Na een nachtje goed slapen (heerlijke matrassen in dit hotel) ging de wekker vanochtend al om kwart over zes. Veel te vroeg eigenlijk maar het is niet anders. We gaan beiden even douchen en daarna naar beneden voor het ontbijt. Het ziet er allemaal goed uit en Anne is enthousiast maar echt ervan genieten, ho maar. Twee stukjes ananas en een half glaasje vruchtensap en het was weer klaar. Maar goed, verder toch wel even genoten van het ontbijt.
Om half acht worden we opgehaald door de taxi (opnieuw een Tesla) en staan we binnen een kwartier bij de ingang van het ziekenhuis. We zijn echt veel te vroeg, hadden bijna een uur langer kunnen slapen. Zonder naar de tijd te kijken zijn we gewoon alle dingen gaan doen die we moeten doen en bijna alles konden we daardoor eerder doen dan de planning aangaf.
We begonnen met de CT-scan op verdieping -1. Anne moest een mooi blauw pakje aan en ik kreeg een loodzwaar (letterlijk, zit lood in) pak aan. Anne moest aangeprikt worden voor de contrastvloeistof maar dat ging wonderbaarlijk snel en goed, superfijn! De scan zelf duurde daarna maar zo’n 10 minuten.
Door naar de bloedtest op de 9e verdieping. We waren natuurlijk veel te vroeg en kregen daarom een pieper mee maar we zaten nog geen 10 minuten of we werden al gehaald. Het infuus zat er al vanwege de CT-scan dus de 10 buisjes waren gelukkig snel gevuld.
Door naar onze afspraak met Isabel Goncalves. Tussendoor worden nog even algemene metingen verricht en worden we al snel gehaald voor ons gesprek. Eigenlijk is zij een soort van verpleegkundig specialist. Ze wil weten hoe het gaat, welke medicijnen Anne neemt en verricht ook nog even kort lichamelijk onderzoek. Al met al heeft het niet heel veel te betekenen. Aan het einde komt assistent dokter Theo binnen en verricht ook nog wat lichamelijk onderzoek bij Anne. Hij zal straks ook aanwezig zijn bij ons gesprek met dokter Minard.
Ondertussen heeft de taxichauffeur gebeld dat hij klaar stond om ons op te halen maar die taxi was veel te vroeg geregeld. Gelukkig deed hij er niet moeilijk over dat we deze rit moesten annuleren. Ik heb wel meteen assistent Sassia gecontact om een nieuwe taxi te reserveren. Ze boekt er een voor half twee, dat lijkt wel heel laat maar ik laat het maar zo en dat blijkt achteraf een goede keuze.
We lopen de hele ochtend fors voor op schema maar nu is het wachten op dokter Minard. We zien haar wel vaak voorbijlopen om andere patiënten op te halen maar uiteindelijk worden we ‘pas’ om 12:30 uur opgehaald. Tijdens ons gesprek met dokter Minard is assistent dokter Theo ook aanwezig. Het is een beetje een moeizaam gesprek dat mij uiteindelijk een onbestemd, ongemakkelijk en vooral onbehagelijk gevoel geeft. Ook Anne zit niet echt lekker in het gesprek. Het is ook geen goed nieuws gesprek helaas en bij dat soort gesprekken is de taalbarrière echt heel vervelend. Dingen worden niet op dezelfde manier gezegd, uitgelegd en toegelicht als wanneer je beiden in je eigen moedertaal spreekt. Zoals we al dachten blijkt ook uit het lichamelijk onderzoek in Parijs en de resultaten van de CT-scan van vanochtend dat de tumor op verschillende plekken qua omvang aan het groeien is. Dat is in principe geen goed nieuws maar tegelijkertijd weten en snappen ze ook nog veel niet. De zichtbare bult is grotendeels vloeibaar maar ze weten niet of het tumorweefsel is of necrose (afsterven van weefsel mogelijk veroorzaakt door de T-cellen). Dokter Minard geeft aan dat ze een biopsie nodig hebben om dit te kunnen bepalen. In eerste instantie is het verhaal dat de biopsie (tot schrik van Anne) meteen gedaan moet worden. Bij nader inzien wordt besloten dat we dit gaan doen bij de volgende controle die binnen 2 tot 4 weken zal moeten plaatsvinden. Mocht dan bij de CT-scan blijken dat het opnieuw is gegroeid dan zal er meteen een biopsie worden gedaan om te kijken of het ook daadwerkelijk tumorcellen zijn. Mocht dat het geval zijn dan zal het traject Parijs in principe ten einde zijn. Dan trekt men de conclusie dat de behandeling niet werkt en stopt de studie. Dat wil niet zeggen dat het niet alsnog in een later stadium kan gaan werken. Soms blijkt dat de T-cellen actiever worden als er meer tumor aanwezig is (dus als de plekjes groeien). Ook oppert dokter Minard de optie om een kort (2 tot 5 dagen) bestraling traject te doen. Uit verschillende studies is gebleken dat daarmee de T-cellen een extra boost krijgen en getriggerd worden om aan het werk te gaan. Dit gaat ze komende periode in een groot internationaal tumoroverleg bespreken. We geven opnieuw aan dat we graag alles wat in Nederland (PMC) kan ook graag in Nederland doen. Als Parijs moet dan is dat zo maar het heeft niet onze voorkeur (op de een of andere manier vinden ze dat maar moeilijk te begrijpen en eerlijk gezegd vind ik dat weer moeilijk te begrijpen). Toch wordt voor de 1e keer de deur op een kiertje gezet. Op onze vraag of de volgende scan en mogelijk biopsie niet in Nederland kan krijgen we als antwoord dat ze dit gaat vragen aan de sponsor van de studiebehandeling in Amerika. Ik durf er nog niet op te hopen maar het zou best fijn zijn als we net voor kerst gewoon lekker in Nederland kunnen blijven.
Anne blijft er (uiterlijk) vrij rustig onder. Als we later terug zijn op onze hotelkamer wil ze er eigenlijk ook niet over praten; “ik snap ook wel dat het geen goed nieuws is. Maar het zorgt er wel voor dat ik nog minder motivatie voor school heb”. Ik laat het even rusten, ik begrijp het eerlijk gezegd ook wel, heb het zelf eerlijk gezegd ook. Soms moet je de dingen ook maar gewoon een beetje op z’n beloop laten totdat iemand er aan toe is om er wel over te praten (of niet).
Na het gesprek met dokter Minard hebben we nog even kort een gesprek met assistent dokter Theo. Waarom weten we eigenlijk niet. Mijn vermoeden (maar ik kan het helemaal mis hebben) is dat hij wat extra nazorg wilde bieden. De gesprekken met dokter Minard voelen toch altijd (ongetwijfeld onbedoeld) een beetje klinisch aan maar ook dit gesprek verliep een beetje stroef. Neemt niet weg dat het wel een aardige dokter is en ik het toch wel fijn vond dat hij de moeite nam om Anne en mij nog even extra te spreken.
Om 13:15 uur zijn we klaar, mooi op tijd voor de gereserveerde taxi. Aangekomen in ons hotel zijn we beiden super moe en besluiten we om even lekker te gaan slapen. Dat even kun je wel weglaten want ik heb echt wel even geslapen en Anne heeft zelfs tot half vijf geslapen. Prima, mag ook (al zeggen we het zelf).
Het is nu iets over zes uur. Anne heeft zich net gedoucht en nu gaan we samen op stap richting een Italiaans restaurantje hier in de buurt. Anne heeft er zin in (ik ook). Hopelijk lukt het haar om ook daadwerkelijk even lekker te eten.
Het is nu 20:00 uur en Anne en ik zijn net terug van het restaurant. Het was hartstikke gezellig maar opnieuw waren de ogen groter dan de maag. We hadden ons erg verwend met beiden een Mojito (Bora Bora en een Passionate) met voor Anne de felbegeerde lasagne en voor mij een lekkere pasta. Anne heeft nog best wel wat gegeten maar het valt toch nog weer tegen. Maar goed, je kunt ook niet ineens alles verwachten. Wat veel vervelender is, is dat ze op de terugweg naar het hotel heel beroerd werd. Ze moest overgeven en daarbij is helaas ook de sonde meegekomen. Balen! Het luchtte echter wel op. Na eerst de jas en kleren een beetje gewassen te hebben zit Anne nu in bad te luisteren naar een boek dat ze voor school moet lezen/luisteren. Het was een gezellige avond maar jammer dat het dan toch weer net niet helemaal goed gaat. Vanavond maar even lekker rustig aan doen. Gaan we morgen wel contact opnemen met de thuiszorg voor het plaatsen van een nieuwe sonde.
