Het gaat vandaag helaas helemaal niet goed met Anne. Afgelopen nacht moest ze om vier uur naar het toilet en daarna ging het mis. Hoesten en vastzittend slijm maken haar erg benauwd en zorgen voor veel pijn. Ze heeft ruim anderhalf uur aan de zuurstof gezeten en toen ging het wel weer een beetje en heeft ze ook nog wat kunnen slapen.
Vandaag hadden we een drukke agenda:
- Tussen 10:15 en 13:45 uur komt Vivisol vernevelapparaat bezorgen
- 11:30 uur bij Participe voor beoordeling rolstoelparkeerkaart
- Tussen 12:00 en 14:00 uur komt de huisarts op bezoek
- Om 14:30 uur hebben Anita en ik gesprek op school Stan
- Vanaf 15:00 uur moet Anita werken (en ik eigenlijk gewoon de hele dag)
- Om 16:00 Fysio
Als Anne vanochtend uit bed komt gaat het helemaal niet goed en ziet er slecht uit. Dikke rode ogen, heel benauwd en veel pijn. Als we haar goed bekijken blijkt haar hele lichaam onder de rode uitslag te zitten. Haar rug en benen zijn vuurrood. Op dat moment vermoeden we dat dit waarschijnlijk veroorzaakt wordt door de nieuwe antibiotica, dat is namelijk het enige dat anders is. We besluiten dan ook om de antibiotica even over te slaan en contact op te nemen met verpleegkundig specialist Inge. Haar antwoord laat even op zich wachten en ondertussen probeert Anne weer een beetje op adem te komen maar het kost veel moeite en het maakt haar erg verdrietig. Het wordt haar allemaal teveel. We twijfelen of we wel naar Participe moeten maar Anne wil wel en als ze een beetje okay is gaan we lopend met rolstoel naar Participe. We zijn 5 minuutjes te laat maar daar hebben we al even contact over gehad en was geen probleem. We zijn meteen aan de beurt. Ik had alle formulieren al online ingevuld, brief van het PMC en medicatielijst doorgestuurd dus het was snel klaar. Ze stelde wat vragen aan Anne en mij maar het verhaal was meteen wel duidelijk en we voldoen aan alle criteria om in aanmerking te komen voor een parkeerkaart voor minder validen. De gemeente gaat het nu verder overnemen dus dat wachten we wel af hoe lang dat gaat duren. Nu maar snel naar huis. Dit is goedgegaan.
Rond 12 uur neemt verpleegkundig specialist Inge contact op. Terwijl we aan de telefoon zitten komt huisarts Leddy ook binnen en niet veel later klopt ook de man van Vivisol aan. Spitsuur maar ook wel weer prima timing.
Met Inge spreken we af dat de huisarts eerst even kijkt naar Anne en dat wij daarna weer contact met haar zullen opnemen. Ondertussen zal zij intern de situatie doorgeven en bespreken. De timing van het huisartsbezoek kon niet beter. In plaats van wat keuvelen over bijvoorbeeld Londen om elkaar beter te leren kennen wordt dit een heel praktisch bezoek wat best wel fijn verloopt. De huisarts bevestigd dat de uitslag zal komen door de antibiotica dus gaat een andere antibiotica voorschrijven (Doxycycline). Voor wat betreft de pijn stelt hij Abstral voor (snelwerkende fentanyl als smelttablet). Voor de allergische reactie schrijft hij een koelzalf en pilletjes (Levocetirizine) voor. We spreken af dat hij de recepten al naar onze apotheek zal sturen maar dat wij dit nog wel eerst met Inge zullen afstemmen. Als de huisarts wil opstappen zegt hij ‘Oh ja, ik wilde eigenlijk vooral horen hoe Londen was geweest maar ja. Hoe was het?”. Dus toch nog even kort besproken. Al met al een fijn en goed bezoek.
De man van Vivisol kwam het vernevelapparaat bezorgen en uitleggen. Anita handelde dat tijdens het gesprek met de huisarts af. Omdat Anne ineens veel meer zuurstof nodig heeft maakten wij ons vanochtend zorgen of we wel voldoende hebben tot volgende week vrijdag. Anita vroeg daarom of hij niet wat extra zuurstof bij zich had. Echt super aardige man (was er de vorige keer ook) en hij was heel behulpzaam. Hij moest even overleggen met kantoor en daarna kregen we 2 kleine zuurstoftanks en 1 grote zuurstoftank en een handvol nieuwe slangetjes/neusjes. Superfijn en een zorg minder.
We bellen Inge op. Ze is het eens met alternatieve antibiotica. De abstral kent ze niet zo goed dus dat wil ze eerst overleggen met het pijnteam. Samen met Anne bespreken we via de telefoon hoe het gaat en wat Anne voelt. Inge stelt voor of het niet verstandig is een nachtje naar het ziekenhuis te komen. De keuze is Anne maar ze kan zich voorstellen dat we niet ver van dat moment af zitten. Anne zegt niet meteen nee en dat is al anders dan ik van tevoren had verwacht. Toch geeft Anne aan het nog even aan te willen kijken en dat is prima. Inge gaat intern opnieuw overleggen met de dokter Merks en het pijnteam en zal later vanmiddag terugbellen.
Om half 3 gaan we naar de school van Stan voor een gesprek met zijn mentor. In principe had Stan aangegeven niet bij het gesprek aanwezig te willen zijn maar als we op school aankomen komen we samen met de mentor per ongeluk Stan tegen op de trap en besluiten dat Stan toch ook bij het gesprek aanwezig is. Eigenlijk heel fijn. We leggen uit wat de situatie thuis is. Geven aan dat we afgelopen weekend naar Londen zijn geweest en Stan daarom maandag ook niet op school was. Daar willen we niet geheimzinnig over doen en we willen daar in de komende tijd ook graag van weten hoe we ermee om moeten gaan als we Stan een keer thuis willen laten omdat het even niet lekker gaat of we hem mee willen nemen naar het ziekenhuis of misschien wel gewoon om samen iets leuks te doen. Het is een prettig gesprek. De mentor heeft dit na mijn mail afgelopen maandag meteen opgenomen met de schoolleiding en we krijgen alle ruimte die we nodig hebben. Als we Stan absent melden dan zal automatisch de reden op ‘bekend’ worden gezet. Ook houden ze Stan goed in de gaten en zullen ze met cijfers en toetsen ook net wat flexibeler zijn dan normaal. De mentor geeft richting Stan aan dat hij megatrots is op hem en dat Stan allang heeft laten zien in afgelopen periode dat hij een havo leerling is. Zo ontstaat er eigenlijk vooral een gesprek tussen de mentor en Stan en dat is eigenlijk helemaal prima en wel mooi zelfs. Fijn dat ze er zo mee omgaan en ook heel fijn dat ook Stan een fijne meelevende mentor heeft.
Als we thuis zijn krijgen we opnieuw telefoontje van Inge. De medicijnen die de huisarts heeft voorgeschreven zijn prima. Het is de bedoeling dat Anne vanaf nu alleen ’s ochtends en ’s avonds morfine neemt en tussendoor dan de abstral gaat nemen. Hopelijk kunnen we daar de momenten van hevige pijn mee opvangen. Er wordt nogmaals besproken dat Anne ieder moment kan en mag besluiten naar het ziekenhuis te komen. We krijgen directe telefoonnummers door en in het dossier staat alles genoteerd zodat ook in het weekend iedereen op de hoogte is. Ook geeft Inge aan dat dokter Merks en zij Anne graag komende maandag opnieuw in het ziekenhuis willen zien en spreken gezien er vandaag allemaal is voorgevallen. De huisarts wilde maandag ook al opnieuw langskomen dus we zullen een keuze moeten maken maar waarschijnlijk kiezen we dan voor het PMC maar dat beslissen we maandagmorgen. Na dit telefoongesprek ga ik meteen naar onze lokale apotheek om weer een hele tas vol medicijnen op te halen. Het is veel maar het is ook wel heel fijn dat dit allemaal zo snel geregeld kon worden.
Anita gaat om drie uur werken. Een uurtje later krijg ik van haar bericht dat het op haar werk ook crisis is en dat ze tot vannacht 3 uur moet werken. Lekker dan, fijne verjaardag zullen we maar zeggen.
Vanavond gaat Stan en tennissen en na veel twijfel ga ik padellen. Het lijkt redelijk goed te gaan met Anne en opa en oma komen bij ons thuis om samen met Anne en Stan te eten en spelletjes te doen totdat ik thuis ben. Helaas ging dat niet zo goed. Anne krijgt gedurende de avond steeds meer pijn en als ik onderweg ben naar huis krijg ik al berichtjes dat het echt niet gaat en we het ziekenhuis moeten bellen. Dat doen we dan ook meteen. We worden direct doorverbonden met een arts van het pijnteam en samen met Anne leggen we uit waar de pijn zit en hoe hevig die pijn is. Anne houdt dit vol zo en dat is ook de arts wel duidelijk. Ze gaat direct contact opnemen met de pijnarts (Arjanne) die we gisteren hebben gesproken om te kijken wat het beste is. Binnen een kwartier belt ze al weer terug. We gaan stoppen met de Abstral want die lijkt niets te doen en de morfine dossering flink ophogen. Tot nu toe was het 15mg per keer en dat maximaal 6x per dag. Nu verhogen tot 30mg per keer, nog steeds maximaal 6x per dag maar er hoeft niet meer 3 tot 4 uur tussen te zitten. Als Anne na 25-60 minuten merkt dat het niet of onvoldoende werkt dan mag/moet ze opnieuw 30mg nemen en dat mag zelfs een 3e keer. In dat geval wel meteen ook contact opnemen met het PMC omdat er dan andere maatregelen nodig zijn.
Om kwart voor 10 hebben we de 1e 30mg genomen. Na een half uur had Anne nog veel pijn maar besluiten samen om nog een kwartiertje te wachten en ondertussen een serie te gaan kijken ter afleiding. Dat helpt. We kijken de serie niet af want we zijn allebei zo moe dat we in slaap vallen (Anne in de stoel en ik op de bank) en worden pas om 2:15 uur in de nacht wakker. We gaan naar boven. Anne neemt haar 2e gift van 30mg morfine en dan gaan we opnieuw slapen. Het is misschien nog iets te vroeg voor deze conclusie maar deze dosis morfine lijkt te werken. Laten we het hopen.