Vanochtend vroeg Inge of het goed was dat de dokter en zij vanmiddag om 15:00 uur zouden bellen over de uitslag van de CT-scan maar dat werd iets over kwart over 3. Het gesprek begon met een verontschuldiging van de dokter omdat hij om half vier naar een ander internationaal overleg moest. Het moet dus kort en krachtig maar we spreken meteen af dat we volgende week naar het ziekenhuis gaan om het gesprek in alle rust verder te voeren.
Gezien de tijd is het verslag van de dokter dus kort, krachtig en duidelijk. De CT-scan laat (zoals we al een beetje hadden verwacht maar je blijft toch hopen) op alle fronten progressie zien. Gistermiddag hebben ze een groot overleg gehad waar ook dokter Minard telefonisch bij aanwezig was. In eerste instantie dacht men in Parijs dat de inhoud van de bult aan de voorkant vloeibaar was en dat dit mogelijk een (positief) gevolg kon zijn van de behandeling in Parijs. Na gisteren is iedereen het er echter over eens dat wat ze op de CT-scan zien geen ruimte laat voor een andere interpretatie dan dat bij alle plekken (dus ook de bult) sprake is van (groeiende) tumor.
De dokter geeft aan dat een biopsie nog steeds interessant is maar in alle eerlijkheid alleen maar voor de wetenschap en niet voor Anne. Ze weten eigenlijk al genoeg. Hij geeft aan dat ze dus zeker geen biopsie onder volledige narcose zullen gaan doen omdat dit niet in het belang van Anne is. Een biopsie van de bult zou eventueel nog wel een optie onder plaatselijke verdoving zijn en de dokter vraagt Anne en ons om daar alvast over na te denken. Hij benadrukt dat we echt gewoon nee kunnen zeggen en dat dat voor de behandeling van Anne verder geen enkel verschil zal maken.
De optie om 2 tot 5 dagen met hoge dosis 1 plekje te bestralen om zo eventueel de T-cellen alsnog te activeren ligt nog wel op tafel. Hij geeft eerlijk toe dat de kans hierop niet zo groot is maar tegelijkertijd is de impact van de behandeling gering en misschien toch wel de moeite van het proberen waard. Ook daar zullen ze komende dagen nog over gaan nadenken.
Als laatste wordt nog kort het medicijn Pazopanib besproken. Tijdens het MDO van gisteren was iedereen het erover eens dat dit medicijn waarschijnlijk de beste optie gaat zijn voor Anne. De dokter geeft wel eerlijk aan dat hij al blij is als ze daar de groei maar kunnen verminderen/stopzetten. Hij acht de kans niet heel groot dat de tumoren daar kleiner door zullen worden maar je weet het natuurlijk nooit.
Over al deze opties en conclusies zal komende dagen worden nagedacht, zowel door de artsen als door ons. Met Inge praten we nog even kort verder maar op dit moment hebben we geen concrete vragen voor haar. Ze wilden ons komende maandag al in het PMC spreken maar dat komt lastig uit voor Anne en voor mij dus nu staat er een afspraak voor volgende week vrijdag om 11 uur in het PMC. Daar gaan we met z’n drieën naar toe om in alle rust te bespreken waar we staan en hoe we verder gaan.
Nu eerst maar even wat rust pakken na deze best wel moeilijke week en proberen te genieten van het weekend. Vanavond heeft Anne samen met haar schoolvriendinnen het PWS afgerond. Moest voor middernacht worden ingeleverd en om 23:45 uur gaf Anne het seintje dat het verzonden kon worden. Net op tijd maar dat lag niet (alleen) aan haar. Fijn dat dit is afgerond, moet na de vakantie nog wel gepresenteerd worden maar dat komt later wel.
Morgenochtend gaat Anne met Eva naar een workshop zilveren ringen maken in Reeuwijk. Dat was nog een verjaardagskadootje van Anne voor Eva. Morgenmiddag gaan we gezellig richting Lunteren/Barneveld om traditiegetrouw rond sinterklaas met de hele familie v.d. Brink te gaan eten en te bowlen. Een dag vol leuke activiteiten voor de boeg en daar hebben we wel even behoefte aan. Zin in het weekend dus.