14 juni
2e MRI en uitslag 1e MRI

door | jun 14, 2023 | 2023, Juni, PMC, Thuis | 0 Reacties

Afgelopen maandag zijn we gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van het bloed, de echo van het hart en de MRI-scan van de thorax. Het bloed zag er op zich goed uit. Geen echte grote verbeteringen maar ook geen verslechtering. De echo van het hart liet ongeveer hetzelfde beeld zien als afgelopen keren. Wel een klein beetje slechter maar niet noemenswaardig. Wel willen ze na de zomervakantie (in overleg met de cardioloog en Anne) gaan starten met ACE remmers. We hebben dat voor nu even laten rusten. De uitslag van de MRI-scan was een beetje zoals waar we ons op hadden voorbereid. Er zijn wat nieuwe plekjes bijgekomen en een aantal bekende plekjes zijn licht gegroeid. Dat was te verwachten omdat we inmiddels al een aantal maanden geen behandeling hebben maar het geeft toch maar weer eens aan dat de ziekte niet stilzit. Gelukkig is de groei beperkt maar de vraag is hoe lang het duurt voordat het mogelijk wel ineens ‘ontploft’.

Dokter Smetsers had afgelopen maandag ook een videocall met Dokter Minard in Parijs gehad. Ze had eindelijk inzage gekregen in de resultaten van het lab in Amerika. Niet dat we nu heel veel wijzer zijn geworden maar het werd nogmaals bevestigd dat de T-cellen kwalitatief niet goed waren (vermenigvuldiging werkt niet). Ze verwachten/hopen dat de reden gezocht moet worden in de vele chemo behandelingen die Anne heeft gehad en daarom willen ze het liefst zo lang mogelijk wachten. We gaan dus ook nog niet deze week naar Parijs. Het liefst willen ze wachten tot na de zomervakantie en als we dat te lang vinden willen ze het precies tussen de Zuiderzeevaart en onze vakantie in plannen (van 9 juli t/m 12 juli). Dat vinden we geen ideale planning. Persoonlijk zou ik het liever over de vakantie heen tillen maar Anne maakt zich toch ook best wel veel zorgen over het feit dat we al zo lang niets doen en dat dan straks ineens blijkt dat we te lang hebben gewacht. Ik heb daar maandagmiddag ook nog uitvoerig even alleen met dokter Smetsers over gesproken. Het blijft een dilemma, je wil de kans op succes in Parijs graag zo groot mogelijk hebben en dat houdt in zo lang mogelijk wachten maar je wil de kans op de controle verliezen zo klein mogelijk houden en het moet goed voelen voor Anne. Dat laatste is eerlijk gezegd nog bijna het belangrijkste.

Dokter Smetsers wil eerst zelf nog de MRI beelden aandachtig bestuderen omdat ze nu alleen nog maar het rapport van de radioloog had gelezen. Daarnaast wilde ze dan woensdag (vandaag) nog een MRI-scan van het hele lichaam laten doen. Op basis van die resultaten wil ze dan in overleg met Anne en ons beslissen wat wanneer te gaan doen. Daarover zullen we dan komende vrijdag contact met elkaar hebben. Nog geen beslissingen dus maar dat moment komt nu wel echt in zicht.

Anne ging heel goed om met de uitslagen en het gesprek. Deze uitslag van de MRI had ze eigenlijk al min of meer verwacht en vooral fijn dat het niet ineens heel hard is gaan groeien. Grootste teleurstelling en zorg zat/zit in het feit dat Parijs weer wordt uitgesteld en mogelijk zelfs nog langer dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden. Daar heeft Anne de meeste moeite mee maar ook daar gaat ze toch supergoed mee om

Vanmiddag ben ik met Anne naar het ziekenhuis geweest voor de MRI-scan van het hele lichaam. Het was onze enige afspraak. Om 15:00 uur was de scan en om 16:15 uur was het al weer klaar. Anne had een film uitgekozen om te kijken tijdens de scan maar ze was al vrij snel in slaap gevallen dus voor haar was de scan lekker snel voorbij.

Vanavond bij opa en oma heerlijk buiten gegeten waar David lekkere roti had gemaakt voor ons allemaal dus dat was een gezellige afsluiting van de dag. Nu is het even wachten op de uitslag van de MRI van vandaag. We zullen daarover komende vrijdag door dokter Smetsers worden gebeld.