Vandaag mochten we weer met z’n drieën naar het ziekenhuis. Onze eerste stop was vandaag bij de afdeling radiotherapie van het UMC in Utrecht. De 3e en laatste bestraling staat op het programma. Anne is ontzettend moe. We gaan met een rolstoel van het ziekenhuis naar U7 waar de bestraling zal plaatsvinden. Bij het naar binnengaan kiest Anne in eerste instantie een mooie donkerroze kleur voor de verlichting maar dat blijkt al snel te donker te zijn dus hup weer terug de gang in en past Anne het licht aan naar een mooie lichtblauwe kleur. De telefoon sluiten we alvast aan op de geluidsinstallatie en spelen in opdracht van Anne de playlist van Meau. Het valt Anne zwaar deze keer. Ze is erg misselijk, ze hoest vrij veel en het doet haar pijn om op het matras te liggen. Moeilijk om te zien maar uiteindelijk ligt Anne goed, gaan wij naar achteren en gaan ze snel beginnen aan de bestraling. Het lijkt deze keer wat langer te duren (klein kwartiertje) en dat blijkt ook te kloppen. Ze geven wel dezelfde dosis in totaal maar deze keer duurde het wat langer dan de vorige keer. Anne houdt het gelukkig goed voel maar we zijn blij dat ook dit hoofdstuk weer achter de rug is.
Vanuit het UMC gaan we met de auto naar het PMC en melden ons aan bij de balie op de 2e verdieping. We zijn drie kwartier te vroeg dus moeten even wachten. Het blijkt vandaag nationale popcorndag te zijn en daarom is ambassadeur Chantal Janzen vandaag aanwezig om alle kinderen persoonlijk een zak popcorn te overhandigen. Anne kan het niet zoveel interesseren maar Anita begon zich als een onrustige fan te gedragen. Uiteindelijk hebben we allemaal Chantal gezien maar vooral Anita was daar nogal enthousiast over 😊 Tijdens het wachten komt een bekende verpleegkundige van het VAS-team nog met Anne praten. Een hele aardige vrouw. Anne zit er niet altijd op te wachten maar vandaag was het echt een gezellig en mooi gesprek. Het ging over bakken, taarten maken en dat soort gedeelde interesses en dat was mooi om te zien. Ze kwam Anne ook nog bedanken voor de mooie kerstkaart. We hadden dit jaar maar 1 kaart gestuurd naar afdeling op de 2e etage van het PMC maar het lijkt wel alsof iedereen de kaart heeft gelezen. Bijna alle reacties eindigen met een voorzichtig “ik kreeg er kippenvel van” en daar krijg ik dan weer kippenvel van. Tijdens het wachten komt pedagogisch medewerker Amy ook al bij ons zitten om gewoon gezellig te praten met Anne. Klikt gelukkig weer goed en ondanks de moeheid wordt er toch vrolijk gekletst.
Om 13:00 uur worden we opgehaald door dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. De eerste vraag/opmerking die op tafel wordt gegooid is “zo, ga je maandag bakken?”. Anne kijkt mij meteen aan met een blik van wat heb je nu weer aan iedereen verteld maar ik heb (met opzet) helemaal niets doorverteld. Jullie vragen je af waar gaat dit over, nou dat zit zo; dokter Smetsers (vanaf het allereerste begin de oncoloog van Anne, absolute lievelingsdokter maar ook de dokter die dus nu al een paar maanden thuiszit) heeft gisteren contact gehad met Anne (ook wij hadden trouwens een lief berichtje van haar ontvangen) en toen hebben ze met elkaar afgesproken dat dokter Smetsers maandag bij ons komt om samen met Anne iets te gaan bakken en ondertussen kunnen bijpraten. Als je het hebt over kippenvel, over opborrelende emoties dan was dat hier wel even aan de orde. Wat ongelooflijk lief en mooi! Maar eerlijk is eerlijk, ik wist niet zeker of dit wel de bedoeling was dus ik had aan niemand iets verteld. Gelukkig had dokter Smetsers dit al eerlijk doorgegeven aan Inge, en Inge had het weer verteld aan dokter Merks en Amy. Iedereen vond het geweldig, zowel voor dokter Smetsers als voor Anne.
Het gesprek gaat over hoe het met Anne gaat en het mag duidelijk zijn dat het niet zo goed gaat. Er is sprake van veel pijn, extreme vermoeidheid en ook mentaal is het gewoon niet eenvoudig. Ik geef na het verhaal van Anne wel aan dat ik deze week ook het idee heb dat naast alle moeilijke dingen, ik soms ook dingen zie die juist iets beter lijken te gaan. Zo was vorig weekend mentaal een zwaar weekend voor Anne maar afgelopen dagen lijkt ze beter in haar vel te zitten en zijn er momenten dat ze energie heeft om iets voor zichzelf te gaan doen. Het blijft belangrijk om alle kanten van het verhaal te benoemen, ook de positieve maar het is ook duidelijk dat het al met al echt wel zwaar is voor Anne. De misselijkheid is een grote factor op dit moment en we krijgen daarom nu naast de bestaande medicatie nog een extra medicijn (preperan) tegen de misselijkheid.
Vandaag gaat het gesprek ook over de vervolgstap; het medicijn pazopanib. We zouden eigenlijk komende maandag gaan starten maar het lijkt de dokter verstandig om toch nog even te wachten. Het gaat op dit moment niet lekker met Anne en er zijn veel veranderingen geweest in afgelopen dagen (denk aan de medicatie en de bestraling). Een mogelijke bijwerking van pazopanib is misselijkheid dus als we daar nu mee beginnen weten we zo helemaal niet meer welk medicijn wel of niet werkt en wat eventueel de veroorzaker van de misselijkheid is. In gezamenlijk overleg spreken we af om volgende week vrijdag telefonisch contact te hebben en te bepalen of we dan kunnen gaan starten met deze nieuwe medicatie. Inge geeft aan dat ze waarschijnlijk maandag of dinsdag al wel even zal bellen om te vragen hoe het gaat waarop de (beetje vreemde) reactie van dokter Merks is “nou, ze gaat jullie straks nog missen”. Anne vraagt eerst of het wel verstandig is om te wachten maar na het antwoord van de dokter “die 4 dagen maken ook niet uit” is Anne wel blij dat de start met een paar dagen wordt uitgesteld zodat ze hopelijk even kan bijkomen van alles.
Dokter Merks verteld nog even dat de resultaten van het hart- en bloedonderzoek goed waren. Geen gekke nieuwe dingen gezien dus wat dat betreft mag er gestart worden met pazopanib. Wel zullen ze in het begin iedere 3 weken deze controles herhalen om er zeker van te zijn dat de pazopanib geen gekke dingen met het hart doet. Hij benadrukt nog een keer dat het geen geneesmiddel is maar dat ze hopen hiermee de groei te kunnen remmen en daardoor (kwalitatieve) tijd te kunnen ‘kopen’. Ook benadrukt hij nogmaals dat we ten alle tijden kunnen stoppen. Zodra we merken dat er (te) veel bijwerkingen zijn dan stoppen we ermee maar we willen het wel graag een kans geven. Als laatste verricht dokter Merks nog wat lichamelijk onderzoek bij Anne. Hij constateert dat wat we allemaal eigenlijk ook wel zien en horen. Anne heeft moeite met ademhalen en bij het luisteren naar de longen is dat ook hoorbaar. Daarom krijgen we nu ook een inhalator mee die Anne 3x per dag moet gebruiken. Hopelijk helpt dat om wat vrijer te kunnen ademen.
Na dit gesprek blijft Anne nog even alleen achter met Amy zodat ze met z’n tweeën een aantal (persoonlijke) dingen kunnen bespreken. Op de gang praten Anita en ik nog een tijdje met Inge. Over hoe het gaat met Anne, met ons maar ook over het gesprek van vorige week met het comfort-team en hoe we daar afgelopen week mee zijn omgegaan. Sommige dingen hebben we bewust laten rusten maar afgelopen woensdagavond hebben we met z’n drieën in bed lang met elkaar zitten praten over de onderwerpen die in het boekje aan de orde kwamen. Heel bijzonder en eigenlijk heel nuchter zonder veel emoties. Ik denk dat iemand die aan de deur had staan afluisteren had gedacht ‘waar hebben zij het nu over?!’. Ondanks de serieuze onderwerpen hebben we ook samen kunnen lachen en was het goed voor het moment.
Als Anne en Amy klaar zijn met hun gesprek wil Amy ons daarna samen met Anne nog even spreken over hetgeen zij met elkaar hebben besproken. Het gaat vooral over de mogelijkheden thuis als Anne niet meer naar school gaat. Het is en blijft lastig. Bij alles wat je bedenkt (buddy, psycholoog, zorginstelling etc.) moet Anne kennismaken met een nieuw iemand, daar de energie voor hebben en er moet een klik zijn. Vooral dat laatste is een zorg van Anne. We praten lang en goed met elkaar. Helemaal zijn we er nog niet uit maar de eerstvolgende stap is dat ik maandag contact opneem met de thuiszorg om te horen wat zij eventueel zouden kunnen betekenen en of zij misschien nog ideeën hebben. In de loop van volgende week zullen Amy en ik dan opnieuw contact hebben om te kijken hoe we verder gaan.
We zijn inmiddels al bijna aan het einde van de middag gekomen. Anne is extreem moe. Inge gaf tijdens het gesprek ook aan dat ze Anne nog niet vaak zo moe had gezien dus tijd om naar huis te gaan. Anita gaat eerst nog langs de apotheek om alle medicijnen (inclusief alvast de pazopanib) te halen en dan mogen we echt naar huis. Tijd voor weekend en rust!
