Afgelopen week is Anne bij ons thuis geweest en dat is eigenlijk heel goed gegaan en heel fijn geweest. We zijn bijna iedere dag wel 1 of 2x even naar buiten geweest. Door de week heen verschillende mensen op bezoek gehad; Kristel en Eva, Gea, Richard, Fabian en Jasper (waren toevallig in Alphen), opa Jan en oma Anja, opa Jan en oma Dirkje, Isa en Suzi en Ilva zijn geweest. Heel fijn voor Anne omdat het natuurlijk gezellig is maar ook omdat het de broodnodige afleiding geeft. Het slapen gaat de ene keer beter dan de andere keer maar over het algemeen redelijk goed. Het traplopen blijft zwaar maar gaat steeds iets beter. Afgelopen maandag moest er bloed worden geprikt en dat kwamen ze deze keer gelukkig bij ons thuis doen. Dat ging echter niet helemaal makkelijk waardoor ze het 2x moesten doen. Dinsdagochtend werden we gebeld dat de kalium waarde veel te hoog was en dat ze nogmaals moesten prikken. De vrouw die het kwam doen heeft zowel in de arm als in de hand een (pijnlijke) poging gedaan maar het lukte niet. Na veel overleg besloten dat iemand anders uit het Alphens ziekenhuis zou komen prikken en als dat niet lukte zouden we alsnog naar het ziekenhuis in Utrecht moeten. Gelukkig lukte het die mevrouw wel in 1x maar om te zeggen dat het een leuke dag was, nou nee (tot aan het bezoek van Ilva daarna was het weer gezellig). We kregen ’s avonds een telefoontje van dokter Smetsers met de uitslag en gelukkig was de kalium waarde nu goed en hoeven we tot de dag dat we naar het ziekenhuis gaan niet meer te prikken.
Gistermiddag hebben we via Skype een gesprek gehad met oncoloog Stephanie Smetsers, tumor-chirurg Kees van de Ven en thorax-chirurg Bram van Wijk. Eerst wij alleen en daarna met Anne erbij. Het gesprek ging heel fijn en er werd open, eerlijk en duidelijk verteld wat ze gaan doen, wat de risico’s zijn en wat we na de operatie kunnen verwachten. Hoe fijn ook, de impact van hetgeen is gezegd was/is best wel groot op Anne, maar ook op ons. Het is groot, het is veel en je vraagt je af wat Anne allemaal wordt aangedaan. Woensdag worden we om 13:10 bij het ziekenhuis verwacht voor de pre-operatieve screening en daarna zal Anne worden opgenomen. We weten nog niet of dat op de afdeling Leeuw of in het PMC zal zijn. Onze voorwaarde is dat Anita en ik die nacht bij haar mogen blijven slapen. Donderdag 22 april om 8 uur zullen ze beginnen met de operatie. Ze zal op de OK eerst in slaap worden gebracht, gelukkig kan dat via de canule en dus pijnloos. In de OK zal er een team van ongeveer 10 personen aanwezig zijn waarbij dokter van de Ven en dokter van Wijk de operatie zullen doen. Ze zouden een hart-long machine bestellen maar dat hebben ze uiteindelijk niet gedaan omdat ze verwachten die niet nodig te hebben. Ze hebben wel alle voorbereidingen getroffen zodat mocht het toch nodig zijn iedereen op de hoogte is en de machine beschikbaar is. Alle details m.b.t. operatie besparen we jullie maar het mag duidelijk zijn dat het een grote operatie. Het doel is in ieder geval om de tumor zo radicaal mogelijk te verwijderen, de verschillende luchtzakken/cysten weg te halen en het vliesje om de rechter long weg te halen. Daarbij proberen zoveel mogelijk van de rechter long te behouden en ook andere vitale onderdelen te ontwijken en/of te behouden. Wel is al duidelijk dat ze de tumor niet zo radicaal weg zullen kunnen halen als gewenst omdat de tumor te dicht ligt bij vitale organen. Daarom zal er na de operatie zeker bestraling en mogelijk ook nog chemo nodig zijn. De operatie zal behoorlijk wat littekens geven. Het openen van de borstkas uiteraard maar ook zal Anne een katheter krijgen, 2 of 3 drains in haar buik, een ruggenprik, een arterielijn, een nieuwe maagsonde en meerdere infusen. Hoe lang de operatie gaat duren kunnen ze niet zeggen maar ze beginnen om 8 uur en de chirurg gaf aan dat als ze om 15.00 uur weer op de kamer zou liggen, ze het goed hadden gedaan. Ze hebben de OK in ieder geval de gehele dag voor Anne gereserveerd. Op de vraag van Ane hoe lang ze zich beroerd zal voelen was het antwoord van dokter van de Ven dat ze zich 5 tot 7 dagen echt wel beroerd zal voelen en dat ze zich daarna waarschijnlijk iedere dag wat beter zal gaan voelen. Na de operatie zal ze in ieder geval wel weer (voor zolang nodig) aan de beademing komen te liggen. Men verwacht dat Anne 2 weken in het ziekenhuis zal moeten blijven maar ze willen en kunnen nog niet zoveel zeggen over de periode na de operatie omdat dat sterk afhankelijk is van hoe de operatie verloopt, wat men tijdens de operatie tegenkomt en de resultaten van de patholoog.
Vannacht had Anne een slechte nacht waarbij ze veel moest hoesten, hogere temperatuur, hogere hartslag en veel slijm had. In overleg met de thuiszorg contact opgenomen met het ziekenhuis en die wilde Anne graag in het ziekenhuis zien. Na veel overleg, nieuwe metingen en het feit dat het op dit moment met Anne best goed gaat is er besloten dat we het nog even aanzien omdat zo’n trip behoorlijk belastend is voor Anne. Mocht komende uren blijken dat het toch niet zo goed gaat dan moeten we alsnog naar het ziekenhuis. Laten we hopen van niet en zoals het er nu naar uitziet (ze is een spelletje op de Xbox aan het spelen met Stan) gaat het nu ook echt een heel stukje beter dan vanochtend. Gelukkig maar.
De volgende update verwacht ik woensdagavond of donderdagavond te schrijven. Nu eerst maar even genieten van het weekend en het lekkere weer. Namens Anne een heel fijn weekend allemaal!
