Vandaag belde dokter Smetsers mij rond 10:45 uur op. Anne en ik waren beiden thuis dus dat was fijn. Dokter Smetsers belde om verslag te doen van alle besprekingen in afgelopen periode en dan met name van het grote overleg met Parijs op 19 oktober. Er is veel overleg geweest met verschillende cardiologen, de oncologen en de mensen van de aferese afdeling. Het is en blijft een lastig verhaal. Als ze kijken naar alle beeldvorming van afgelopen 2 jaar dan zien ze dat het hart van Anne wel wat minder is geworden (schot tussen de 2 hartkamers wat stijver) maar verder wel een goed functionerend hart. De hoge waardes (Troponine en NT-proBNP) in het bloed zijn echter nog steeds niet te verklaren. Alleen de topcardioloog in het Frankrijk heeft 1x eerder een kind gezien waar dit het geval was en toen bleek er een gen-foutje in het DNA te zitten. Lang verhaal kort; Mede gezien het belang van deze behandeling (ondanks alle onzekerheid hebben ze toch echt best wel hoge verwachtingen van deze behandeling voor Anne) hebben de cardiologen er alle vertrouwen om de aferese bij Anne uit te voeren. Wel willen ze dat dan doen op de IC-afdeling en onder scherp toezicht van specialisten voor het geval er onverhoopt toch iets niet goed zou gaan. Ze beseffen zelf ook heel goed dat het een lastig verhaal is en het een afweging is tussen kansen en risico’s waarbij je van tevoren niet precies weet welke getallen/percentages je daar op kunt plakken. In principe geeft men aan de behandeling door te willen laten gaan. Dit zou dan over 2 weken kunnen plaatsvinden. We zouden dan zondag 6 november tot en met woensdag 9 november weer naar Parijs moeten voor de aferese.
Met dokter Smetsers spreken we af dat we volgende week dinsdag naar het PMC komen om met haar en kindercardioloog van Iperen dit allemaal nog eens rustig (in het Nederlands) met elkaar te bespreken om zo met elkaar de juiste afweging en beslissing te kunnen maken. Het is natuurlijk best spannend en het is belangrijk dat Anne het wil, aankan en er vertrouwen in heeft en daarom is het wel heel fijn om dat gesprek face-to-face te hebben.
Het was een fijn gesprek. Dokter Smetsers heeft nog uitgebreid gesproken met Anne, over school, over haar gevoel, over pijntjes over de herfstvakantie etc. Heel fijn om dat soort momenten te hebben en dat dokter Smetsers daar ook altijd de tijd voor neemt.
Vanmiddag is de herfstvakantie begonnen en zijn we met z’n viertjes een lang weekend naar vakantiepark Hunzedal in Borger. Het was erg druk op de weg en hebben er bijzonder lang over gedaan om er te komen maar dat hebben we maar opgelost door onderweg in het beste pannenkoekenrestaurant ever te gaan eten. Heerlijk om er even met z’n viertjes tussenuit te zijn. Fijne vakantie!
