‘mooie’ 38 maar het valt de artsen ook wel op dat Anne er wat minder goed uitziet. Er wordt besloten dat de fentanylpleister opgehoogd mag worden van 50 naar 75 microgram per uur. Dat is een flinke verhoging maar dat is niet ongewoon en het is nodig om te proberen de pijn beter onder controle te krijgen. Ook wordt al snel besloten de huidige antibiotica te vervangen voor een tijdelijke andere antibiotica (Amoxicilline). Die heeft Anne al eerder gehad en dat werkte toen heel goed en gaf haar echt een boost en het zou fijn zijn als dat nu weer zou lukken.
De dokter doet nog even verslag van het MDO van afgelopen vrijdag. Dat was een goed en fijn gesprek geweest. Het was mooi om te zien dat er zoveel mensen betrokken zijn bij Anne en allemaal ruim de tijd namen om aan dat MDO mee te doen. Er zal binnenkort opnieuw een MDO volgen. Deze zijn er vooral op gericht om iedereen op 1 lijn te krijgen en op de hoogte te brengen/houden van de situatie van Anne. Hierbij wordt een zogenoemde leidraad opgesteld waardoor alle betrokkenen weten wat Anne (wij) willen/niet willen, hoe Anne (wij) over bepaalde zaken denken en wordt ook medicijn al vooruit gekeken en plannen uitgewerkt en beschreven in het dossier. Dat gaat eigenlijk over alles maar daar worden bijvoorbeeld mogelijke toekomst scenario’s al in uitgewerkt. Wat als de pijn bij huidige medicatie niet werkt wat geven we dan en wat als dat niet werkt wat doen we dan. Als die vragen/situaties dan plotseling actueel worden is iedereen meteen op de hoogte van wat er gedaan kan/moet worden.
Er wordt ook gesproken over de wat-als vragen. Inge geeft aan dat ze alvast de voorbereidingen wil treffen voor het in huis halen van de spullen die nodig zijn om pijnstilling via een pomp/infuus te geven. Er zal een moment komen dat we met de huidige medicijnen de pijn niet meer onder controle hebben/krijgen en dan zal de medicatie via een pomp en een infuus onder de huid gegeven moeten worden. Dat is nu nog niet nodig maar Inge geeft aan dat het fijn is om dit ‘rustig’ voorbereid te hebben. Als we de spullen dan in huis hebben kunnen we het voorlopig gewoon op zolder zetten, niet meer aan denken maar als het moment daar is dan hoeven we niet in allerijl dit te regelen.
Na het gesprek doet dokter Merks nog wat lichamelijk onderzoek. De bult aan de voorkant is heel mooi (veel) kleiner geworden. De verkleuring (rood/bruin) komt door de bestraling en is eigenlijk een soort van verbrande huid maar niet iets om zorgen over te maken. Het ademhalen en de long klinkt eigenlijk beter dan verwacht en verder eigenlijk geen bijzonderheden.
Ook vandaag hebben we opnieuw ruim een uur met elkaar zitten praten. Fijn dat het kan en mag. Na het gesprek gaat Anita naar de apotheek om de medicijnen te halen en Anne en ik blijven bij de receptie in een lekkere stoel wachten tot Anita klaar is. Maatschappelijk werker Laura komt nog even langs. Ze wilde eigenlijk Anita en mij vandaag even spreken maar ziet al snel dat het beter is als we gewoon naar huis gaan zodat Anne thuis kan uitrusten. We spreken af dat we elkaar dan volgende week wel via Facetime zullen contacten.
Al met al zijn we best wel lekker snel klaar vandaag en dat komt mij ook wel weer goed uit vanwege het werk. Had er niet meer op gerekend maar nu kon ik nadat ik Anne en Anita thuis had afgezet toch nog even naar kantoor voor de geplande besprekingen.
