Anne had een vervelende nacht met 2 huil baby’s op de afdeling maar nadat ze voor een 3e keer extra slaapmiddel had gekregen heeft ze toch nog even lekker geslapen. Vanochtend al vroeg alle verplichtingen als wassen en uit bed om te wegen (34 kg, erg laag, klopt dat wel? Morgen nog een keer) gedaan. Om half 10 nog even gesprek gehad met maatschappelijk werker. Toen ik om 10 uur terugkwam stonden ze vanuit het Prinses Maxima al klaar om de chemo bij Anne aan te sluiten. Ze krijgt 2 soorten chemo medicijnen; eerst 4 uur lang doxorubicine en daarna 8 uur lang ifosfamide. Dat krijgt ze dan morgen weer en donderdag krijgt dan alleen nog 8 uur lang de ifosfamide. Op zich zal ze daar deze dagen nog niet zo heel veel van merken, gaat via bestaande infusen en merkbare effecten treden meestal pas na een aantal dagen op met de verwachte dip midden/eind volgende week.
Anne had vandaag een moeilijke en zware dag. Heel veel (slijm op)hoesten en dat kost enorm veel energie. In de ochtend kwamen er nog 2 mensen van de regenboogboom voor Anne spelen en zingen, erg leuk en ontroerend om te zien dat Anne daarvan geniet en rustig wordt. Ik heb een klein stukje opgenomen en daar ben ik heel blij mee omdat het op de een of andere manier enorm raakt en blijft ontroeren.
Vanmiddag hadden Anita en ik een gesprek met de artsen. De CT-scan laat een onveranderd beeld zien; De tumor is niet kleiner geworden maar gelukkig ook niet groter. We moeten de komende chemokuren gewoon afwachten en hopen dat deze effect gaan krijgen op de tumor. We hebben natuurlijk allemaal 1000 vragen en willen allemaal antwoorden maar die zijn er niet. Het is per dag, per week kijken waar we staan en dan bepalen hoe verder. Is best moeilijk, ik denk voor ons allemaal maar het is niet anders.
Vandaag ook best veel gesproken over hoe we de komende tijd (in alle opzichten) als ouders moeten gaan invullen. Daar is nog geen pasklaar antwoord op maar zal de komende periode ook zeker een belangrijk aandachtspunt zijn.
Omdat Anne steeds zo misselijk is en zoveel slijm moet ophoesten hebben ze haar aan het einde van de dag een kalmerend middel gegeven en daardoor is ze vanavond vroeg in een diepe slaap gevallen en tot op dit moment nog niet wakker geweest. Gelukkig zijn de huilbaby’s verhuisd naar een andere afdeling dus laten we hopen dat ze deze keer echt een lange goede nacht slaap krijgt.