De meesten van jullie hebben Anne op mijn verjaardag voor het eerst sinds lange tijd weer gezien. Het was echt een mooie dag waar Anne, ik en wij heel erg van hebben genoten. Jullie allemaal nog super bedankt daarvoor! Het ging die dag heel goed en gelukkig gaat het nog steeds best wel goed met Anne ook als is er in de afgelopen weken nog best wel veel gebeurd.
Bert 50 jaar – Gezinsfoto 
Bert 50 jaar – Portretfoto Anne 
Papa 50 jaar jong. Feestje!
Mocht je tijd en zin hebben dan volgt hieronder een verslag van afgelopen periode…
Van donderdag 22 juli tot en met zaterdag 24 juli heeft Anne in het WKZ gelegen en toen is de canule eruit gehaald. Die donderdag begon heel mooi met de uitreiking van de laatste kraal die aangeeft dat de oncologische behandelingen voor nu achter de rug zijn. Zowel mensen vanuit het WKZ als vanuit het PMC waren aanwezig. Er werd even teruggeblikt en aangegeven hoe bijzonder het was dat er ook zoveel mensen hierbij aanwezig waren. Anne kreeg de kraal en als verrassing had Anne ook voor iedereen een hele persoonlijke kaart geschreven. Laten we het er maar op houden dat het echt een heel mooi en ontroerend moment was voor iedereen. Het mondkapje ging zelfs even af voor de groepsfoto. Daarna gingen we naar het WKZ voor de opname en moesten we meteen in quarantaine vanwege verdenking op corona maar ’s avonds om 9 uur kregen we gelukkig het goede bericht dat de test negatief was. De canule eruit op vrijdag ging heel goed en sindsdien plakken we iedere dag het gat dicht met tape. Gedurende die 3 dagen in het ziekenhuis zijn ongeveer alle bekende zorgmedewerkers bij Anne op bezoek geweest. Dat maakte het ziekenhuisverblijf toch wel mooi. Het mooiste was nog dat op zaterdagochtend dokter Rik na zijn nachtdienst bij Anne op bezoek kwam. Hij had speciaal voor Anne cocktails gemaakt en we hebben toen samen gezellig zitten kletsen en potjes Beverbende gespeeld.
Laatste kraal 
Terugblik en dankwoorden 
Anne en haar laatste kraal 
Persoonlijke kaart voor iedereen 
Ontroerende stilte 
Gouden team van lieve mensen; Oncoloog Stephanie Smetsers, oncologisch chirurg Kees van de Ven, pedagogisch medewerkers Simone, Corine en Amy, Fysiotherapeuten Peter en Sharon en IC-verpleegkundige Roy 
Dokter Rik (ook wel dokter love genoemd) met cocktails voor Anne. Niet normaal zo’n toffe dokter!
Op dinsdag 27 juli (verjaardag van Stan) ging het helemaal niet goed. Anne had heel veel pijn aan de linkerkant (de goede long), koorts en overgeven. Er zat niets anders op dan naar het ziekenhuis te gaan. Er is toen bloed afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Anne bleek weer een bacterie te hebben waarvoor we extra zware antibiotica voor een week hebben gekregen. Ook was er het vermoeden dat er bij de linkerlong sprake was van een (kleine) klaplong. We moesten daarom donderdag 29 juli weer terug naar het ziekenhuis voor een CT-scan met contrastvloeistof. Daarvoor moest eerst een infuus worden aangebracht maar dat ging deze keer (voor het eerst) heel goed. Uit de CT-scan bleek dat er inderdaad sprake was van een kleine klaplong bij de goede linkerlong. Niet meteen ernstig en moet vanzelf genezen. Uit de scan bleek ook dat de rechterlong nu helemaal niet meer lucht houdend is en is er ook uitgesproken dat die long het definitief niet meer zal gaan doen. Ook bleek er een ruggenwervel verzakt te zijn en de scoliose erger te zijn geworden. Dat is wel vervelend nieuws en daarover zijn wel meteen meerdere artsen geraadpleegd. De verzakking van de wervel blijkt vaker voor te komen bij kinderen die lang op de IC hebben gelegen en de orthopeed maakte zich daar nu nog niet al teveel zorgen over.
Stan 11 jaar – Kadootje van Anne 
Stan 11 jaar – Mooi ‘bord’ van Kristel 
Stan 11 jaar – Lunchen Bagels & Beans
Donderdag 5 augustus moesten we opnieuw naar het ziekenhuis voor gesprek met de artsen en de chirurg en bloedcontrole en controle bij de KNO-arts. Het gesprek met de artsen en chirurg was intens maar mooi. Anne heeft daar heel eerlijk verteld hoe ze zich voelt, dat het natuurlijk fijn is dat we al zover zijn gekomen maar ook dat ze veel pijn heeft, veel zorgen heeft en ze het best vaak behoorlijk moeilijk heeft. Chirurg van de Ven is wat dat betreft een fantastische man, spreekt ook uit persoonlijke ervaring en dat merk je aan alles en is heel fijn voor Anne. Uit bloedcontrole bleek dat de infectiewaarde iets was gezakt maar nog steeds te hoog. De KNO-arts concludeerde dat het gat niet echt dichtgroeide dus in overleg met Anne besloten dat we het gat graag z.s.m. dicht willen hebben zodat er gezwommen kan worden. Gisteren te horen gekregen dat Anne daarvoor vrijdag 20 augustus naar het ziekenhuis mag. Ze zal dan weer op de afdeling Leeuw van het WKZ komen en onder narcose zal de canule-opening dan op de OK worden dichtgemaakt. Als alles goed gaat mag ze dan zaterdag 21 augustus weer naar huis.
Gisteren was Anne jarig. Toch wel een bijzondere en mooie dag waar we met elkaar van hebben kunnen genieten. Ook heel veel lieve berichtjes, kaarten en kadootjes ontvangen. Superlief!
Anne 15 jaar – Stan ontroerend lied gemaakt en gezongen 
Anne 15 jaar – Gezellig eten met opa’s en oma‘s
Vanmiddag zijn er Pauline en Sylvia van Make-a-Wish geweest om met Anne te praten over haar grootste wensen, wat ze het leukst vindt, het lekkerst vindt, het mooiste vindt etc. Best lastig maar het was een ontspannen en mooi gesprek. Zowel Anne en Stan kregen alvast een leuk cadeautje en nu gaan ze er bij Make-a-Wish mee aan de slag. Waarschijnlijk zal de uitvoering van de wens dan ergens in oktober gaan plaatsvinden. Erg leuk en iets om naar uit te kijken.
Op dit moment is het eten en de rug onze grootste zorg. Het eten gaat moeizaam, geen trek en daarnaast ook nog regelmatig overgeven. Ze doet enorm haar best maar het kost veel moeite en heeft tijd nodig. Zorgt er wel voor dat ze ook echt wel laag in haar energie zit en snel uitgeput is. Zeker een bezoek aan de fysio zorgt ervoor dat ze daarna uitgeteld in de stoel zit of op bed ligt. Hoe en wat er met de rug moet gebeuren is nog niet bekend. Op 8 september hebben we een eerste gesprek met de orthopeed en hij zal op het gebied van de rug dan de hoofdbehandelaar worden. Ondertussen wordt er ook een intakegesprek georganiseerd bij een revalidatiecentrum in Leiden. Het idee is dat Anne daar straks 2 of 3x in de week voor 2 a 3 uur per dag naar toe zal gaan. Dat zal intensief zijn maar het voordeel is dat alle disciplines daar onder 1 dak aanwezig zijn.
Komende dinsdag gaan we weer naar het ziekenhuis voor onderzoeken en gesprek met de oncoloog. En volgende week vrijdag gaan we dan naar het ziekenhuis voor het dichtmaken van de canule-opening. Op 8 september naar de orthopeed en dan ergens eind september/begin oktober zullen er scans worden gemaakt om te kijken of alle behandelingen het gewenste resultaat hebben opgeleverd.
Voor nu gaat het dus goed en genieten we nog even van de vakantie, het mooie weer en van elkaar.
Veel liefs van ons