Soms wil je eigenlijk heel graag iets delen om vervolgens het maar te laten want waarom zou je het delen totdat je je ineens realiseert dat het bijzondere momenten waren die je later graag nog eens terug zou willen lezen en dan ineens is er toch weer een berichtje in het dagboek.
2 november – Lichtjes in het Donker
In mijn laatste bericht ging het onder andere over ‘Lichtjes in het Donker’. In de week van dinsdag 29 oktober t/m zondag 3 november werd dat georganiseerd op de begraafplaats waar Anne ligt. Wij hebben nog geen grafsteen en/of monument maar we hebben wel een foto van Anne op glas laten maken en bij Anne neergezet. Dat vinden we vooral fijn voor onszelf. Als je dan naar Anne gaat, bij haar zit, dan zie je haar ook en dat vind ik fijn. Wij wilden ook een lantaarn aan een standaard bij Anne neerzetten maar dat bleek moeilijker dan gedacht. Nergens was zo’n standaard te koop. Uiteindelijk was mijn broer Dirk zo lief om helemaal naar Amersfoort te rijden omdat ze daar nog een mooie standaard op voorraad hadden liggen. Op zaterdagavond 2 november kwamen Gea en Richard ook naar de herdenkingsavond op de begraafplaats. Ze hadden de standaard meegenomen zodat het graf van Anne mooi verlicht kon worden. Opa Jan en oma Anja waren er ook en het was heel fijn dat Stan ook mee was. We hadden een foto van Anne gedeeld met de organisatie. In de aula werden op een groot scherm de foto’s van ‘alle’ overledenen getoond en daar kwam dus ook de mooie foto van Anne voorbij. Het blijft onwerkelijk en als je de foto dan ziet voorbij komen dringt eigenlijk nauwelijks door wat de betekenis daarvan is, Anne is er niet meer, ze is er echt niet meer en ze komt ook niet meer terug. Ik weet het wel maar soms (vaak) dringt dat niet door. De avond was mooi maar ook lastig. De begraafplaats zag er prachtig uit, het koor op de achtergrond ontroerend mooi en het ophangen van een lampje in de lichtjesboom, het luisteren naar de muziek met klankschalen geïnspireerd op de naam van Anne, bloembolletjes in de grond poten in de vorm van een hart en een paarse bloem in het bloemenhart steken is allemaal heel mooi maar… ik zonder mij dan toch het liefst af, sta ik het liefst alleen bij het koor om te luisteren zonder rekening te houden met anderen. Met al die mensen en gedoe om mij heen kom ik niet dicht bij Anne en niet dicht bij mijn gevoel. Ja, het was prachtig als ik mijn eigen gevoel buiten beschouwing laat maar als ik dicht bij Anne wil zijn dan is dit niet de avond voor mij. Toch was het fijn om er samen met Stan en Anita te zijn en was het ook heel fijn dat Gea en Richard erbij waren. Soms hoef je niet heel veel te zeggen om toch de liefde te voelen. 💜
26 oktober – Bijzonder mooi en emotioneel bezoek
We hadden inmiddels alle mensen in de zorg die speciaal en bijzonder zijn geweest voor Anne en voor ons een bedankkaart gegeven. Op 1 persoon na en dat was fysio Sharon. We hadden al regelmatig met elkaar gesproken om en bij elkaar aangegeven dat we elkaar graag weer een keer zouden zien en spreken maar zaterdag 26 oktober was het dan eindelijk zover en kwam Sharon bij ons thuis op bezoek. Sharon was en is heel bijzonder en speciaal. Toen Anne in 2021 in het PMC lag was Sharon daar werkzaam als fysio en de band tussen Sharon en Anne was vanaf het allereerste begin zo bijzonder mooi. Sharon wist van de trainingen altijd iets bijzonders te maken, er moest hard getraind worden maar het was tegelijkertijd ontspannen en werd er altijd veel gelachen. Toen Sharon te horen kreeg dat haar contract bij het PMC niet werd verlengt kwam ze dat persoonlijk vertellen aan Anne. Dat moment is ons altijd bijgebleven, dat was toen zo bijzonder. Tijdens de lunch kijken we daarop terug en wordt het emotioneel en nog specialer. Sharon vertelt emotioneel hoe het destijds is gegaan; Toen Sharon van haar leidinggevende dit slechte nieuws te horen kreeg was haar eerste reactie in huilen uit te barsten en te zeggen ‘hoe moet het dan verder met Anne?!’. Hoe enorm bijzonder! Ze kreeg daarom toestemming om afscheid te nemen bij Anne en zoals gezegd dat emotionele mooie moment zijn we nooit vergeten. Hoe toevallig dat Sharon daarna kwam te werken bij een kleine fysiopraktijk in Alphen aan den Rijn. Anne heeft daar niet meteen gebruik van kunnen maken omdat we in eerste instantie bij een grotere praktijk zaten die meer kon betekenen qua apparatuur en behandelingen. Toen in november/december 2023 bleek dat andere zaken belangrijker werden heeft Anne de vraag gesteld of het niet mogelijk zou zijn om bij Sharon te komen trainen. Niet alleen voor het fysieke deel maar ook voor de afleiding, de gesprekken, de vriendschap. Daar heeft fysio Peter van het PMC zich hard voor gemaakt. Sharon was meteen heel enthousiast en voordat we het wisten was het geregeld. Het was helaas veel te kort maar wat is het mooi geweest dat Anne en Sharon de laatste 3 maanden nog samen zijn geweest. De woensdag voordat het helemaal mis ging met Anne is ze nog bij Sharon geweest. Op vrijdag 8 maart heb ik een uur voordat het helemaal mis ging met Anne nog gesproken met Sharon om de fysio afspraak voor die middag af te zeggen omdat ik het idee had dat dit wel eens teveel voor Anne zou kunnen zijn. Kortom, Sharon is van het begin tot het allerlaatst heel belangrijk voor Anne en voor ons geweest. Wat ook bijzonder was/is; Een paar weken voor het overlijden van Anne vroeg Sharon aan Anne of ze de training die ze speciaal voor Anne had bedacht (sjoelen met propjes papier om de longen te trainen) mocht filmen voor haar eindscriptie. Dat mocht. Ten eerste is het een heel mooie filmpje en laat zien hoe bijzonder Sharon is. Ten tweede heeft ze in de zomer van dit jaar haar presentatie op school gegeven. Dat was heel emotioneel maar ook mooi geweest. Toen school haar de vraag stelde hoeveel ze hiervan (hoe om te gaan met iemand in de palliatieve fase en hoe te ‘dealen’ met de situatie na het overlijden) op school had geleerd was haar antwoord ‘niets’. De school gaat hier nu een actiepunt van maken. Hoe mooi is dat! Jullie merken het al aan de lengte van dit stukje, Sharon had een speciaal plekje in het hart van Anne maar dat geldt dus ook voor Anita en mij. Het was een emotionele maar bijzonder mooie middag. Soms bekruipt het gevoel en de angst dat dit soort contacten langzaam maar zeker zullen verdwijnen. We hopen van niet! Voor nu zijn wij vooral heel dankbaar 💜
31 oktober – Fotoboek
Zoals jullie waarschijnlijk nog wel weten had Anne begin van dit jaar een fotoshoot als cadeau aan haar beste vriendin Ilva gegeven. Dat blijft een bijzonder en mooi verhaal. Zo speciaal dat er zo’n mooie fotoshoot een maand voor het overlijden van Anne is geweest. Een groot cadeau voor Anne, een groot cadeau voor Ilva en ook een heel groot cadeau voor ons. Op woensdagavond 6 maart was Anne bij Ilva geweest om samen een fotoboek van deze fotoshoot te maken. Ze vroegen om mijn account bij Fotofabriek en zo zijn ze de hele avond samen bezig geweest. Aan het einde van de avond hadden ze al best veel gedaan maar het fotoboek was nog niet af, dat zouden ze een volgende keer gaan doen. Die volgende keer is helaas niet meer gekomen. Ilva en ik spreken op dat moment met elkaar af dat wij samen het fotoboek af zullen maken zodra Ilva daar aan toe is. Donderdagavond 31 oktober was het zover. Ilva komt naar ons huis en samen (ook met Anita erbij) gaan we verder waar Anne en Ilva op 6 maart zijn gebleven. Wat was het een mooie avond. We halen herinneringen op, we delen verhalen met elkaar die we nog niet wisten, worden emotioneel als we bepaalde foto’s zien of verhalen horen maar zijn we vooral bezig om een hele mooie herinnering vast te leggen op papier. Het wordt laat maar het resultaat mag er zijn. We hebben samen een prachtig boek gemaakt. Het blijft onvoorstelbaar hoe geweldig mooi Anne op al deze foto’s staat en dan te bedenken dat deze foto’s een maand voor het overlijden zijn gemaakt.
De volgende avond kruip ik opnieuw achter de computer en maak nog een nieuwe versie van het fotoboek. Anne en Ilva hadden gekozen voor A4 formaat en nu maak ik een vierkante versie van 30×30. Ik kan het niet helpen maar op zo’n moment word ik weer de perfectionist, twijfel ik bij iedere pagina en foto of het nog beter en mooi kan, wil ik gewoon dat het perfect wordt. Lang verhaal kort, diep diep in de nacht druk ik op de bestelknop. Ja, het kost veel tijd maar ik vond het prachtig om te doen. Ik ben dan alleen bezig en kom ik dicht bij mijn gevoel en bij Anne. Soms met een traan en soms met een lach maar altijd verdrietig dat Anne er niet meer is maar ook dankbaar voor wie Anne is geweest en nog steeds is. 💜
Inmiddels hebben we beide fotoboeken ontvangen. Het A4 fotoboek nog in de verpakking want die gaan we zondagavond 17 november met Ilva en haar ouders samen bekijken. Het vierkante fotoboek al wel bekeken en wat is dat een mooi en waardevolle herinnering geworden.
3 november – Vriendschappen
Zondagmiddag kwamen onze lieve vrienden Bert en Sonja op bezoek. Omdat Stan z’n eigen ding deed konden wij tijdens de lunch vrijuit praten en dat hebben we dan ook gedaan. Aan het einde van de middag zijn we met z’n vieren ook nog naar Anne geweest en een rondje gedaan over de begraafplaats. Het was echt heel fijn om zo te kunnen praten over Anne, over Stan, over ons, over wat we in de afgelopen jaren hebben meegemaakt en hoe we dat hebben ervaren en hoe wij nu proberen ons leven te leven. Het komt niet zo vaak voor dat je even het luikje van je gevoelens durft open te zetten en dat de mensen tegenover je het gevoel geven dat het ook mag. Het is nog steeds zo dat ik soms veel praat maar het niet echt raakt aan hoe verdrietig en machteloos ik mij echt voel, hoe moeilijk ik het allemaal echt vind. Het is en blijft moeilijk om onder woorden te brengen wat je voelt maar het is wel heel fijn om er hardop over te kunnen praten in plaats van alleen in je hoofd te malen. Als ik dus eerlijk terugkijk op deze middag dan was het echt mooi en fijn. Dankbaar voor dit soort vriendschappen 💜
14 november – Digitaal dossier
Op maandag 11 november word ik door verpleegkundig specialist Inge van het PMC gebeld. Na heel lang wachten is eindelijk het patiëntendossier van Anne beschikbaar. Het betreft het dossier van het WKZ en het PMC. Op donderdag 14 november ontvangen we een beveiligde link om het complete dossier te downloaden. Of we er vaak in zullen gaan kijken weet ik niet maar ik vind het wel heel fijn om het in bezit te hebben en zal er ook zeker in gaan lezen om herinneringen weer boven tafel te halen. Het telefoongesprek met Inge was fijn. We hebben nog best een tijd met elkaar gesproken over hoe het gaat, wat ik wel of niet voel en het toch missen van het PMC en de lieve mensen die we daar hebben leren kennen. Ik gaf aan dat ik er soms aan denk om gewoon een keer met Anita naar het PMC te gaan om een hapje te eten in het restaurant en wie weet nog bekenden tegen te komen en te spreken. De reactie van Inge was heel lief: “Gewoon een keer doen en dan stuur je mij een appje en wie weet hoe het dan loopt. Maar houdt er ook rekening mee dat zoiets op een teleurstelling kan uitlopen”. Daar heeft ze wel een punt want ook dat realiseer ik mij heel goed. Toch gaan we er zeker nog een keer heen, kans op teleurstelling of niet. Erg fijn om zo open even met Inge te kunnen praten. Ze zal binnenkort ook een keer met Anita bellen. Heel lief 💜
Hoe het gaat?
Het eerlijke antwoord is dat we het alledrie moeilijk hebben. Door de tijd heen veranderen gevoelens, het gaat met ups and downs maar het wordt vooral moeilijker in plaats van makkelijker. Het is echter moeilijk woorden te geven aan wat je dan precies voelt, waarom je ineens boos, verdrietig of stil bent. Ik kan daar voor mijzelf al geen woorden voor vinden, laat staan dat ik het kan uitleggen. We proberen zoveel mogelijk ons ding te doen en daar waar mogelijk afleiding te zoeken. Bijvoorbeeld tennissen met en eten bij Dirk en Simone, tennistoernooi Stan bij Tean (verloor helaas de finale van maatje Yelte), met z’n drieën bolderen in Leiden, Stan tennistoernooi met maatje Yelte in Rosmalen, Stan met Eva, opa en oma dagje naar Den Haag, middagje shoppen in de Westfield Mall en zo proberen we ook zeker leuke dingen (samen) te doen.
Volgende week zaterdag 23 november gaan Anita en ik naar een bijeenkomst in het Prinses Maxima Centrum van Vereniging Kinder Kanker Nederland (https://vkknsymposia2024.prinsesmaximacentrum-events.nl/). We hebben er ook met Stan over gesproken maar hij wil daar niet heen. Dat vinden we eigenlijk wel jammer maar tegelijkertijd begrijpen wij dat ook heel goed en is het ook goed dat Stan daar eerlijk en duidelijk in is.
Nu gaan we richting de feestdagen en dat is nog wel even zoeken voor ons. Het mag duidelijk zijn dat daarbij de nodige pijnlijke herinneringen boven komen en we ook niet altijd weten waar we goed aan doen. Vooral de kerstdagen waren voor ons als gezin altijd heel mooi en bijzonder. Anne maakte daar altijd heel veel werk van, genoot er altijd weer met volle teugen van en alleen daaraan denken doet veel pijn en maakt erg verdrietig. We laten het maar zoveel mogelijk gebeuren, proberen er als gezin het beste van te maken en hoe dat dan is gaan we wel zien en ervaren.
Lieve groeten van ons 💜