10 t/m 27 juni 2021
Joseph Klibansky

Het is al weer een geleden dat jullie van ons hebben gehoord. We wilden jullie even met rust laten maar ook onszelf even rust en tijd geven.

We kunnen jullie gelukkig vertellen dat het goed gaat met Anne. De voorspellingen waren dat iedere week bestraling zwaarder zou worden maar in het geval lijkt (we zijn er nog niet) het tegenovergestelde te gebeuren. Het gaat eigenlijk steeds iets ‘makkelijker’. Anne wordt met de week sterker, dat zie je bij de fysiotherapie maar ook thuis steeds iets meer zelfstandig doen en het maken van een steeds iets langere wandeling met de rollator.

Natuurlijk zijn er momenten waar het zwaar is en het echt niet zo lekker gaat. Anne had tegen de misselijkheid het medicijn dexamethason gekregen en dat bleek een voltreffer. De misselijkheid was in 1x weg, de hartslag ging omlaag en ze kreeg trek waardoor ze van de een op de andere dag bijna volledig met ons meedeed met de maaltijden. Daardoor zijn we nu al zo’n 2 weken ineens van de sondevoeding af. Fantastisch medicijn maar daar zijn we donderdag mee gestopt omdat je dag langer dan 10 mag gebruiken, doen we dat wel dan krijg je te maken met een lang afbouwprogramma. Het gaat nog redelijk maar gisteren had ze wel veel last van buikpijn en ook weer misselijkheid. Dat afbouwen van medicijnen is natuurlijk fantastisch maar ook nog wel een moeilijke weg. Gelukkig is de medicijnlijst sinds vorige week van een vol A4-tje met 19x medicijnen op een dag naar 11x medicijnen op een dag en komende week hopen we daar weer een stapje in te maken.

Ook zijn de gesprekken gestart om de canule en de maagsonde eruit te halen. Voor de maagsonde geldt dat de medicatie dan niet meer via de sonde kan en dus in andere vorm (oraal) ingenomen moet worden. Dat kan niet met alle medicijnen dus wordt er gekeken wat er mogelijk is. Aan ons nu sinds vrijdag de taak om een aantal medicijnen (zoals paracetamol) oraal in te nemen om te zien of dat lukt en er alvast aan te wennen. Anne is er geen fan van maar met het doel voor ogen dat de sonde er dan misschien snel uit mag lukt het prima.

Om zonder canule te kunnen is wel een moeilijker en spannender traject. Inmiddels heeft Anne deze canule al 6 maanden en al die tijd gaat ademen dus via de canule. Ze zal nu opnieuw moeten leren ademen via mond/neus. Daarvoor hebben we afgelopen vrijdag een dopje gekregen waarmee de canule wordt afgesloten en je zo min of meer de situatie zonder canule krijgt. Dit proberen we op dit moment een aantal keren per dag voor niet meer dan 10 minuten om te kijken hoe dat gaat. Voor Anne geeft dat een heel benauwd en angstig vervelend gevoel. Ze moet van de artsen nu ook leren het slijm in de mond en canule niet meer uit te zuigen maar door te slikken of uit te spugen. Dat lukt echt nog niet omdat er zoveel slijm is dat ze dan het idee heeft dat ze stikt. Dit wordt het lastigste om ‘af te leren’ maar ook hiervoor geldt dat Anne enorm gemotiveerd is om de canule kwijt te raken. Haar doel is om deze zomer te kunnen zwemmen en daarvoor moet de canule er eerst uit zijn. Komende week hebben we een aantal afspraken met de KNO-artsen in het WKZ om hierover te praten en testen (long kracht) uit te voeren.

Vorige week maandag heeft Anne samen met 5 andere meiden uit het PMC samen met kunstenaar Joseph Klibansky een kunstig en creatief hart gemaakt. Anne vond het in het begin erg spannend en moeilijk, wat moet je maken?! Maar uiteindelijk lag er een prachtig persoonlijk hart van Anne op tafel. Klibansky gaat met deze 6 harten en persoonlijke verhalen (ze werden ook geïnterviewd en alles werd op film gezet) een groot hart maken en dat zal in september dan in Carré tijdens een benefietgala worden geveild. Anne en de andere meiden hebben nu een uitnodiging gekregen om maandag 5 juli naar het atelier van de Klibansky te komen voor een rondleiding en gaan ze samen ook nog een ‘splash’ maken. Superleuk!

Gisteren kreeg Anne koninklijke post. Een dank kaartje van Koningin Maxima voor het geschilderde ontbijtbord dat Anne had gemaakt voor haar 50e verjaardag.

Anne krijgt nog steeds 4x in de week fysio (3x in PMC en 1x thuis) en daar wordt hard gewerkt. Afgelopen donderdag had Anne zoveel spierpijn dat ze de trap bijna niet meer op kwam maar geeft wel aan dat ze goed bezig is. Zodra de bestralingen zijn geweest zal er een plan worden gemaakt hoe Anne fysiek (de rug) weer beter/goed te krijgen. Het is nu vooral sterker worden en de conditie opbouwen.

Inmiddels heeft Anne 20 van de 30 bestralingen gehad en zijn er dus ook al 20 stenen bij het UMC gelegd. Ze zijn gewild want de volgende dag zijn ze altijd verdwenen. Er hoeven dus nog ‘maar’ 10 stenen geschilderd te worden. We hopen dat vrijdag 9 juli lekker weer is want we hebben met Anne afgesproken dat we dan in Utrecht aan de gracht lekker gaan lunchen om te vieren dat de bestralingen achter de rug zijn en dan op de terugweg laten we ons dan nog even verwennen bij de Starbucks. We kijken er nu al enorm naar uit.