Vanochtend werd ik vroeger dan anders door Anne gebeld. Het was vannacht niet helemaal lekker gegaan en ook vanochtend begon niet lekker, of ik maar snel wilde komen. Natuurlijk!
Ze had vanochtend in bed een spin gezien maar de verpleegkundigen konden de spin (uiteraard) niet vinden. Anne ziet dingen die er niet zijn en dat komt waarschijnlijk door de morfine. Ze verlagen die dosis nu een beetje. Anne voelt zich niet goed vandaag. Ze is misselijk en ze hoest ook weer meer waarbij er veel slijm vrijkomt. Ze heeft vandaag helaas ook weer een aantal keren overgegeven dus de voeding en haar gewicht beginnen wel een probleem te worden. De diëtist is daarover ook komen praten maar wat moeten we zeggen. We weten dat eten belangrijk is maar het lukt niet en wat erin gaat komt er net zo hard weer uit. Ze gaat de situatie overleggen met de dokter, mogelijk gaan ze niet alleen via de sonde maar ook via een extra infuus voedingsstoffen toedienen.
In de ochtend komen de dokters langs om Anne te onderzoeken en de neurologische test af te nemen. Ze geven aan te verwachten dat de behandeling (als alles goed is en er akkoord komt van dokter Minard) vanmiddag rond 15:00 uur zal kunnen plaatsvinden.
Vanmiddag komen er andere dokters langs om opnieuw Anne te onderzoeken en de neurologische test af te nemen. Op dat moment ging het helemaal niet lekker met Anne. Veel hoesten, misselijk en pijn. Ze zat dan ook helemaal niet te wachten op die controles en testen en dat liet ze merken ook. Ging niet lekker en ik was bang dat dit bezoekje wel eens kon betekenen dat de behandeling opnieuw uitgesteld zou gaan worden maar die onrust bleek later gelukkig onterecht.
CAR T-cel therapie dan eindelijk bij de ‘laatste’ stap
Om half 4 stroomt de kamer vol met verpleegkundigen en dokters en worden de nodige voorbereidingen getroffen. Er worden 3 ECG’s gemaakt, Anne wordt met de nodige kabels aan de monitor gelegd en heel eerlijk, voordat ik het in de gaten had bleken ze al bezig te zijn met de infusie van de T-cellen. Ja, de kamer was vol met 4 dokters/verpleegkundigen en ja er gebeurde vanalles maar op de een of andere manier had ik een zakje met rode inhoud verwacht en dit bleek een zakje te zijn met witte inhoud (leek op behangplaksel) dus ik dacht eerlijk gezegd dat dit een medicijn voorafgaande aan de infusie zou zijn maar niet dus. Rond 17:00 uur kregen we het signaal dat de infusie klaar was. Geen problemen gelukkig dus Anne kan voorlopig gewoon op haar kamer blijven. Ze blijft wel aan de monitor hangen en ze komen frequent controles doen maar so far so good.
Goed met Anne gaat het echter niet. Dat heeft (denk ik) niets te maken met de behandeling maar gewoon omdat ze zich heel beroerd voelt. Alles doet pijn, slapen lukt vandaag niet ook al is ze supermoe en het hoesten en de misselijkheid helpen natuurlijk niet. Het is nu half zes en ze probeert in ieder geval wat te rusten en hopelijk te slapen want dat zou op dit moment het beste zijn.
In ieder geval zijn we blij dat de behandeling waar alles in de afgelopen periode om draaide nu eindelijk zonder problemen heeft plaatsgevonden. Het is nu natuurlijk spannend hoe het lichaam van Anne hierop gaat reageren maar deze mega belangrijke stap is in ieder geval gezet en achter de rug.
Ik vond het wel tijd voor een kadootje en sinds dagen was Anne het daar wel mee eens. Deze keer een mooi kleurboekje met kleurpotloden (of stiften, weet ik even niet meer). Wel leuk om even wat tijd te verdrijven.
Rond zes uur belde dokter Smetsers nog om te horen hoe het gaat. Is en blijft een hele lieve, betrokken en fijne dokter. Ook al kan ze op dit moment medisch niet zoveel doen, dit soort belletjes zijn op zijn tijd heel fijn en belangrijk om even je verhaal te kunnen delen met iemand die weet waar je het over hebt.
Vanavond hebben we het laatste stukje van onze film (A man called Otto) kunnen afkijken maar lekker gaat het niet met Anne. Ze probeert weer te gaan slapen maar het lukt vandaag niet. Alles doet pijn en ik denk dat het liggen aan al die draadjes vandaag ook niet meehelpt. Het kostte mij vanavond ook wat meer moeite om bij Anne weg te gaan. Ze ligt wel met de ogen dicht maar slapen doet ze nog niet en ze geeft ook aan bang te zijn dat dit een rotnacht gaat worden maar ze gaat het proberen. En als het niet lukt oortjes in en verhaaltje/muziek luisteren. Toch vind ik het dan lastig om Anne achter te laten. Ik weet ook wel dat ik niet veel kan toevoegen aan het slapen maar toch. Ik hoop hoop dat het haar snel lukt om in slaap te vallen en dan heel lang kan en mag doorslapen en laten we alsjeblieft hopen dat het morgen weer een beetje beter gaat.
