Na de MRI uitslag van afgelopen dinsdag mochten we vandaag al naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken. Sneller dan verwacht maar wel heel fijn. De planning gaf weer een hele dag vol met afspraken waar de 1e afspraak om 9:10 is en de laatste om 14:45. Vandaag gingen we met z’n drietjes maar we kwamen deze keer behoorlijk te laat aan omdat al het verkeer rond Utrecht vaststond.
Omdat we een half uur te laat waren konden we pas rond 10 uur terecht bij het KinderInfuusTeam (KIT) en was er geen tijd meer om rapidan te plakken. Beetje angstig gevoel voor Anne maar het ging supergoed. De beste prikker van het team die het normaalgesproken niet zou doen heeft Anne zonder verdoving (maar wel met echo) geprikt en dat ging in 1x goed. Fijn om te weten dat het ook zo kan.
Daarna meteen door naar de afdeling Radiologie. Daar kreeg Anne eerst een pilletje en om 11 uur werd ze opgehaald voor het voorbereiden van de PET/CT-scan. Anita ging met Anne mee. De radioactieve vloeistof laten ze via het infuus inlopen en dan is het een uur rustig liggen in een lekker warme kamer. Hoe warmer en hoe rustiger hoe beter. Daarna mag Anne eerst gaan plassen om de rest van het radioactieve vloeistof uit haar lichaam te laten en dan mag Anne eindelijk echt door de Pet/CT-scan. De bank waar ze op ligt gaat tergend langzaam door de ‘donut’ maar het is gelukkig een stil apparaat in tegenstelling tot een MRI-scanner. De scan verloopt gelukkig zonder problemen. Het radioactieve vloeistof voelt raar maar het infuus werkt goed en het is verder een pijnloze ervaring.
Anne moest nuchter naar de scan maar mocht na de scan weer eten en drinken dus we zijn snel naar het restaurant gegaan om een lekker hapje te gaan eten. Om half 2 zouden we gesprek hebben met oncoloog Smetsers maar appte dat het later ging worden dus zijn we nog even naar buiten gegaan om te genieten van het mooie weer.
Om 10 over 2 werden we gebeld en opgehaald door dokter Smetsers voor gesprek. Er waren nog uiteraard nog geen uitslagen binnen maar het werd uiteindelijk een emotioneel, moeilijk en intens gesprek. Ze maken zich toch wel zorgen over wat ze hebben gezien op de MRI. Dat hoeft niet meteen te betekenen dat de ziekte terug is maar dat scenario wordt in dit gesprek wel met Anne besproken. Mocht inderdaad uit de Pet/CT-scan blijken dat de ziekte terug is dan hebben ze de ziekte niet onder controle gekregen. Dat terwijl vorig jaar tijdens behandeling het onderste uit de kan is gehaald om de ziekte wel onder controle te krijgen. Mocht de ziekte terug zijn dan is het de vraag wat ze eventueel nog kunnen doen. Daar willen we niet op vooruitlopen maar dit alleen al maakte Anne (en ons toch ook wel) verdrietig. Alles staat daarmee weer op losse schroeven en de onzekerheid wordt daarmee alleen maar groter. We spreken met dokter Smetsers af dat ze zo snel mogelijk contact met ons opneemt zodra ze iets weet. Ook al zal die uitslag dan misschien niet volledig zijn, ieder stukje informatie is welkom.
Als je ziet hoe snel Anne zich daarna toch nog enigszins kan herpakken is bijzonder knap. We moesten nog voor de echo van de borstkas en daar zijn we best ‘vrolijk’ naar toe gegaan. Bij het maken van de echo werd er ook nog een specialist bijgehaald maar al snel bleek dat ze met de echo maar moeilijk een goed en ondersteunend beeld zouden krijgen. Ze zien wel iets maar onvoldoende om op basis daarvan conclusies te trekken. De Pet/CT-scan zal het dus moeten zeggen.
We gaan daarna snel naar huis en zijn om half 5 thuis, een lange en intensieve dag. Anne was ook erg moe maar om vijf uur zijn we toch nog naar onze geplande fysio afspraak gegaan en heeft Anne lekker getraind met fysiotherapeut Marit. Ging best goed en Anne voelde zich daarna eigenlijk zelfs wat beter.
Om kwart voor 6 krijgen we telefoontje van dokter Smetsers. We krijgen het best mogelijke nieuws dat we mochten verwachten te horen. De Pet/CT-scan geeft geen aanwijzingen dat het weefsel dat ze op de MRI zagen kwaadaardig is en ze zien ook geen uitzaaiingen. Dat is natuurlijk fantastisch nieuws en een grote opluchting. Helaas kwam er nog wel een maar achteraan. Op 15 september 2020 heeft Anne ook een Pet/CT-scan gehad en toen was de tumor nog maar net geconstateerd en op z’n grootst en ook toen was er op de Pet/CT-scan ook nog niet veel te zien en dat maakt deze uitslag onzeker. Ze gaan dinsdag in het zogenaamde tumorboard overleggen wat te doen. Waarschijnlijk willen ze een biopsie onder narcose gaan doen om met zekerheid te kunnen bepalen wat er speelt. Daar zitten echter wat risico’s aan (klaplong) dus het kan ook zijn dat ze dat niet durven en dan zullen ze niet 3 maanden wachten voor de volgende MRI-scan maar die zal dan sneller plaatsvinden. Dokter Smetsers zal ons dan dinsdagavond bellen met wat ze hebben besloten.
Voor nu dus gelukkig goed nieuws. Natuurlijk is er nog wel wat onzekerheid maar op deze manier kunnen we toch redelijk goed het weekend in en genieten van het mooie weer.