Positief nieuws! Ondanks de slechte avond heeft Anne een goede nacht gehad. Vanochtend zag ze er ook veel scherper en beter uit.
Om half 1 hebben ze de canule bij Anne (onder slaap) vervangen. Het is dezelfde canule maar dan zonder ballonnetje eromheen waardoor er wat meer ruimte is en er ook makkelijker lucht langs kan gaan en ze dus af en toe een woordje voorzicht kan fluisteren (niet makkelijk en onvoldoende voor gesprekken maar begin is er).
Om kwart over 2 hadden we het gesprek met oncoloog Smetsers en kinderarts Hilde om de mri te bespreken en daar zijn ze redelijk positief over. Ze kunnen nog steeds lang niet alles zien en het blijft lastig om te zien wat goed en wat slecht is maar belangrijk is dat er geen aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen. Omdat dit de 1e mri was kunnen ze eigenlijk niet zeggen of de chemo effect heeft gehad op de tumor. Ze zien wel dat de bovenkant van de tumor een wat vastere substantie is (zou effect van chemo kunnen zijn) en dat de onderkant meer sponsachtig is en er meer cistevorming is. Maandag krijgt Anne nog een ct-scan waarmee ze hopen nog wat meer duidelijkheid te krijgen maar op basis van de mri en hoe het op dit moment met Anne gaat heeft het team vanmiddag besloten nog voldoende perspectief te zien om door te gaan met de behandeling. Dinsdag zal Anne dan de volgende chemokuur van 3 dagen krijgen en dan over 3 weken nog een keer. Daarna (zo’n 6 weken van nu) zullen ze dan weer dezelfde mri en ct scans gaan maken om te kijken of de chemo daadwerkelijk effect heeft gehad op de tumor.
Is het nu allemaal minder spannend en is hiermee alles duidelijk? Nee, het blijft allemaal heel zorgwekkend en onzeker maar dat wisten we al en dat zal de komende weken/maanden niet veranderen. We moeten het stapje voor stapje doen en dan is vandaag toch echt wel een belangrijke en positieve stap en jullie begrijpen tussen de regels door denk ik wel waarom. Het team van artsen is echt geweldig. Ze leggen alles erg goed uit aan ons maar ook aan Anne. Ze nemen daar ruimschoots de tijd voor en zijn erg betrokken, bij Anne, bij ons maar ook bij Stan en de mensen om ons heen. Door corona kan er qua bezoek eigenlijk niets maar Hilde heeft de situatie van Anne op hoger niveau aangekaart en heeft het voor elkaar gekregen dat we in het weekend 1 dag krijgen waarop er 1 extra persoon op visite mag komen. Ik ga daar vanavond met Anne eens voor zitten hoe en wat we gaan doen. Anne mist iedereen enorm en wil heel graag mensen zien maar tegelijkertijd eigenlijk ook niet omdat ze niet kan praten. Huiswerk voor vandaag. Vanmiddag hebben we (eigenlijk voor het eerst echt) samen wat kadootjes uitgepakt dus dat was erg leuk en nu ligt ze alweer te slapen. De artsen hebben aangegeven de pijnstilling en de slaapmedicatie voorzichtig wat af te bouwen zodat Anne hopelijk overdag wat langer scherp en actief kan blijven. Ook daarvoor geldt stapje voor stapje.
Anita is na het gesprek naar huis gegaan om er voor Stan te zijn want hij heeft het er toch wel moeilijk mee als we er zoals gisteravond beiden niet zijn en dat is natuurlijk erg begrijpelijk. We hopen dat we dat de komende tijd ook wat beter onder controle krijgen want er is nog een lange weg te gaan. Op de vraag van Anne aan Hilde wanneer mag ik naar huis, duurt dat langer dan 6 weken? Het antwoord was zeker langer dan 6 weken. Langer dan een jaar? Nee dat verwacht ik niet. Ze spraken ook uit dat ze de komende weken zeker nog op de ic zal moeten blijven. Daar nu toch maar niet teveel over nadenken en beseffen dat de uitkomst van het gesprek van vandaag positief is en een belangrijke stap in dit voor ons liggende traject.
Vandaag dus wat vroeger dan jullie gewend zijn van ons maar het moment was er en we kunnen ons voorstellen dat je op een dag als vandaag eigenlijk niet kunt wachten totdat je iets te horen krijgt. Voor nu allemaal een heel goed weekend en tot snel!