Vandaag vertrokken Anne, Anita en ik om 9:15 uur richting Utrecht voor een lange dag PMC. We begonnen eenvoudig met de algemene controles. Het gewicht was iets lager maar redelijk stabiel. Qua lengte was er een halve centimeter bijgekomen (really?!) en verder was alles goed en normaal. Rond half 11 worden we begroet door pedagogisch medewerker Amy. Heel leuk om haar na zo’n lange tijd weer te zien. Zij was de steun en toeverlaat toen Anne ernstig ziek op de IC lag, er was destijds een heel mooie klik tussen haar en Anne en dit eerste contact sinds lange tijd voelt ook meteen weer goed. Vandaag zal Amy ook bij het gesprek aanwezig zijn. We worden opgehaald door verpleegkundig specialist Inge en dokter Merks voor ons gezamenlijk overleg. Fysiotherapeut Peter sluit ook aan dus de kamer zit lekker vol.
Er is geen vooropgezette agenda, alles is bespreekbaar. We beginnen met het technische deel. In Parijs is inderdaad geconstateerd dat de tumor bij Anne groeit en daaruit is de conclusie getrokken dat de behandeling (op dit moment) niet aanslaat. Door het trekken van deze conclusie is daarmee de studiebehandeling in Parijs ook meteen afgelopen en is de zorg voor Anne weer volledig overgedragen aan het PMC. Antwoord op de vraag of we controles in Nederland mogen doen is daarmee ook meteen beantwoord. We hoeven in principe niet meer naar Parijs. Alle controles en eventuele behandelingen zullen in het PMC worden gedaan. Wel zullen de resultaten gedeeld blijven worden met Parijs en zal er ook nog regelmatig overleg plaatsvinden. Deze conclusie geeft een dubbel gevoel; Het niet aanslaan van de behandeling is een grote tegenslag maar eigenlijk voelden/wisten we het al. Tegelijkertijd zorgt het ook voor een soort opluchting dat we weer in de vertrouwde handen van het PMC zijn. Liefde, empathie, zorg en aandacht zijn de dingen waar we het meeste behoefte aan hebben in de huidige situatie en ondanks dat Parijs gewoon heel veel goeds heeft gedaan ontbraken voor ons daar juist die essentiële onderdelen.
Met Peter worden de resultaten van de inspanningstest van 3 weken geleden besproken. Conclusie is dat het goed zou zijn om wat aan krachttraining en ademhalingstechnieken te doen. Daarbij wordt wel meteen aangegeven dat dit veel van Anne zal vragen en dat ze er rekening mee moet houden dat op een dag van trainen er waarschijnlijk weinig tot geen energie over zal zijn voor school. Anne geeft aan dat ze de trainingen graag wil doen bij Sharon dus dat gaat Peter organiseren. Wel wordt afgesproken dat deze trainingen maar kort mogen zijn en het niet de bedoeling is Anne in het ‘rood’ te krijgen. Het zullen kleine stapjes zijn. Misschien nog wel belangrijker is het dat het een doel geeft en dat gezelligheid en sociaal contact met Sharon prioriteit 1 zijn.
Het gesprek wordt vanaf dat moment meer intens en emotioneel. Waar staan we, hoe gaan we verder? We geven aan dat Anne het zwaar heeft. De hoop vervliegt en dat zorgt er ook voor dat de vraag waarvoor ze alles doet steeds vaker aan de oppervlakte tevoorschijn komt. Bij dit punt breekt Anne (en wij ook). Wat volgt zijn intense maar ook mooie gesprekken. Na een tijdje stelt Inge voor om op te splitsen zodat Anne even alleen met Amy kan praten en wij alleen even met dokter Merks en Inge. Niet om geheimen voor elkaar te hebben maar om vrijuit te kunnen praten zonder iemand te willen beschermen (geldt zowel voor ons als voor Anne). Wat we bespreken is voor ons maar hoe moeilijk dit soort gesprekken ook zijn, het is fijn dat het kan, dat ze de tijd nemen om te luisteren en daar waar mogelijk ook antwoorden proberen te geven. Dit is precies wat er voor ons (logisch waarschijnlijk) ontbrak in Parijs. We spreken af dat we dit soort gesprekken vaker zullen voeren. Dokter Merks sluit af met de mooie woorden “weet dat wij met alle liefde heel goed zullen blijven zorgen voor jullie mooie dochter”.
De resultaten van de CT-scan hopen ze morgen met ons te kunnen bespreken. Mocht het morgen niet lukken dan zal het pas vrijdag worden maar Inge geeft aan alles op alles te zetten om de resultaten z.s.m. binnen te hebben. De verwachting is dat de CT-scan opnieuw groei van de tumor zal laten zien maar laten we eerst maar even de resultaten afwachten. Daarna zal er gekeken worden of er een biopsie gedaan kan worden. Die wens is er wel maar dat zal dan onder volledige narcose gedaan moeten worden en daar kleven nog wel wat nadelen en mogelijk risico’s aan dus dat willen ze eerst in groter verband met chirurg en anesthesist bespreken.
Na dit gesprek hebben we nog even een gesprek met de diëtiste en fysio Peter. Hierbij bespreken we welke voeding voor het trainen goed en belangrijk zijn. Bananen, Snelle Jelle’s, Breakers etc.
Na het gesprek gaan we eerst even gezellig lunchen in het restaurant van het PMC. Daarna gaan we naar de behandelkamer om het infuus te laten aanbrengen met behulp van echo en dat gaat gelukkig best goed. De CT-scan blijkt in het WKZ te zijn (hadden we kunnen weten maar het was goed dat de doktersassistente dat nog even aangaf want daar hadden wij niet bij stilgestaan). Het is langer lopen naar het WKZ (via de regenboogbrug) dan dat de CT-scan duurt. Binnen 10 minuten stond Anne weer buiten en waren we klaar voor vandaag. Het is ook wel even mooi geweest, snel lekker naar huis, alles even laten bezinken en bijkomen. Het zijn pittige dagen voor Anne, dat merken we, dat zien we, dat voelen maar tegelijkertijd blijft het zo ontzettend knap hoe sterk ze is en blijft. Daar kunnen we allemaal wat van leren.
