21 september
Gemengde gevoelens

door | sep 21, 2023 | 2023, Parijs, September | 2 reacties

Anne heeft vannacht niet super geslapen maar al met al wel een prima nacht achter de rug. Ze was een aantal keren vervelend wakker geworden maar het uitleggen was lastig. Ik mocht niet lachen en toen kwam er een vaag verhaal dat ze bij het wakker worden zich als soort snoep voelde en heel zoet. Of ik dat begreep. Nou nee, maar ik krijg ook geen morfine en heb ook geen koorts (ga er een beetje vanuit dat een van die 2 hierbij een rol spelen). Al met al heb ik de indruk dat Anne best okay is. Lichte koorts maar de temperatuur was vannacht niet hoger dan 38.6 geweest en na toedienen paracetamol (doliprane hier in Frankrijk) gaat de koorts weg dus dat klinkt bemoedigend.

Ik was er al vroeg vanochtend en Anne sliep nog. Beetje voor niets zo vroeg want het is nu half 11 en Anne slaapt (of rust in ieder geval) nog steeds. In de kamer is het nog donker en er is nog geen tijd bekend voor de CT-scan en de bloedtransfusie.

Rond 14:00 uur komen er 3 verpleegkundigen binnen. Ze gaan de pac naald en alle bijbehorende aansluitingen vervangen. Deze keer heeft Anne een uurtje geleden gelukkig emla gekregen om de huid bij de pac te verdoven dus het vervangen van de naald ging prima.

Om 15:00 uur mogen we eindelijk naar de CT-scan. Anne krijgt een medisch beschermkapje op wat voor haar zeer ongemakkelijk is maar wel noodzakelijk omdat we van de 9e verdieping naar verdieping -1 moeten. Met bed en al gaan we daar naar toe. Na een kwartiertje wachten gaat Anne naar de scanner en moet ik buiten de kamer wachten. Ik heb het niet echt bijgehouden maar ik denk na zo’n 20 a 30 minuten komt Anne terug en is de CT-scan achter de rug.

De koorts is vandaag voor het overgrote deel weg. Gelukkig maar. Toch heeft Anne geen geweldige dag, ze is extreem moe. De dokter geeft aan dat dit logisch is omdat de witte bloedcellen gisteren al heel laag waren maar vandaag nog lager. Ze verwacht dat de bloedtransfusie wat dat betreft Anne echt wel goed zal gaan doen.

Om half 6 komt de dokter met goed nieuws. Ze hebben in de neus het rhinovirus gevonden en met de CT-scan een sinus infectie gezien. Beiden kunnen een goede verklaring van de koorts zijn en verder hebben ze gelukkig niets ergs gevonden bij de scan dus dat is een opluchting. De dokter geeft aan dat als er in de komende nacht geen gekke dingen gebeuren ze morgenochtend om 10 uur de infusie van de T-cellen zullen gaan doen. Dat is goed en heel fijn nieuws!

Een uurtje later komt de dokter terug met een formulier. Dat hoeven we nu alleen maar door te lezen maar gaat komende dagen gebruikt worden om neurologische testen bij Anne te doen. Vooraf zal ze de test maken en daarna iedere dag opnieuw om te controleren of de behandeling geen negatief effect heeft op het brein.

Anderhalf uur later wordt dat goede nieuws al weer een beetje de kop ingedrukt. Ze durven in de huidige toestand van Anne de infusie van de T-cellen nog niet aan. Het risico is te groot en de kans dat Anne op de IC zal belanden als ze het morgen toch doorzetten is dan volgens hun inschatting heel reëel en vooral heel erg onwenselijk. Het gaat morgen dus niet gebeuren en dat is wel even heel erg balen. Het zal nu waarschijnlijk volgende week maandag gaan plaatsvinden.

Ik baal er zelf ook best wel van. Sowieso wil je de behandeling zo snel mogelijk en hoe eerder alles achter de rug is hoe fijner. Los daarvan zou ik eigenlijk komende dinsdag naar huis gaan maar dat had ik vandaag na overleg met mijn werk al verplaatst naar woensdag om net wat langer bij Anne te kunnen blijven en te zien wat de behandeling doet met Anne. Die periode wordt nu wel heel kort en Anne heeft heel graag dat ik er toch wel wat langer bij ben. Dat lossen we ook wel weer op maar het is nu gewoon even vervelend. Dit houdt ook in dat Anne toch weer een paar dagen langer in Parijs zal moeten blijven. Iedere dag uitstel schuift automatisch dag van vertrek naar huis op. Het is allemaal niet heel erg maar leuk vinden we dat vandaag ook niet.

Anne is ook vandaag nog vaak en veel misselijk maar ze heeft alleen vanochtend een keer een beetje overgegeven. Qua eten is het nog steeds niks. Een pruim, 2 hapjes toetje, 2 halve bekertjes thee en dan hebben we het voor vandaag wel weer gehad. Ze heeft vandaag dan ook veel (half) geslapen en ook vandaag was er geen ruimte om even iets leuks te doen of te kijken. Vanavond was er even heel kort een opleving maar dat moet ze al snel bekopen met hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid.

Om half 10 vanavond komen er verpleegkundigen voor de bloedtransfusie. We hebben er al veel meegemaakt maar nog nooit zo zorgvuldig als deze keer. Ruim een uur waren ze in de kamer met de voorbereidingen, aansluiten en vooral monitoren van temperatuur, bloeddruk en hartslag. Op het moment van schrijven loopt deze transfusie nog en probeert Anne te slapen.

Enige voordeel dat de infusie morgen niet doorgaat is dat we een beetje mogen uitslapen. Als het wel was doorgegaan zou Anne om 8 uur klaar hebben moeten staan en nu hebben we voor morgen in principe geen verplichtingen. Wel zal dokter Minard morgen (op verzoek van Anne) langskomen om met Anne te praten over de reden van het uitstel en wat de komende dagen (ook na de behandeling) te verwachten.

We sluiten deze dag af met gemengde gevoelens; Heel blij dat er geen vervelende dingen zijn gevonden op de CT-scan, fijn dat ze een (waarschijnlijke) verklaring hebben gevonden voor de koorts, fijn ook dat de koorts veel minder is dan afgelopen dagen en op dit moment (wel na paracetamol) helemaal weg is. Minder blij dat de infusie morgen niet doorgaat maar als we er wat langer over nadenken een goede beslissing, we willen risico’s natuurlijk zoveel mogelijk vermijden en hopelijk kan Anne dan nog wat aansterken in de komende dagen. Er zo naar kijkend best positief, dus laten we met dat gevoel maar lekker gaan slapen.

Oh ja, nog even off-topic: Direct na de scan werd ik gebeld door de schade expert. Onze auto verklaren ze total loss en we krijgen daar ook geen keuze in. De ruwe schatting van de schade is minimaal 9.000 euro en de expert gaf aan dat als ik de auto echt zou laten repareren waarschijnlijk ruim boven de 10.000 euro zou uitkomen. Morgen gaat Anita de sleutels en het kentekenbewijs bij het schadeherstelbedrijf inleveren en dan moeten we na ruim 12 jaar en ruim 310.000 km definitief afstand doen van onze trouwe geliefde Skoda. Jammer jammer jammer maar het is niet anders. Gelukkig krijgen we nog wel een redelijk bedrag terug van de verzekering. Natuurlijk koop je daarvoor geen andere auto maar hebben we in ieder geval een start budget.