Na de laatste update zijn we nu 24 hele heftige uren verder. Een bijwerking van de chemo is aantasting van de slijmvliezen en veel taaie slijmvorming. Gisteravond vrij snel na de update moest Anne in het bijzijn van Anita en oma Anja braken en hoesten waarbij dit taaie slijm ervoor zorgde dat Anne bijna stikte. Een bijzonder angstig moment voor iedereen en voor Anne in het bijzonder. Dit incident heeft veel van Anne’s reserves gevergd. Er is daarna nog een foto gemaakt maar daar kwam niets uit. De artsen besloten daarna om Anne alsnog te vernevelen met behulp van zou (iets wat Anita de hele dag al had aangegeven en toen niet kon maar nu blijkbaar ineens wel). Ze hebben Anne ook een medicijn gegeven om rustig te worden en ze is toen rustig gaan slapen. Anita en Anja zijn naar huis gegaan en daarna ben ik naar het ziekenhuis gegaan om even te kijken en daarna te gaan slapen in Ronald McDonald huis.
Vanochtend was Anne uitgeput. Ze was min of meer aanspreekbaar maar totaal op. De verpleegkundige gaf aan dat het goed zou zijn als Anita op tijd naar het ziekenhuis zou komen en dat het in deze situatie goed zou zijn om ook opa en oma te laten komen (mag normaal niet) omdat Anne daarnaar vroeg.
[31 december 2024]: Eerlijke toevoeging aan dit deel van het dagboek; In deze late kerstnacht toen ik Anita en Anja had afgelost en nog even bij Anne ging kijken had ik een intens gesprek met de verpleegkundige op de IC-afdeling. Ze vertelde dat het goed zou zijn om alvast een lijstje op te stellen met de belangrijkste personen voor Anne en voor ons. Ze gaf aan dat we er sterk rekening mee moesten houden dat Anne het niet zou halen. In onze updates zijn we altijd zo eerlijk mogelijk geweest maar in alle eerlijkheid wel met een verzachtend filter er overheen. Vooral de nadruk leggend op het positieve en hoop. Ik denk dat niemand buiten ons om echt heeft geweten hoe kritiek de situatie op dat moment is geweest en dat is maar goed ook want gelukkig was het lijstje niet nodig en hebben we nog een paar jaar intens mogen genieten van onze lieve Anne.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de kinderarts en de verpleegkundige waarin werd aangegeven dat Anne niets meer over heeft en dat Anne een aanval als gisteravond niet nog een keer aan zal kunnen. Ze willen Anne zo snel mogelijk aan de beademing leggen. Daarover was deze week aangegeven dat dit voor Anne te risicovol zou zijn maar gezien de situatie willen ze dat toch proberen. Tijdens ons gesprek is er een taxi met de foto’s en scans naar Rotterdam gereden (vanwege computerstoring) om te bepalen of het technisch mogelijk zou zijn om Anne aan de ECMO te leggen als de beademing in Utrecht niet zou lukken. We kregen vrij snel te horen dat dat zou kunnen. Daarop is het team direct begonnen met de voorbereidingen en kregen wij de tijd om nog even alleen met Anne te zijn. Samen met de arts is Anne vertelt wat er gaat gebeuren. Anne was daar verdrietig over maar ook meteen heel praktisch. Ze zou niet meer kunnen praten door die slang in haar mond dus ze begon meteen met gebaren en uit te leggen wat die gebaren zouden betekenen. Ook wel weer mooi om te zien, zo’n sterke slimme meid in deze situatie. Anne is daarna in een diepe slaap gebracht en ligt nu aan de beademing. Ze is nu rustig en ze willen haar minimaal 24 uur in deze diepe slaap houden om haar wat rust te gunnen en te voorkomen dat ze pijn voelt.
Anita en ik zijn nu beiden naar huis gegaan om bij Stan te zijn en morgenochtend samen van een kerstontbijtje te genieten. De artsen gaven aan dat dit het moment voor ons is om even rust te pakken en bij Stan te zijn dus dat gaan we doen. De verwachting (en de hoop) is dat er morgen weinig tot niets zal worden gedaan, mocht dat anders zijn dan worden we gebeld.
[25-12-2020 20:09]: Belangrijk om aan het vorige bericht toe te voegen is een positief bericht; Het aanbrengen van de beademing en de werking van de beademing gaat boven verwachting goed. Waar men bang voor was op basis van de ervaring tijdens de vorige operatie is (nog) niet gebeurd en zoals het er nu naar uitziet is de ECMO in Rotterdam niet nodig. En dat is echt heel fijn nieuws! Groetjes, Bert en Anita
Hieronder nog 2 filmpjes; Eerste filmpje laat zien en horen hoe de arts uitleg geeft aan Anne wat ze gaan doen om haar aan de beademing te leggen. Voor ons een filmpje dat ons diep raakt. Het tweede filmpje kreeg Anne van haar tennisgroep. De uitspraak ‘Wat kunnen ze tennissen hè…’ is hier misschien wel van toepassing 🙂 Maar wat fantastisch! Brengt een glimlach op ons gezicht.
