Aan het begin van de avond werd ik gebeld door dokter Smetsers. Omdat de verbinding wegviel hebben we elkaar niet telefonisch gesproken maar via WhatsApp. Helaas is de uitslag van de MRI nog niet bekend. Balen! Weer even wachten dus maar het is niet anders.
Van dokter Smetsers ontving ik daarna onderstaande bericht:
Parijs heeft 10 juli ingepland voor aferese, kreeg daar een bevestiging van vanmiddag. Ik heb dat nog maar even zo gelaten in afwachting van de MRI whole body.
Ze gaven aan dat het na goed overleg toch om 1 leukaferese zal gaan, omdat ze (in overleg met AdaptImmune) verwachten niet meer cellen te oogsten in 2 opeenvolgende dagen. Zal de details hierover navragen bij Dr Minard. Fijn weekend en ik bel zodra ik de uitslag heb.
Dit houdt dus in (tenzij MRI uitslag het plan weer zal veranderen) dat we zondag 9 juli t/m woensdag 12 juli naar Parijs gaan om opnieuw bloedcellen af te laten nemen (aferese). Ze wilde in eerste instantie dan 2x cellen afnemen in de hoop dat ze dan voldoende cellen zouden hebben en we niet nog een keer terug zouden hoeven komen. Nu blijkt dus dat zo’n 2e keer direct na de 1e keer niet zoveel zin heeft gaan we het net zo doen als de vorige keer (hopelijk in 1x voldoende). Op 8 juli komt Anne thuis van de Zuiderzeevaart en we hopen nog steeds op donderdag 13 juli even met elkaar op vakantie te kunnen gaan . Past dus precies. Of dit het ook echt gaat worden wachten we nog even af maar de kans daarop lijkt wel groot.
Op zich gaat het verder met Anne goed maar ze is verkouden geworden en dat is niet fijn. Het hoesten zorgt ervoor dat ze weer heel benauwd kan worden en verergert de pijn in de rechterflank nog meer. Dat is wel echt heel vervelend want die pijn houden we steeds moeilijker onder controle en maakt het voor Anne zowel overdag als ’s nachts behoorlijk oncomfortabel (en dan zeg ik het nog zachtjes). We kijken het weekend even aan, mocht benauwdheid en pijn erger worden dan gaan we dat maandag met de dokter bespreken.
Anne ging vanavond nog even leren voor de toetsweek en ik kreeg vervroegd een vaderdag-cadeau van Stan. Met z’n tweetjes (in de late avond) naar de bioscoop. Supergezellig maar na 3 kwartier in de bioscoop te hebben gezeten (met wel heerlijk eten en drinken geregeld door Stan) kregen we te horen dat de projector kapot was en de film vanavond niet door kon gaan. Hebben wij weer maar goed we kregen ons geld terug en nog 2 extra luxe bioscoopkaartjes dus we gaan dat binnenkort gewoon nog even gezellig opnieuw proberen.
Nu even genieten van het weekend (hoewel Anita moet werken en Anne moet leren). Hopelijk maandag de uitslag van de MRI.
Fijn weekend!