Vandaag werden we om 10:00 uur in de ochtend gebeld door dokter Smetsers. Anne, Anita en ik waren alledrie (nog) thuis en dat is voor een gesprek als deze wel fijn. De uitslag van de MRI van het hele lichaam was binnen en er zijn gelukkig geen plekjes ontdekt op afstand van de thorax en dat is heel goed en fijn nieuws!
Ook had dokter Smetsers samen met de radioloog gekeken naar de beelden van de MRI van de thorax en dit samen met de radioloog besproken. Dat heeft geen ander beeld laten zien maar heeft het voor haar wel meer inzichtelijk gemaakt hoe de situatie in de thorax er uitziet en hoe het zich ontwikkeld. Een aantal bekende plekjes zijn inderdaad gegroeid maar dan heb je het over millimeters (de grootste is nu 22x27mm). Een aantal plekjes in een gebied zijn allemaal gegroeid waardoor ze bijna tegen elkaar aanliggen. Ook is er een nieuw plekje bijgekomen maar de plekjes onderin zijn minimaal toegenomen en er was er eentje die ze helemaal niet meer konden zien.
De dokter vond het lastig een goed antwoord te geven op de vraag van Anita of het nu hard of geleidelijk gaat. Het groeit gelukkig niet snel maar tegelijkertijd kun je op basis daarvan niet zeggen hoeveel tijd je hebt voordat het eventueel wel heel snel gaat. Het is duidelijk dat de tumorcellen in beweging zijn, de ziekte niet stilzit (was ook wel de verwachting na 5 maanden geen chemo) maar tegelijkertijd mogen we ook constateren dat het tot op heden gelukkig geleidelijk gaat en dat is op zich geen slecht nieuws. Daarbovenop komt natuurlijk het goede nieuws van de MRI van het hele lichaam dus al met al redelijk tevreden.
Daarna met elkaar gesproken over Parijs. Wil Anne het nog, ziet ze het zitten en wanneer zou ze dan willen gaan. Tussen Zuiderzeevaart en de vakantie of over de vakantie heen tillen. Anne is daar duidelijk over. Ze ziet er tegenop maar ze wil de kans wel grijpen. Ze wil eigenlijk ook niet langer wachten dus het liefst voor de vakantie. Parijs was daar al vanuit gegaan dus dat is meteen geregeld.
Het eerste bericht dat ik uit Parijs kreeg was of het goed was om op 7 juli naar Parijs te komen. Nou nee, want Anne komt pas 8 juli terug van de Zuiderzeevaart. Later op de dag ontving ik bericht dat het was opgelost en dat we nu zondag 9 juli (om 8 uur al!) met de Thalys vertrekken van station Amsterdam Centraal. Op mijn vraag of dat eventueel niet wat later op de dag kon was hun antwoord nee omdat ze Anne uiterlijk 15:00 uur in het ziekenhuis willen zien. Nou ja dan is het niet anders. Het goede nieuws is dat ze de terugreis boeken voor dinsdag 11 juli. We vragen ons af of dat realistisch is (namelijk nog nooit gelukt) maar het lijkt erop dat we deze keer maar kort in Parijs hoeven te verblijven en dat zou in alle opzichten fijn zijn.
De oplossing waar Parijs het over had om later te kunnen komen bleek te maken te hebben met het maken van een ECG. Die gaan we nu niet in Parijs laten maken maar in het PMC. Komende donderdag moeten we daarom naar het PMC voor opnieuw bloedtesten en het maken van een ECG. We kunnen dan ook meteen de DVD meenemen met daarop alle MRI-beelden voor Parijs.
Daarna nog even gesproken over hoe het gaat en hoe we de verdere planning voor ons zien. We spreken met elkaar af dat we na de vakantie van ons en de dokter (onder voorbehoud van resultaten Parijs) gaan starten met het medicijn Pazopanib. Dat zal dan waarschijnlijk op maandag 7 augustus zijn.
Met Anne gaat het redelijk maar het hoesten zorgt voor de nodige pijn, benauwdheid en gebrek aan conditie. We moeten dat van de dokter even heel goed in de gaten houden. Als het na het weekend niet beter is geworden dan wil ze eigenlijk tijdelijk overstappen op een andere antibiotica. De huidige antibiotica zorgt de laatste tijd ook voor ongemak, daar kan Anne heel beroerd en misselijk van worden dus vanaf vandaag krijgt Anne daar nu een medicijn voor (granisetron, gebruikten we ook tijdens de chemokuren) die hopelijk voor wat verlichting gaat zorgen.
Vanmiddag heeft Anne haar eerste toets. Het is echt ongelofelijk hoe ze zich daarvoor inzet ondanks de vele momenten waarop ze heel erg moe is en geen energie heeft. Gelukkig pakt ze steeds vaker het moment om dan toch even op bed te gaan liggen en dan maar 2 uurtjes te slapen in plaats van te leren. Dat is soms moeilijk voor Anne maar ze ziet ook wel in dat het gewoon nodig is. Ik maak mij eerlijk gezegd geen zorgen over deze toetsweek maar het zou natuurlijk wel heerlijk zijn als het achter de rug is en Anne beloond wordt met een mooie cijferlijst, dat geeft ongetwijfeld ook weer een fijne boost en die kan ze best gebruiken.
Vanavond hebben we met de hele familie gegeten bij opa en oma waar Joost en Stan heerlijke taco’s hadden gemaakt. Daarna nog even met z’n allen naar McDonalds gelopen waar we door Cindy werden getrakteerd op een ijsje omdat Martijn was geslaagd voor theorie-examen (ja, alles wordt aangegrepen om iets te vieren 🙂).
Nu nog even een periode hard werken en leren maar het gelukkig eindelijk meer duidelijkheid en perspectief. Dat geeft ons de mogelijkheid om nu ook eindelijk onze vakantie te gaan regelen. Zal nog wel een uitdaging worden maar daar gaan we komend weekend voor gebruiken.