Vandaag was niet zo’n fijne dag en dat begon met een erg vervelende nacht waarin er nauwelijks geslapen is. Anne was erg benauwd en had veel moeite met ademhalen. Ze moet daarnaast best wel wat hoesten, had keelpijn en dan is er ook altijd nog de pijn op verschillende plekken. Van 1 uur tot half 3 heeft ze aan de zuurstof gezeten en was het ook nodig om de hoeveelheid wat op te hogen. Het is nu toch wel heel fijn dat we de zuurstof in huis hebben maar het is wel echt heel vervelend maar ook eng en beangstigend. Voor ons maar vooral natuurlijk voor Anne. Tussen half 4 en 5 hebben we even geslapen maar om 5 uur was de voeding klaar. Om 6 uur kreeg Anne enorme buikkrampen maar kon ze gelukkig wel eindelijk naar de wc. Door de medicijnen heeft ze last van obstipatie dus dit was uiteindelijk wel even een opluchting. Daarna hebben we gelukkig nog even kunnen slapen. Tijdens het slapen viel het op dat de ademhaling van Anne best okay was en dat gaf een geruststellend gevoel.
Vanochtend kreeg ik al vroeg een telefoontje van radiotherapeut dokter Hoeben. Ze wilde weten hoe het gaat met Anne. Ik heb haar de situatie uitgelegd. Het gaat natuurlijk niet lekker maar we hebben niet het gevoel dat er op dit moment problemen zijn als gevolg van de bestralingen. We spreken af dat we elkaar volgende week opnieuw even telefonisch spreken.
Omdat de nacht zo beroerd was heb ik vanochtend maar een berichtje verzonden naar verpleegkundig specialist Inge met de vraag of we vandaag even telefonisch contact kunnen hebben. Dat kon vanmiddag. Voordat ze terug belde had ze al het nodige vooronderzoek gedaan en verschillende dokters gesproken. Ze had het verslag van dokter Hoeben gelezen, kreeg daarbovenop mijn appje en had wel in de gaten dat het echt niet lekker gaat. Samen met Anne en Anita hebben we uitvoerig met Inge gesproken. Anne was eigenlijk te moe om te praten dus na enige tijd heb ik het praten van haar overgenomen. Het was een goed gesprek. Lang niet voor alles zijn er op dit moment goede verklaringen. Men verwacht dat de toename van benauwdheid waarschijnlijk veroorzaakt wordt door onderliggende verkoudheid en mogelijk sluimerende infectie. Omdat er bij Anne weinig marge is, is de impact dan ook meteen best groot. We gaan daarom de huidige antibioticakuur vervangen door een andere (zwaardere) antibioticakuur. Ook krijgen we een nieuwe inhaler omdat de huidige voor Anne te zwaar is. De nieuwe is er een met een voorkamer waar Anne ‘normaal’ kan in- en uitademen. Deze nieuwe medicatie konden we gelukkig einde van de middag meteen ophalen bij onze thuisapotheek in Alphen. Inge geeft aan dat ze Anne eigenlijk deze week zou willen laten komen voor onderzoek bij de longarts. Ook geeft Inge aan dat als wij en/of Anne het te eng, te erg vinden worden we altijd welkom zijn om opgenomen te worden in het ziekenhuis. Niet iets om nu op te antwoorden maar goed om in het achterhoofd te houden.
Na het telefoongesprek laat Anne doorschemeren dat ze eigenlijk niet naar het ziekenhuis wil maar ook weer wel. De afgelopen nachten waren eng en is ze bang voor. Ik geef bij Anne aan dat als de doktoren het ook (te) eng vonden en het onverantwoord vinden om thuis te blijven ze dat wel zouden hebben gezegd en dat stelt Anne voor nu een beetje gerust. Ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat Anne er zo in zou staan, had eigenlijk verwacht dat ze meteen afwijzend zou hebben gereageerd op de optie van opname, geeft wel aan hoe intens dit allemaal voor Anne is.
Na een uurtje word ik teruggebeld door Inge. De longarts heeft aangegeven dat het eigenlijk geen zin heeft om Anne te laten komen voor onderzoek, ze zal daar niet zoveel in kunnen betekenen. Longtesten zijn op dit moment eigenlijk te zwaar voor Anne en ademhalingsoefeningen etc kan ze beter doen bij de fysio. Ze heeft het recept voor de nieuwe medicijnen naar onze apotheek gestuurd en daarna praten we nog even persoonlijk verder. Het is een carpe diem gesprek. Ook al is het soms moeilijk, het is wel heel fijn om af en toe even zo met elkaar te kunnen praten. Ze beloofd binnenkort ook Anita te bellen en dat vind ik fijn. Omdat vrijwel alle telefonische communicatie via mij loopt is het risico nogal groot dat er voor Anita geen ruimte is om af en toe ook te praten over de persoonlijke gevoelen. Ook al gaan de meeste gesprekken met het ziekenhuis over praktische zaken, er is ook vaak ruimte om even de ‘zachte’ kant van de zorg te bespreken. Dat ervaar ik als heel fijn dus heel goed dat Inge ook oog heeft voor Anita.
Na het gesprek ga ik naar de apotheek om alle medicijnen op te halen. Fijn dat alles er is. Weer een gewijzigd medicatieschema, soms is dat best lastig om alles goed bij te houden en te onthouden maar goed daar komen we samen ook wel weer uit.
Vanavond hebben we op verzoek van Anne met z’n zessen (samen met opa en oma) Monopoly gespeeld op de Nintendo Switch. Leuk en gezellig om zo samen met elkaar bezig te zijn (en lachen met een opa en oma die nog niet helemaal thuis zijn in het gebruik van game controllers en digitale versies van klassieke bordspellen).
Nu naar bed en opnieuw hopen op een goede nacht lekker slapen. Welterusten.
