Vandaag werden we om 11 uur in het PMC verwacht voor gesprek met dokter Merks en verpleegkundig specialist Inge. We zijn echter wat eerder vertrokken omdat Anne gistermiddag een berichtje kreeg van dokter Smetsers dat ze vandaag toevallig ook even in het ziekenhuis is en zag dat Anne er ook zou zijn. Afgesproken elkaar voor het gesprek even te ontmoeten. Superlief!
Anne had vannacht best wel goed geslapen maar ze is echt heel heel moe en ook bij vlagen misselijk. Echt balen weer. In het ziekenhuis aangekomen zien we al vrij snel dokter Smetsers. Fijn om haar weer een keer te zien en te spreken. Dokter Smetsers en Anne hebben we even gezellig met elkaar zitten kletsen waarbij het soms ook eventje een beetje emotioneel werd. Gewoon heel fijn om te zien hoe mooi deze dokter met Anne omgaat. Dokter Smetsers geeft aan Anne te missen en dat is geheel wederzijds. Dokter Smetsers geeft aan mogelijk ergens in januari/februari weer voorzichtig te gaan beginnen. Dat kunnen wij alleen maar toejuichen (ook al is dokter Merks echt wel een fijne vervanger, dokter Smetsers blijft favoriet).
We komen ook fysio Peter nog even tegen en kletsen nog even gezellig. Spreken met elkaar af om na het gesprek met de dokter nog even contact op te nemen over starten van de fysio bij Sharon.
Om 11 uur worden we opgehaald door dokter Merks en Inge. Het gesprek begint met hoe Anne het telefoongesprek van vorige week vrijdag heeft ervaren en wat haar gedachten en gevoelens daarbij zijn. We houden de details van deze gesprekken voor onszelf maar is denk ik wel duidelijk dat het emotionele gesprekken zijn die een meisje van 17 nooit maar dan ook nooit zou moeten mogen voeren. De gesprekken gaan niet meer over genezen maar om tijd proberen te winnen en hoe dat eventueel zou kunnen. Soms weet je met elkaar wel ongeveer hoe laat het is maar het hardop uitspreken en er met elkaar over praten is even heel iets anders. Ondanks dat we het allemaal moeilijk vinden ontstond er wel een goed en open gesprek waar dokter Merks en Inge zeer ruim de tijd voor namen. Alleen dat al is gewoon heel fijn, niet het gevoel te hebben dat je aan tijd bent gebonden, nee, het gaat om Anne en alleen om haar.
In overleg met Anne wordt besloten geen biopsie meer te doen. Anne wilde het in het belang van het ziekenhuis en de doktoren eventueel nog wel overwegen maar dokter Merks gaf aan dat ze het alleen moest doen als ze zelf heel graag het resultaat van de biopt wilde weten. Nou dat is niet het geval dus die keuze is met behulp van dokter Merks snel gemaakt. Biopsie is dus definitief van de baan.
Daarna bespreken we de optie om te bestralen. Eigenlijk zijn we daar ook snel uit. Het idee is een plekje 1 tot 5x (waarschijnlijk 3x) te bestralen met een hoge dosis en dan hopen dat dit de T-cellen (behandeling Parijs) alsnog aan het werk gaat zetten. Men acht de kans daarop niet groot maar de impact van de bestraling is gering dus het proberen waard. We vragen of het een idee is om de bult aan de voorkant dan te bestralen want die zou Anne best kwijt willen. Dat was in eerste instantie geen optie omdat men dacht dat de bult van binnen vloeibaar was maar omdat het toch vaste tumor blijkt te zijn zou het wel een optie kunnen zijn dus dat gaat de dokter zeker bespreken met de radioloog. In de eerste week van januari moeten we dan naar het ziekenhuis voor controles (labtesten, hartecho en CT-scan) en waarschijnlijk gesprek met radioloog en waarschijnlijk het laten aanmeten van een ‘harnas’ voor tijdens de bestraling. De start van bestraling zal dan na 11 januari zijn omdat op die dag Anne de presentatie van haar profielwerkstuk (PWS) moet doen. Daarvoor moet nog het nodige gedaan worden dus daarom wil ze het liefst pas daarna beginnen met deze behandeling. De dokter kan zich daar prima in vinden dus zo gaan we het doen.
Als laatste bespreken we het medicijn Pazopanib. Iedereen van het team is het erover eens dat Pazopanib voor Anne de beste optie is. Het medicijn wordt tot op heden eigenlijk alleen aan oude(re) mensen gegeven waar de ‘standaard’ behandeling gefaald heeft. Het medicijn is in principe niet bedoeld om van de tumor af te komen maar om de groei van de tumor te vertragen. Aan kinderen is dit medicijn (pil) nog nooit gegeven maar gezien de situatie van Anne denken ze hier dispensatie voor te kunnen krijgen en zien ze dit als de meest kansrijke optie om de groei te temperen en daarmee tijd te winnen. De dokter bespreekt met Anne de bijwerkingen die over het algemeen redelijk mild lijken. Grootste kans is er op diarree en misselijkheid en verkleuring (wit) van het haar. Hoe het in de praktijk gaat moet je echter gewoon afwachten en dat zal dan ook goed in de gaten worden gehouden. Anne kan en mag op ieder moment stoppen en als blijkt dat de bijwerkingen bij Anne heftiger zijn en ze er eigenlijk alleen maar ziek(er) van wordt dan stoppen we er sowieso mee. Anne stemt ermee in om ook dit traject te gaan proberen. De dokter moet nog het een en ander regelen en navragen maar in principe gaan we tegelijk met de bestraling starten met de Pazopanib.
Omdat Anne de laatste paar dagen steeds meer verkouden is geworden en dit flinke impact heeft op de conditie en de ademhaling (afgelopen dagen een aantal spannende ‘paniek’ momenten geweest waar Anne heel benauwd werd) geeft Inge aan dat het een misschien een idee is om zuurstof voor thuis te regelen. Daar is de dokter het ook wel mee eens, niet eens zo zeer om het te gebruiken maar voor het veilige gevoel iets achter de hand te hebben voor het geval dat. Dit is meteen mooi bruggetje naar het volgende onderwerp; het comfort team. De dokter geeft aan dat het hem verstandig lijkt ons in contact te brengen met het comfort-team van het PMC. Daar hebben we een kleine 3 jaar geleden ook al contact mee gehad, maar inmiddels al weer een beetje vergeten. In deze situaties kunnen ze heel goed met Anne en met ons meedenken en zaken regelen. Zaken waar de doktoren misschien niet zo snel aan denken omdat ze vooral bezig zijn met andere dingen. Het eerste concrete onderdeel zal het regelen van de zuurstof voor thuis zijn. Inge zal een eerste kennismakingsgesprek met het comfort-team proberen te plannen op dezelfde dag in de 1e week van januari dat we voor controles naar het PMC moeten.
De dokter doet nog even kort wat lichamelijk onderzoek bij Anne. Gelukkig is er geen sprake van een longontsteking. We krijgen wel speciale neusspray mee die bezer zou moeten helpen dan de door ons gekochte zoutoplossing.
Na ruim een uur met elkaar te hebben gezeten nemen we afscheid van elkaar en gaan we met z’n drietjes even eten in het restaurant. Eindelijk is de keuken weer open en meteen zijn er allemaal lekkere dingen. Wij kiezen de uitsmijter en nemen er stiekem ook nog 2 stokjes saté met kroepoek bij. Heerlijk al heeft Anne wel moeite met eten. Ze blijft ontzettend moe, voelt zich helemaal niet lekker en de misselijkheid is er ook nog steeds.
Na het eten loop ik nog even naar de receptie waar ik Simone tref en we samen nog even een goed en fijn gesprek hebben. Ook daar zitten echt super lieve mensen en is het fijn om af en toe te kunnen praten over hetgeen je bezighoudt. Ondertussen lopen Anne en Anita fysio Peter tegen het lijf en spreken ze af dat Anne graag zo snel mogelijk in het nieuwe jaar wil beginnen bij Sharon. Peter gaat dat regelen.
Ondanks dat Anne zich niet lekker voelt besluiten we toch nog even naar Hoog Catharijne te gaan omdat Anne eigenlijk nog geen kerstkleding heeft en ze dat toch wel graag zou hebben. We besluiten alleen naar de Sting te gaan en als het niet lukt of niet gaat met Anne gaan we meteen weer naar huis. Echt lekker ging het niet met Anne maar we zijn wel geslaagd en heeft Anne een leuke broek en topje kunnen scoren. Ziet er weer prachtig uit! Snel terug naar de auto en daar gaat het meteen mis. Gelukkig hadden we een bakje mee en dat was maar goed ook want alles kwam eruit. Gelukkig bleef de sonde zitten en na het overgeven voelde ze zich gelukkig wel weer wat beter. Snel naar huis. In de auto is het stil. Anne probeert te slapen en ook Anita die 4 nachtdiensten achter de rug heeft doet haar ogen even dicht. Iedereen even in eigen gedachten verzonken. Ik ook. Waar denk je aan? De gedachten schieten van het ene uiterste naar het andere uiterste. Er zijn veel meer vragen dan antwoorden en dat voelt machteloos en maakt verdrietig. Hoe ga je hiermee om? Hoe kunnen we er het beste zijn voor Anne en voor elkaar? Heel vragen maar ik heb er nog even geen antwoorden op. We laten het even bezinken en ons richten op een paar gezellige kerstdagen met elkaar. Als je kijkt naar het aantal cadeaus onder de kerstboom (niet normaal zoveel maar daar hebben we lak aan) dan moet het goed komen.
Eenmaal thuis aangekomen kruipt Anne meteen in bed en slaapt vervolgens tot half 8 aan 1 stuk door. We zijn nog niet thuis of ik word gebeld door fysio Sharon. Wat een leuke meid is dat toch. Ze voelt zich vereerd dat Anne graag bij haar komt. Anne was haar eerste patiënt in het PMC en nu komt ze terug bij haar praktijk in Alphen aan den Rijn. Gezien de situatie voelt het voor haar ook dubbel maar ze heeft er heel veel zin in om met Anne aan het werk te gaan, haar te zien en te spreken. Leuk hoor en heel fijn! We maken de eerste afspraken; Woensdagmiddag 3 januari de 1e en vrijdag 5 januari de 2e afspraak. Fijn dat het al zo snel kan en dat Sharon zo enthousiast is!
Vanavond gaat het best goed met Anne. De slaap heeft haar goed gedaan. Eten lukt nog niet echt maar ze is wel enthousiast het boodschappenlijstje voor het kerstdiner aan het maken. Fijn dat ze even haar gedachten kan verzetten (en eigenlijk ongelooflijk dat haar dat lukt). Nu even een paar dagen allemaal vrij. Eigenlijk wel fijn dat we nu een aantal dagen hebben waar we de focus misschien een beetje kunnen verleggen en het gewoon goed en gezellig met elkaar en de familie hebben. Dat wensen we jullie ook allemaal toe!
Wij wensen jullie allemaal hele liefdevolle kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar!
