Omdat in Parijs boven tafel is gekomen dat de troponine waarde in het bloed van Anne veel te hoog is, kregen we het verzoek om donderdag naar het PMC te komen en ook daar het bloed te testen en een ECG van het hart te maken. Het zijn geen langdurige of pijnlijke onderzoeken maar toch ben je nog best lang weg. We vertrokken om 12:50 vanuit school en waren pas om 18:00 uur weer thuis. De ECG en de bloedtest gingen gelukkig goed.
We hadden daarna ook nog een intensief gesprek met dokter Smetsers waarbij het vooral ging over hoe het met Anne gaat en of ze het allemaal wel vol kan houden. Dat maakte Anne heel emotioneel en werd het (nog maar eens extra) duidelijk dat zoals het nu gaat niet vol te houden is. School is dit jaar moeilijk voor Anne. De aansluiting met de klas waar de samenstelling bijna per les anders is, is er niet tot nauwelijks. Het kost Anne heel veel moeite om iets in zich op te nemen waardoor leren extreem veel tijd en energie vergt. Daar komt bij dat ze ook echt heel erg moe is. Ook het sociale leven komt steeds verder onder druk te staan, de oude vertrouwde (vriendinnen)omgeving gaat gewoon door maar door het verstrijken van de tijd wordt de afstand steeds groter. Dat alles samen maakt het echt heel moeilijk en daar zullen we toch een andere weg in moeten zien te vinden. We gaan beginnen met school en kijken wat we daar kunnen doen, we zullen in ieder geval een forse stap terug moeten doen zodat Anne haar energie kan gebruiken voor haar gezondheid en welzijn. Moeilijk maar wel dapper dat Anne zich zo duidelijk uitsprak en dat maakte het tot een emotioneel maar ook mooi gesprek waarbij dokter Smetsers nog maar weer eens liet zien wat voor lieve dokter het is. Zo blij mee!
Tijdens het gesprek kwamen er al een aantal resultaten terug waaruit blijkt dat het fosfaat te laag is dus Anne mag weer aan de fosfaatdrank (niet echt haar favoriete drankje).
Tijdens ons bezoek aan het PMC krijgen we bericht vanuit Parijs dat we niet komende zondag maar volgende week zondag naar Parijs moeten komen. Er moeten minimaal 3 weken tussen laatste chemo en de leukaferese zitten. Eerlijk gezegd hadden we dat al veel eerder gehoord maar blijkbaar kwamen ze daar nu pas zelf achter. Misschien helemaal niet zo erg dat we even een weekendje rust krijgen, zeker ook gezien de onduidelijkheid rondom de troponine.
Vandaag werd ik gebeld door dokter Smetsers met de uitslagen. Helaas blijkt ook bij deze test de troponine waarde (3500) ver boven normaal te zijn (onder de 30). De ECG laat echter (gelukkig) ook hier geen gekke dingen zien. Het vervelende is dat men dus niet weet waar deze hoge waarde vandaan komt, wat de eventuele oorzaak is en of het zorgwekkend is. Dokter Smetsers geeft aan dat ze overleg heeft gehad met een aantal cardiologen en dat er besloten is dat we dinsdag weer naar het PMC moeten komen om dan een echo en waarschijnlijk ook een MRI van het hart te laten maken. Ze hebben nog even over overwogen om Anne vandaag al naar het ziekenhuis te laten komen maar uiteindelijk besloten o.b.v. ECG resultaten dat het tot dinsdag zou moeten kunnen wachten.
Best lastig deze situatie. Je merkt dat er stress op zit omdat zo’n hoge waarde ‘normaalgesproken’ duidt op (ernstig) hartfalen maar tegelijkertijd is er een soort vertrouwen dat er niets aan de hand is omdat echo en ECG’s op dit moment een normaal functionerend hart laten zien. Vraag is echter wat veroorzaakt die hoge waarde en wat zou dat kunnen betekenen. Daarnaast is het vervelend (en dat is een understatement) dat deze hoge bloedwaarde deelname aan de behandeling in Parijs waarschijnlijk in de weg zit dus alleen daarom zou het al heel fijn zijn als we volgende week hierover meer duidelijkheid zouden kunnen krijgen.
Nu gelukkig even een vrij weekend om op adem te komen.