Ik maak er voor nu even een korte update van, uitgebreider met foto’s en filmpjes komt dan morgen wel. Laten we beginnen met de uitslag; We hebben best redelijk goed nieuws gekregen van de artsen. De afgelopen 3 chemokuren hebben een zeer duidelijk effect op de tumor gehad. De tumor is substantieel geslonken. Ik ben niet zo van het delen van medische foto’s en documenten maar in dit geval spreekt een foto meer dan veel worden
Opereren is echter nog geen optie. Omdat de chemo zo goed heeft gewerkt willen ze het onderste uit de kan halen en voor nog 2 van deze zware chemokuren gaan om dan hopelijk te kunnen bepalen of en hoe ze kunnen opereren (en bestralen en waarschijnlijk daarna ook nog weer meer chemokuren).
Ondanks dat het best goed nieuws is, is het voor Anne ook echt wel een tegenvaller dat er nog niet aan opereren gedacht kan worden en haar weer 6 zware weken met chemo te wachten staat. Het is lang, zwaar en onzeker en dat maakt het bijzonder moeilijk. Toch doet ze het echt supersterk, ze wilde zelf vanaf het begin bij het gesprek aanwezig zijn en dat mocht dus de artsen hebben het verhaal verteld aan Anne en wij mochten luisteren. Anne stelde moeilijke maar terechte vragen en daar is ook helder en goed antwoord op gegeven. En hoewel ze verdrietig was, is ze ook realistisch. Ze gaf het verhaal van de artsen en bijbehorende argumenten een 8 en het gevoel dat ze zelf bij het hele verhaal heeft een 6. Realistisch en eerlijk en eigenlijk best wel hoge cijfers.
Vandaag was het Anne’s dag en daar heeft iedereen echt supermooi aan meegewerkt. Ik ga jullie daar morgen meer over vertellen en laten zien. Voor nu laat ik het even bij: DANK JULLIE WEL! Anne heeft genoten van het bezoek van vanmiddag en is bedolven onder een gigantisch aantal kadootjes, kaarten en ballonnen. Superlief! Ook namens Anne dank jullie wel.
UPDATE 18-2 (iets uitgebreider):
Lieve familie, wat hebben jullie gisteren enorm meegeholpen om er een mooie dag voor Anne (en voor ons) van te maken. Dank jullie wel! Gisteravond wilde ik jullie zo snel mogelijk op de hoogte brengen van de uitslag dus had daar wat minder de tijd voor genomen. Zoals beloofd daarom hierbij een wat uitgebreidere update inclusief wat beeldmateriaal (filmpjes van jullie bezoek gisteren krijg ik nog want ik heb zelf geen foto’s of filmpjes gemaakt).
We hebben gisteravond een best positieve uitslag voor Anne ontvangen van de artsen. De afgelopen 3 chemokuren hebben echt effect gehad en de tumor is significant geslonken. Ik ben niet zo van het delen van medische foto’s en documenten maar in dit geval spreekt 1 foto denk ik meer dan 1000 woorden
Het is echt wel goed nieuws maar tegelijkertijd geeft het ons ook heel dubbel gevoel en was het voor Anne zelf best een moeilijk gesprek. Het doel is om te kunnen opereren en dat kan echt nog niet. De artsen willen daarom het onderste uit de kan proberen te halen met de chemo omdat ze zien dat het effect heeft. Vanaf volgende week willen ze Anne daarom weer 2x dezelfde zware chemokuur van 3 dagen geven en dan (dus over zo’n 6 weken) nogmaals de CT- en MRI-scans om te kunnen bepalen of er een mogelijkheid tot opereren is. Het feit dat Anne dus weer 6 zware weken te wachten staat met een onzeker toekomstperspectief maakt het best moeilijk. Als er al geopereerd kan worden dan zal het een moeilijke en gevaarlijke operatie worden, ook omdat is gebleken dat er ook kwaadaardig weefsel aan de goede kant van de borstkas zit bij het hart en de linkerlong. Zo zijn er nog best wel een heel aantal onzekerheden waar de artsen nu nog niet zoveel zinnigs over kunnen zeggen. Veel onzekerheid dus nog en zeker nog een lange en moeilijke weg te gaan maar laten we niet vergeten dat de uitslag van gisteravond positief was. We moeten het stapje voor stapje doen en dit is een grote en hoopgevende stap. Voor Anne natuurlijk ook fijn om te horen dat deze zware chemo weken wel degelijk effect hebben gehad in het herstelproces en het niet voor niets is geweest.
Gisteren was het Anne’s day in het ziekenhuis en dat was echt geweldig. Zo ongeveer alle betrokken artsen en verpleegkundigen (of ze nu dienst hadden of niet) kwamen langs om een kadootje te geven en even te kletsen onder het genot van een lekker taartje
Iedereen moest verplicht een feestmuts op en menig verpleegkundige werd ontvangen met een door Anne gegooid bordje slagroom. Verpleegkundige Roy kreeg de volle mep in zijn gezicht. Hilariteit alom. Er zijn tik tok filmpjes gemaakt, groepjes verpleegkundigen kwamen al dansend binnen
De kamer was van binnen en van buiten versierd. Daarnaast is Anne bedolven onder kaarten en ballonnen (van familie uit Curaçao, Spanje en Nederland kwamen er 5 megadozen met ballonnen). Echt veel mooie en vrolijke momenten waar Anne echt van genoot. Je kunt je echter alleen wel afvragen of de kamer niet een beetje te vol is geworden
Het misschien wel mooiste kado mochten Anita en ik gisteren echter geven/vertellen aan Anne; De grootste wens van Anne is dat ze naar huis mag en vanuit het ziekenhuis hebben ze daar (veel) werk van gemaakt. Afgelopen dinsdag kregen we te horen dat het kan, dat het mag en dat het geregeld is. Anne mag aanstaande dinsdag (onder voorbehoud van hoe Anne dan is) met de wens-ambulance een paar uurtjes naar huis. Haar favoriete IC arts Hilde en IC verpleegkundige Roy gaan dan mee. Anne werd daar heel emotioneel van en was/is daar heel heel blij mee. Het zal nog best een moeilijke dag worden voor haar en zeker het moment waarop ze dan weer terug moet naar het ziekenhuis maar het is natuurlijk echt geweldig dat aan deze diepste wens van Anne gehoor kan worden gegeven.
Gistermiddag kwamen familieleden en vrienden met ballonnen en kadootjes bij de personeelsingang van het ziekenhuis zwaaien, zingen en dansen voor Anne
Anne was met de rolstoel naar beneden en we zijn zelfs nog even naar buiten geweest
Bij het afscheid zat Anne binnen bij het raam en kwam iedereen langs om voor het raam een boks en/of handkus te geven. Mooi en emotioneel moment voor iedereen. De verpleegkundige vertelde dat ze er al 28 jaar werkte en nog nooit zo iets moois had gezien. Anne had het daarna best wel even heel moeilijk omdat ze het contact en de mensen mist en dat besef kwam daarna extra binnen. Toch kon ze zich daar ook best wel weer snel van herstellen. Daarna mocht haar nicht Eva nog even bij haar op bezoek komen en dat was heel ontspannen en hartstikke gezellig
Het was daarna nog een paar uurtjes in spanning wachten op de artsen en de uitslag maar ook die zorgen ervoor dat hoe moeilijk de boodschap soms ook is er hoop is en blijft en dat doen ze op een mooie en integere manier. Anne was daarna erg moe maar kon gelukkig terugkijken op een hele mooie dag met een lach en een traan.
We zijn er dus nog lang niet maar wel blij met ieder lichtpuntje en heel dankbaar voor hoe jullie allemaal met ons (niet alleen met Anne maar ook met Stan, Anita en mij) meeleven. Dank jullie wel!
Groetjes,
Bert