Gelukkig heeft Anne ook vannacht goed geslapen. Wel heeft ze deze nacht nog een keer extra pijnmedicatie gekregen maar daardoor kon ze uiteindelijk nog even lekker uitslapen. Toch was het geen lekker begin van de dag. Anne werd vanochtend ineens licht in haar hoofd, heel erg misselijk en moest uiteindelijk ook overgeven. Lekker voelde ze zich niet maar dat lijkt vooral te komen door extreme moeheid.
Rond 11 uur kwam dokter Minard bij Anne. Ze deed eerst een uitgebreid lichamelijk onderzoek en gaf daarna aan dat alles er goed genoeg uitziet omdat behandeling vanmiddag te starten. De MRI van het hoofd zag er goed uit en bloedresultaten waren nu ook prima. Door het toedienen van vocht was nu ook de keratine waarde prima (74). De vijfde zak vocht hangt er sinds vanochtend aan en we dachten dat dat de laatste zou zijn maar ze gaan daar waarschijnlijk nog wel een aantal dagen mee door omdat de werking van de nieren tijdens en na de chemo nog belangrijker is. Al met al denkt dokter Minard dat de timing van de behandeling eigenlijk perfect is.
Dokter Minard geeft aan dat ze er zeker van is dat de bobbel bij het borstbeen tumor is. Op een bepaalde manier is ze er wel ‘blij’ mee omdat het haar de mogelijkheid geeft om niet iedere keer m.b.v. CT en/of MRI te monitoren wat de behandeling doet. Dit ligt zo aan de oppervlakte dat ze ook eenvoudig een biopt kunnen afnemen. Ze geeft aan dat ze vol vertrouwen aan deze behandeling gaan beginnen. Soms zijn er ingrepen die echt spannend zijn maar ze maken zich in dit geval niet al teveel zorgen. Uiteraard zullen ze wel alles heel scherp in de gaten houden omdat het toch een zeldzame behandeling is.
De injectie van de T-cellen zal volgende week vrijdag gaan gebeuren en gewoon in haar kamer (dus niet op de IC). Ze categoriseren bijwerkingen van deze behandeling in 4 groepen; 1 – niet ernstig tot en met 4 – heel ernstig. Er zijn nu zo’n 70 patiënten wereldwijd die deze behandeling hebben gekregen. Daarvan zat 70% in groep 1/2, zo’n 10% in groep 3 en geen enkele patiënt in groep 4. Bij groep 1/2 moet je denken aan infecties, koorts etc. Mocht er ook maar enigszins sprake zijn van koorts of andere ziektesymptomen dan zal Anne meteen worden verplaatst naar de IC.
De chemo zal vandaag starten. Misschien vraag iemand zich af waarom chemo. Dat is nodig om ruimte te maken voor de aangepaste afweercellen (de zogenaamde CAR T-cells). Het volledig platleggen van het afweersysteem d.m.v. chemo noemen ze leukodepletie. Voordat de CAR T-Cell therapie volgende vrijdag uitgevoerd kan worden moeten alle ‘oude’ afweercellen verdwenen zijn zodat er ruimte is voor de nieuwe cellen. Dat is ook de reden waarom Anne in quarantaine ligt en alle regels zo streng zijn en dat is natuurlijk prima want in het belang van Anne.
Iedere dag zal de chemo er ongeveer anderhalf uur over doen om door te lopen. In totaal zullen er 4 dagen chemo zijn (dus tot en met komende maandag). Anne vraagt aan de dokter of ze haar haar echt zal gaan verliezen en daarop is het antwoord helaas ja. Dat is een zekerheid en dat maakt Anne toch weer even heel verdrietig. Ze voelde ze zich net weer een beetje ‘normaal’ en wil niet weer naar school met een kaal hoofd en/of een mutsje op. Heb beloofd dat we op zoek gaan naar de mooiste pruiken die we kunnen vinden en dat we ervoor gaan zorgen dat voordat Anne weer naar school gaat zich comfortabel en zo ‘normaal’ mogelijk voelt.
Daarna kwam de diëtiste en dat is niet het favoriete onderdeel van Anne. Ze wil dat Anne extra supplementen en/of energierijke drankjes gaat nemen. Anne wil dat echt niet maar uiteindelijk toch maar toegegeven. Nu staan er 4 verschillende smaakjes op tafel om vanmiddag te gaan proberen.
Om kwart over drie komen er 2 verpleegkundigen met de chemo de kamer in. De chemo (fludarabine) doet er 30 minuten over om in te lopen en daarna loopt er nog 9 minuten vloeistof in om door te spoelen. Na deze eerste chemo volgt er vandaag nog een 2e chemo.
Rond kwart over vier komt de 2e chemo binnen. Deze chemo (cyclophosphamide) zal er 1 uur over doen om volledig in te lopen. Tegelijkertijd zal er ook mesna meelopen ter bescherming van de blaas. De mesna zal de komende dagen om de zoveel tijd toegediend krijgen om de blaas te beschermen.
Het eten was vanavond best lekker. Eten gaat de laatste tijd toch wel moeizamer bij Anne maar ze heeft redelijk gegeten en ik mocht de restjes 🙂
Vanavond kwam de verpleegkundige voor de nacht nog een aantal dingen uitleggen waar Anne niet blij van werd. Alle ontlasting moet in een kartonnen plee omdat ze dat moeten controleren op bloed. Ze moet daarom nu ook medicatie nemen zodat ze de komende periode niet ongesteld raakt. Nu hebben we uit Nederland werkelijk alle medicijnen meegenomen behalve de pil en net dat medicijn is op dit moment niet verkrijgbaar in het ziekenhuis. Dan moest ik morgen maar naar de apotheek gaan (uhm, ik heb geen auto, apotheek zit niet in de buurt, hoe/waarom). Ze gaan het morgen met de arts overleggen maar of Anne krijgt een alternatief (injectie waar Anne niet vrolijk van wordt) of ik krijg een recept mee en mag op zoek gaan naar een apotheek. We hebben het vooraf nog ter sprake gebracht bij de arts en toen werd er gezegd dat regelen wij wel. Dit zijn de dingetjes waar ik op dit moment even wat minder goed tegen kan maar goed we gaan het morgen wel zien. Anne moet vanaf nu ook 4x per dag haar mond reinigen met een roze goedje omdat de chemo ook voor pijn/infecties in de mond kan zorgen en daarom is extra hygiëne superbelangrijk. Vandaag heeft Anne een hoop van dit soort dingetjes te horen gekregen die ze moet doen en daar werd ze vanavond even verdrietig van. Zoals ze zelf zei, het moet er af en toe even uit en dat mag, dat is zelfs heel goed. Daarna was het uiteraard wel weer een tijd voor een kadootje 🙂 Deze keer een heerlijke lippenbalsem van mama.
Nog even een stukje gekeken naar een opgenomen aflevering van Expeditie Robinson maar om elf uur was het genoeg en ben ik naar het RMD gegaan zodat we beiden kunnen gaan slapen. Anne heeft vandaag overdag veel geslapen maar ik heb het idee dat ze dusdanig moe dat dat geen probleem moet zijn voor komende nacht. Laten we maar weer hopen op een heerlijke nacht doorslapen. Welterusten en fijn weekend!
