10 november
Goede berichten!

door | nov 10, 2022 | 2022, November, Thuis

Vandaag zouden we al in de ochtend worden gebeld door dokter Smetsers met de uitslag van de MRI-scan maar dat werd uiteindelijk rond half vier in de middag. Voor haar telefoontje ontving ik echter eerst een telefoontje met de uitslag van de DNA erfelijkheidsonderzoek van het hart en dat was goed nieuws. Er waren geen afwijkingen gevonden in het DNA en ook geen enkele reden om te denken aan een erfelijke hartaandoening. Daarmee hebben we helaas nog steeds geen verklaring voor de hoge waarden Troponine en NT-proBNP in het bloed maar toch is het goed nieuws.

Daarna belde dokter Smetsers en ook zij had goed nieuws. De MRI-scan van afgelopen dinsdag laat een onveranderd beeld zien van de plekjes in de thorax. Het is niet minder/kleiner geworden maar ook niet groter/meer en dat is gezien het feit dat we nu al een tijdje ‘niets’ doen heel goed en fijn nieuws.

We hebben nog even met elkaar gesproken over onze zorgen en over Parijs. Fijn om af en toe even je hart te luchten en geruststellende woorden te horen van de specialist. Na ons gesprek heeft dokter Smetsers ook nog even gebeld met Anne om haar alleen te spreken. Voor Anne natuurlijk nog belangrijker om af en toe even (alleen) met haar te kunnen praten.

Vandaag ook definitief bericht vanuit Parijs ontvangen dat we zondagmiddag naar Parijs vliegen en dan in principe donderdagavond terugvliegen naar Nederland. We hebben overwogen met z’n drieën te gaan maar uiteindelijk toch besloten dat ik met Anne naar Parijs ga en dat Anita thuis blijft bij Stan. In het ziekenhuis mogen we niet met z’n drieën op de kamer slapen en ook bij de behandelingen mag er vaak maar maximaal 1 ouder mee. Voor Stan ook fijner en rustiger en via beeldbellen kunnen we natuurlijk net zo vaak contacten als we willen.

Inmiddels blijkt er teveel tijd verstreken te zijn sinds ons 1e bezoek aan Parijs dus moeten we opnieuw alle toestemmingsdocumenten opnieuw gaan tekenen. Eerst wilde men dat Anita dan ook mee zou komen naar Parijs om te tekenen maar ze sturen nu de documenten op zodat Anita thuis kan tekenen en Anne en ik dan maandag in het ziekenhuis.

Zondagmiddag vertrekt ons vliegthuis om 17:55 uur vanaf Schiphol. In Parijs zal dan een taxi staan om ons naar het Novotel hotel in Parijs te brengen waar we een nachtje mogen blijven slapen. Maandagochtend om 8:40 uur zal een taxi ons naar het Gustave Roussy ziekenhuis in Parijs te brengen waar we dan in principe tot en met donderdag zullen zijn. Als alles gaat zoals gepland dan vertrekken we donderdag om 16:55 uur vanaf vliegveld Charles de Gaulle en hopen we rond 18:20 uur op vliegveld Schiphol te landen.

Spannend maar ook fijn dat we concreet de volgende stap kunnen gaan zetten.