Vandaag is Anita met Anne naar het ziekenhuis gegaan. Uiteindelijk hebben ze een drukke en lange dag achter de rug met de nodige ad-hoc gesprekken en afspraken. Het begon met bloedprikken bij het VAS-team wat pas gisteren bekend was geworden. Deze bloedtesten zijn nodig voordat Anne gaat starten met de pazopanib medicatie volgende week maandag.
Ondertussen werd ik gebeld door pedagogisch medewerker Amy over de zoektocht naar alternatieve invulling van de dagen als Anne eventueel niet naar school zou gaan. We hebben met elkaar besproken wat er in het verleden al is onderzocht en hoe we denken dat Anne daar nu tegenover staat. Ik deel al informatie en geef aan dat het mij verstandig lijkt om Anne in het ziekenhuis even op te zoeken en het verder met haar te bespreken. Dit gesprek was nog maar net klaar of ik word gebeld door een pijndokter met de vraag waar we zijn omdat we een afspraak zouden hebben. Dat stond niet in de planning maar is misschien wel verstandig. Gelukkig zat er voldoende lucht in de planning voor vandaag zodat Anne en Anita tussendoor zowel de pijndokter als Amy hebben gesproken.
In de middag is er in het PMC een echo en een filmpje van het hart gemaakt. Ook dit weer i.v.m. het starten van de pazopanib omdat ze het hart goed in de gaten willen houden de komende tijd.
Na alle afspraken in het PMC is het haasten om op tijd in het UMC te zijn voor de 2e bestraling. Gelukkig net op tijd met als voordeel dat ze direct aan de beurt zijn. Deze keer ging het nog wat sneller dan de vorige keer omdat de nephuid van silliconen al beschikbaar is en het een kwestie is van goed liggen, de machine goed afstellen m.b.v. alle markeringen en dan is de bestraling vervolgens in enkele minuten gedaan en kunnen ze lekker naar huis.
Afgelopen weekend ging het niet zo lekker met Anne. Het is mentaal en fysiek zwaar. Veel pijn ook dus al met al gewoon niet fijn. Gisteren wilde ze een paar uurtjes naar school maar ze heeft uiteindelijk besloten niet te gaan en dat bleek een goede keuze. Om eigenlijk onverklaarbare reden was gisteren gewoon een hele goede en fijne dag. Gisteravond en vanavond met z’n allen een spelletje gespeeld waar Anne ook aan meedeed dus dat is fijn. Hopelijk kunnen we dat gevoel een beetje vasthouden.