Afgelopen maand is er veel gebeurd maar tegelijkertijd toch ook weer niet. Laten we beginnen met dat het heel goed gaat met Anne. Nog steeds zie je iedere week een verbetering, zowel fysiek als qua energie en ook het haar begint mooi te groeien. De pijn hebben we met behulp van medicatie redelijk goed onder controle maar de laatste dagen merken we dat de pijn vooral in de nacht soms weer door de medicatie heen zich laat voelen. Een keer overdag de medicatie vergeten wordt ook meteen afgestraft dus wat dat betreft wel blij dat de medicijnen zo goed helpen.
Wat heeft er zich de afgelopen maand allemaal afgespeeld?
1e week van mei hebben de kinderen nog even genoten van een week vakantie. Samen met opa en oma zijn Anne en Stan nog een dagje naar Amsterdam gegaan om heerlijk te eten op de pannenkoekenboot. Wij zijn als gezin ook nog een dagje naar Amsterdam gegaan en hebben o.a. het erg leuke Ripley’s Believe It or Not! museum bezocht. Anita is begonnen aan haar nieuwe werk en de eerste indruk is bijzonder positief!
6 mei: Als gezin waren we uitgenodigd door de Robert Kalkman Foundation om mee te doen aan een Golf Fun Clinic in Zoetermeer. Een supergezellige middag waar Anne en Stan mochten golfen en wij mochten kijken en konden praten met andere ouders. Heerlijk weer, lekker eten voor, tussen en na en supergezellig.
8 – 13 mei: Anne ging deze week met school 1 week naar Oxford/Londen. Best wel een beetje spannend maar het is echt super goed gegaan. Anne heeft bijna overal aan mee kunnen doen maar er was gelukkig ook alle vrijheid om rust te pakken daar waar nodig en dat is met 2 vriendinnen heel natuurlijk en goed verlopen. Het weer was bagger maar de week was fantastisch. Het meest bijzondere voor Anita en mij is het kijken naar de foto’s die af en toe voorbijkwamen. Anne is eigenlijk op iedere foto het stralende middelpunt, dat is zo bijzonder en zo mooi om te zien. Zaterdagochtend moest ik haar om 5 uur in de ochtend bij school ophalen en toen was ze begrijpelijk heel moe maar zelfs toen zag ze er frisser en stralender uit dan de meeste kids die uit de bus stapten. Gelukkig was er daarna nog een weekend om even heel lang te slapen. Heel dankbaar voor die mooie week!
13 mei: Fantastisch bericht vanuit de stichting SKOV. Anne mag ook dit jaar weer mee met de Zuiderzeevaart. We hadden dat eigenlijk niet meer verwacht maar Anne heeft de nodige fans in het ziekenhuis en we weten dat een aantal daarvan een extra goed woordje hebben gedaan en dat zal zeker niet in haar nadeel hebben gewerkt. De brede glimlach op het gezicht van Anne toen ik haar dit mooie nieuws vertelde was goud waard en ga ik niet snel vergeten. Terwijl ik het opschrijf krijg ik weer de tranen in mijn ogen. We weten nog niet hoe de zomervakantie gaat verlopen, wat er wel/niet kan dus dit is echt heel erg mooi nieuws.
15 mei: In de middag is Anne met Anita naar het ziekenhuis gegaan voor bloedcontroles, een gesprek met dokter Smetsers en een gesprek met het pijnteam. Via beeldbellen kon ik ook aanwezig zijn bij het gesprek met dokter Smetsers. Dokter Smetsers was afgelopen week in Valencia voor een congres en daar was dokter Minard uit Parijs ook en hebben ze elkaar daar gesproken over Anne. Ik was vooraf op de hoogte en heb toen de duimschroeven een beetje aangedraaid en aangegeven dat we er een beetje klaar mee zijn dat het zo lang duurt voordat we iets te horen krijgen en dat het gevoel van urgentie lijkt te ontbreken. Dokter Smetsers was het daarmee eens en was er eigenlijk ook al klaar mee maar na het gesprek met dokter Minard stond ze er toch wel weer anders in. Dokter Minard geeft aan dat ondanks het mislukken van de 1e poging alle testresultaten laten zien dat Anne de meest geschikte kandidaat voor deze behandeling is. Op basis daarvan zouden ze toch nog heel graag een 2e poging willen doen. Ze willen daarvoor echter wel eerst de resultaten van de bloedcontroles afwachten. Ze kunnen/durven ook niets te zeggen over de slagingskans behalve dan dit voor Anne de beste optie is van alle opties die op tafel liggen. Het gesprek met het pijnteam stelde deze keer niet heel veel voor. De pijnmedicatie zoals we dat sinds Londen hebben afgesproken lijkt goed te werken dus we gaan voorlopig zo door.
17 – 21 mei: Met de hele familie van Baarle zijn we ruim 4 dagen naar Centerpark De Eemhof in Zeewolde geweest. Opa Jan en oma Anja hadden dit allemaal geregeld omdat we vooral veel leuke dingen met elkaar moeten doen zolang dat kan. We waren met 16 personen en hadden 3 huisjes naast elkaar aan het water en veel groen om ons heen waar we spelletjes konden doen en sportief actief konden zijn. Het weer was heerlijk en we hebben met elkaar echt een fantastische tijd gehad. Opa Jan was op donderdag jarig dus dat hebben we uiteraard met elkaar gevierd en verder was het ‘gewoon’ supergezellig. Ook deze keer had oma weer een golfkar geregeld en dat was het favoriete voertuig voor de jeugd. Anne deed het opnieuw geweldig en deed overal aan mee, Stan was alleen maar aan het beach-tennissen en lekker actief met de andere jongens. Heel eerlijk, als je je kinderen zo blij en actief ziet heb je niets anders meer nodig. Het waren een paar heerlijke dagen vol ontspanning waar we best wel een beetje veel aan toe waren.
22-27 mei: Anne weer naar school. Gaat op zich goed maar is wel behoorlijk moe en de pijn begint af en toe ook weer wat meer op te spelen. Toch gaat het gelukkig nog steeds heel goed. Afgelopen woensdag kreeg ze vanuit school een hele mooie brief, een zogenaamde pluimbrief. Als iemand die verdiende dan was het Anne wel maar toch ook wel super attent van school.
In de afgelopen weken heb ik regelmatig contact met dokter Smetsers via telefoon en/of Whatsapp. We bespreken met elkaar het hele Parijs verhaal, proberen de druk her en der wat op te voeren en bespreken met elkaar wat belangrijk is en of we nog steeds achter het ingeslagen pad staan. We hebben de vraag besproken hoe om te gaan met de zomervakantie. De kinderen willen heel graag een keer naar Italië maar we weten niet wat er kan/mag en hoe Parijs daarin past. Dokter Smetsers gaf aan op korte termijn opnieuw beeldvormend onderzoek te willen doen (MRI scans, echo’s, bloedcontroles). Als dan blijkt dat het relatief rustig is dan geeft ons dat wat extra tijd en kunnen we in principe gewoon op vakantie. Als blijkt dat het ‘ontploft’ dan is het nog belangrijker om met elkaar op vakantie te gaan dus gaf ze aan: “jullie moeten een goede verzekering nemen en gewoon lekker op vakantie gaan, dan gaan wij proberen er zoveel mogelijk omheen te plannen)”. Wel afgesproken eerst nog even de bloeduitslagen af te wachten.
Afgelopen dinsdag hebben we die bloeduitslagen ontvangen. De meeste bloedwaarden zien er goed uit. Het fosfaatgehalte was te hoog dus Anne mag vanaf nu iets minder (3x 10mm ipv 3x15mm) fosfaat drinken op een dag. Helaas zit het aantal T-cellen in dezelfde range als de vorige keer, geen toename dus en het was al behoorlijk laag. Deze uitslag is dinsdag met Parijs gedeeld en wat dokter Smetsers betreft moeten we het daarmee gewoon gaan proberen. Het idee is om in Parijs dan 2 dagen i.p.v. 1 dag bloed af te nemen in de hoop voldoende cellen voor het lab in Amerika te hebben. Dat is best heftig voor Anne en dat is ook hetgeen dokter Smetsers het lastigste vindt maar het alternatief is dat we hoogstwaarschijnlijk 2x naar Parijs moeten en dat is misschien nog wel vervelender en gaat dan ook sowieso weer langer duren.
We verwachten ieder moment iets te horen vanuit Parijs maar tot op heden hebben we nog niets gehoord. Als ze met dit plan door willen gaan dan verwachten we heel snel naar Parijs te moeten voor de aferese maar het blijft dus nog even afwachten. Zodra we dit weten zal ook de beslissing genomen worden of Anne (afhankelijk van beslissing en feedback Parijs) gaat starten met de Pazopanib behandeling en wat daar dan de consequenties van zijn.
Vandaag is het weekend en hebben we vanmiddag een sportief feestje van David en Eva. David is vandaag 50 jaar geworden en Eva wordt binnenkort 16 jaar dus alle reden voor een leuk en gezellig feestje. Daarna is het wachten op reactie vanuit Parijs en begint voor Anne het zware studentenleven weer in voorbereiding op de toetsweek eind juni.
Lang verhaal maar korte samenvatting is dat het gelukkig goed gaat met Anne!