Vandaag stond ons een intensieve dag te wachten. We werden om 10 uur in het PMC verwacht voor eerste kennismaking met het comfort-team van het PMC. Omdat we even moesten wachten hebben we even gecheckt of pijndokter Mensink aanwezig was omdat Anne afgelopen nacht een vreemde pijn op de linkerborst had waarbij ze haar hart voelde kloppen. Dat maakte haar een beetje angstig en wij vroegen ons ook af wat we aan pijnmedicatie in zo’n situatie zouden kunnen gebruiken. De dokter was er niet maar hij wilde voor ons graag een uitzondering maken dus ik kreeg de telefoon van receptioniste Simone in de handen gedrukt. Deze pijndokter had opnieuw best wel een plausibele verklaring voor de pijn en om het uit te leggen gebruikte hij de term “systolische jet”. Lang verhaal kort kwam het erop neer dat het hart groter en kleiner wordt bij het pompen en daardoor wel zo’n 2 cm kan verschuiven richting de bult wat weer de pijn zou kunnen verklaren. We hebben snelwerkende pijnmedicatie en dit soort gevallen mag Anne dat wat vaker gebruiken. Hij verwacht niet dat het verder iets met hart heeft te maken maar volgende week dinsdag wordt er een echo en een filmpje gemaakt van het hart dus dan zal er even extra zorgvuldig gekeken worden.
Rond 10 uur worden we opgehaald door verpleegkundig specialist Inge, Magda van het comfort-team en pedagogisch medewerker Amy. Dit zijn eigenlijk de moeilijkste gesprekken en meest intense en intieme momenten. Er wordt nog een keer duidelijk uitgelegd dat ze Anne niet meer beter kunnen maken en dat het daarom goed is om nu alvast samen met elkaar na te denken over wat als de situatie zou verslechteren. Vandaag is vooral bedoeld om kennis te maken maar toch ook al wat aftasten hoe Anne en hoe wij tegen bepaalde zaken aankijken. Zo wordt de vraag op tafel hoe onze band met de huisarts is. Als het moment komt dat het slechter gaat dan wil je niet ineens te maken krijgen met een ‘wildvreemde’ en is het verstandig om in deze fase het contact aan te halen of juist aangeven dat je het graag ander wil. Wil je in die fase juist graag (zoveel mogelijk) thuis zijn met behulp van huisarts en thuiszorg of juist liever in het ziekenhuis. Heel veel vragen waar nu niet meteen antwoord op (hoeven) hebben maar waar wel over moeten nadenken.
We krijgen een heel pakket voor Anne, voor ons als ouders en voor Stan als broer. Er zit een brussen (broers/zussen) boekje in voor Stan, een boek voor ons als ouders, dagboekjes voor Anne maar ook een creatieve doos voor Anne waarmee ze (eventueel samen met Stan) creatieve herinneringen kan maken. We nemen het pakket in ontvangst maar laten het voor nu nog even gesloten.
Het gaat ook over hoe het met Anne gaat en wat ze graag wel en niet wil. Deze vraag maakt Anne verdrietig en het wordt al snel duidelijk dat school gewoon niet meer lukt en dat dit voor (te) veel stress zorgt. We zullen hier dus iets mee moeten. Helemaal stoppen met school is daarom een reële optie maar we zijn het er ook allemaal over eens dat er wel iets tegenover moet staan. Zonder doelen zullen de dagen niet beter worden. Hier hebben we al best uitgebreid over gesproken, echte antwoorden zijn er nog niet maar iedereen krijgt de opdracht mee om hierover na te denken. Amy zal hierin het voortouw nemen en gaan onderzoeken of het mogelijk is dat er iemand wekelijks bij Anne thuis komt om samen iets leuks/creatiefs te doen. Het eerste dat bij ons allemaal opkomt is bakken/koken maar het kan natuurlijk ook iets anders zijn. Mochten er dan spontaan gesprekken ontstaan dan is dat prachtig maar het uitgangspunt moet zijn dat Anne samen met iemand anders iets leuks op de agenda heeft staan. Klinkt misschien makkelijk maar dat is nog best een uitdaging als je heel weinig energie hebt. Wel fijn dat er nu met ons meegedacht gaat worden. Volgende week vrijdag moeten we opnieuw in het PMC zijn en zullen we verder praten over o.a. dit onderwerp.
Na het gesprek gaan nog even wat eten in het restaurant van het PMC en haalt Anita nog wat medicijnen op bij de apotheek. Daarna gaan we met de auto naar het UMC voor de 1e bestraling. Dokter Hoeben wacht ons op. Het is allemaal meteen weer heel herkenbaar. Anne geeft mij de telefoon waarop de radiotherapie playlist van 2 jaar geleden staat. Bij het binnengaan van de kamer mag Anne weer een kleur van de verlichting kiezen. Met aangemeten matras ligt al klaar. Voor de bult knippen ze een ‘nep’ huid van siliconen om de huid te beschermen en dan begint het afstellen van het apparaat m.b.v. de markeringen op het lichaam van Anne. Als alles goed is ingesteld moeten Anita en ik een kamertje verderop wachten en kunnen we alles via een scherm volgen. Het gaat hartstikke goed en gaat allemaal veel sneller dan verwacht, binnen een kwartier is alles gepiept en zit de eerste van drie bestralingen er al weer op.
We gaan snel naar huis. Het is allemaal goed gegaan maar Anne is wel erg moe. Tijd voor rust.
